A dormir!

Fins fa uns dies tant el Jordi com jo ens pensàvem que teníem el tema sordesa mig paït.

Crec que aquestes coses mai es superen del tot. Nosaltres diem que és com una pedra petitona a la sabata, no t’impedeix caminar, però de tant en tant et recorda que està allà. Però les últimes setmanes s’ha convertit en un còdol gegant!

Com sabeu fa una mica més de quatre mesos que tenim la Joana, la germana del Pep, amb nosaltres.
Al Pep li està costant adaptar-se a la nova situació, a tots ens està costant, és normal. Però a ell especialment.

Com a pares d’un nen especial (no m’acaba d’agradar aquesta definició… tots els nens son especials pels seus pares!), sempre hem estat pendents de no sobreprotegir-lo, de deixar que s’espavilés sol.
Ara que ja parla i entén moltes coses, el fem molt conscient de la seva diferència respecte als altres nens. Ell sap que és sord, i que necessita els implants per sentir. I deixem que sigui ell qui ho expliqui quan algú pregunta.

Amb això us vull fer veure que ens hem esforçat molt per no crear un petit dictador.

Tot i així ens hem de posar en situació… El Pep va ser el nostre primer fill, va ser el primer net per tots els avis, el primer nebot pels tiets… el primer tot. I a sobre… sord! O sigui que ha estat (i és) inevitable, alegrar-nos més del que ho faríem amb un nen oient, amb el seu primer papa, quan sent música al súper i es posa a ballar… i de moltes altres coses.

Per tot això (i per què és un nen de 4 anys acabats de fer, no ho oblidem), el Pep esta actuant com un rei destronat.

A la seva germana l’estima amb bogeria, no para de fer-li petons i abraçades (massa efusivament a vegades…), al cole es veu que està encantador, amb els avis igual, però a casa amb el seu pare i amb mi… ho deixa anar tot!

I el pitjor son les nits.

El Pep mai ha dormit una nit seguida. Sempre es despertava 1 o 2 cops. Des de que va néixer la Joana va començar a despertar-se 4 i 5 cops cada nit…

És en aquests moments quan el pes de la sordesa ens cau a sobre. El Pep es lleva a la nit, sense implant, no ens sent ni es sent a ell. Crida “mamaaaaaa”, “papaaaaaaaaaaaaaa”, “tinc seeeeeet” o “tinc pipiiiiiiiii”. Si intentes que baixi el to de veu s’enfada, i encara crida més… Amb tot això normalment ja tenim la Joana desperta, ja estem tots desperts.

És difícil de gestionar, perquè el Pep ni et sent ni et veu en aquells moments.

Solucions que ens proposen:

• Poseu-li els implants i us sentirà. El Pep no vol ni veure els implants a mitja nit. Jo ho comparo a que ens posin la televisió a tope a mitja nit…
• Enceneu el llum i us llegirà els llavis. La veritat que això de la lectura labial és una cosa que hem de potenciar, perquè al ser tant auditiu, cada cop ho fa menys. Però de totes maneres no vol llum tampoc, s’enfada, es desvetlla i després encara costa més tornar-lo a dormir.
• Què fem?

Doncs de moment ho anem trampejant com podem… Cada nit és diferent, per això ens costa tenir un pla d’acció.

També val a dir que cada dia és una mica millor… I que estic segura que encara que el Pep fos oient, no seria fàcil de gestionar.

Aquestes situacions ens fan veure que la sordesa del Pep és el nostre taló d’Aquil·les.
En situacions normal la mantenim a ratlla, no la molestem i ella no ens molesta. Però quan pel motiu que sigui baixes la guàrdia…. Plam! Ja la tens a l’aguait per venir a fer-se gran!

Però no patiu, unes quantes hores de son continuada ho arreglen tot… el problema és que no sé quan les tindrem!! 😉

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Hasta hace unos días, tanto Jordi como yo nos pensábamos que teníamos el tema sordera medio digerido.

Creo que estas cosas nunca se superan del todo. Nosotros decimos que es como una piedra pequeña en el zapato, no te impide andar, pero de vez en cuando te recuerda que está allí. Aunque las últimas semanas se ha convertido en una piedra gigante!

Como sabéis, hace un poco más de cuatro meses que tenemos a Joana, la hermana pequeña de Pep, con nosotros.
A Pep le está costando adaptarse a la nueva situación, a todos nos está costando, es normal. Pero a él especialmente.

Como padres de un niño especial (no me acaba de gustar esta definición… todos los niños son especiales para sus padres!), siempre estamos pendientes de no sobreprotegerlo, de dejar que espabilara solo.
Ahora que habla y entiende muchas cosas, le hacemos muy consciente de su diferencia respecto a los otros niños. Él sabe que es sordo, y que necesita los implantes para oír. Y dejamos que sea él quien lo explique cuando le preguntan.

Con todo esto os quiero hacer ver que nos hemos esforzado para no crear un pequeño dictador.

Aun así, nos hemos de poner en situación,… Pep fue nuestro primer hijo, fue el primer nieto para los abuelos, el primer sobrino para sus tíos,… el primer todo. Y encima sordo! O sea que ha sido (y es) inevitable, alegrarnos más de lo que lo haríamos con un niño oyente con su primer papa, cuando oye música en el súper y se pone a bailar…. y de muchas otras cosas.

Por todo esto (y porqué es un niño de 4 años recién cumplidos, no lo olvidemos), Pep está actuando como un rey destronado.

A su hermana la quiere con locura, no para de darle besitos y abrazarla (a veces demasiado afectuosamente…), en el cole se ve que esta encantador, con los abuelos igual, pero en casa con su padre y conmigo… ¡lo deja ir todo!

Y lo peor son las noches.

Pep nunca ha dormido del tirón. Siempre se despertaba 1 o 2 veces. Des de que nació Joana empezó a despertarse 4 y 5 veces cada noche…

Es en esos despertares cuando el peso de su sordera nos cae encima. Pep se levanta de noche, sin implante, no nos oye ni se oye a el. Chilla “mamaaaaaaaaaaaaaa”, “papaaaaaaaaaaaaaaa”, “tinc seeeeeeed”, “tinc pipiiiiiiiiiiiii”. Si intentas hacerle alguna señal (tocándolo) para que baje el tono, se enfada y chilla aun más… Con todo esto normalmente ya tenemos a Joana despierta, ya estamos todos despiertos.

Es difícil de gestionar, porqué Pep ni te oye ni te ve en esos momentos.

Soluciones que nos proponen:

• Ponerle los implantes y os oirá. Pep no quiere ni ver los implantes en medio de la noche. Yo lo comparo a que te pongan la TV a tope en mitad de la noche.
• Encender la luz y nos leerá lo labios. La verdad es que lo de la lectura labial es una cosa que hemos de potenciar, porque al ser tan auditivo, cada vez lo hace menos.
  Pero de todas maneras tampoco quiere luz, se enfada, se despeja y después aún cuesta más de volverlo a dormir.
• ¿Qué hacemos?

Pues de momento lo vamos trampeando como podemos… Cada noche es diferente, por eso nos cuesta tener un plan de acción.

También diré que cada día es un poco mejor… y que estoy segura que aunque Pep fuera oyente, no sería fácil de gestionar.

Estas situaciones nos hacen ver que la sordera de Pep es nuestro talón de Aquiles.
En situaciones normales la mantenemos a raya, no la molestamos ni nos molesta. pero cuando por el motivo que sea bajas la guardia… ¡Pam! ¡Ya la tienes ahí para venir a hacerse grande!

Pero no os preocupéis, unas pocas horas de sueño seguidas lo arreglan todo… ¡el problema es que no sé cuando las tendremos! 😉

Anuncis

Ja som un més – Ya somos uno más

El passat dia 5 de març va néixer la Joana, la germana del Pep.

Com us vaig explicar en aquest post, en principi teníem un 25% de possibilitats de repetir experiència amb una hipoacúsia congènita.
I tal i com us vaig comunicar a la pàgina del facebook, la Joana va passar la prova de cribratge sense cap problema, és a dir, tenim una filla oient.

Us faré una mica de resum de com han estat aquest mesos d’incertesa…

La veritat és que els primers mesos no van ser gens angoixants en quant a pensar si el bebè podia ser sord o no. Però si que ho va ser en quant a pensar en altres coses.

Jo creia que un segon embaràs seria molt més tranquil a nivell de pors, però en el meu cas ha estat al contrari, al principi ho vaig passar bastant malament, perquè el meu raonament era: “Si ens ha passat això, perquè no ens pot passar una de les mil històries molt més greus que hi ha?”. I com us dic, ho vaig viure amb molta por, i a més en silenci, per no angoixar als altres.

Cap a finals de l’embaràs em vaig relaxar una mica. Les proves anaven sortint bé i els controls eren totalment normals. Però llavors va tornar a aparèixer el fantasma de la sordesa… Suposo que el cansament també tenia part de culpa (estar de 8 mesos amb el Pep té la seva gràcia), i pensar en haver de tornar a repetir tot el camí que havíem fet amb ell, incloent proves per arribar al diagnòstic, sessions al CREDA, cirurgia,… se’m feia una muntanya.
I també hi havia el tema d’haver de pagar un segon implant (això és una cosa que teníem claríssima: si repetíem, portaria dos implants sense dubtar-ho!).

Llavors va néixer la Joana, en un part espectacular, ràpid, intens, molt animal.

I quan la vam tenir als braços, tant el Jordi com jo vam coincidir en que ens importava un pepino si era sorda o no, era la nostra filla, i era perfecta.

Ja estem els 4! Ya estamos los 4!

La prova la vam fer el dimecres 8 de Març, quan la Joana tenia 3 dies de vida.

Durant aquest 3 dies vam estar temptats de fer una prova “casolana”, donant un cop, o amb la música a tope… però ni el Jordi ni jo ho volíem fer.

Tant ens feia por que no fes res, i no saber si era perquè realment no ho sentia, o perquè com a bebè que era no li tocava respondre… Com que si que respongués, i ho fes per les vibracions i ens féssim il·lusions que no tocaven… el Pep ens va enganyar tant… que no ens en fiàvem!

Així que no vam fer absolutament res, i vam esperar pacientment al dia de la prova. Sense capficar-nos gaire la veritat, estàvem en el nostre món de purpurina i unicorns 🙂

El dia de la prova estàvem sorprenentment tranquils. No vam dir a ningú que hi anàvem. Ni família ni amics. No sabíem com estaríem al sortir, i no volíem una onada de trucades i whatsapps.

Va sortir el nostre número en pantalla i vam intentar entrar els tres, però no va colar. Només un acompanyant. Vaig entrar jo, per què com havia d’estar dormint, al pit s’adormia molt ràpid. El Jordi es va quedar a la porta.
La infermera va entrar les dades a la màquina i va començar a posar els elèctrodes i els taps aquells a les orelles de la Joana.

Aquí em vaig desmuntar.

Era la mateixa sala a on li van fer al Pep, i amb la tècnica de llavors vaig tenir molt mala experiència, em va tractar molt malament. I de cop em va venir tot a la ment i em vaig posar a plorar.  La infermera es va quedar una mica parada i li vaig explicar. Em va calmar i vam continuar amb la prova.

No portàvem ni un minut que se’n va cap a la porta i diu:”Vaig a buscar al papi que això s’ha de celebrar”.
El Jordi estava just darrera la porta, i en obrir em va mirar i jo vaig fer que si amb el cap, i us podeu imaginar l’estampa.

SATISFACTORIO!!! 🙂

Al sortir vam estar una estona els tres (el Pep estava a cole) asseguts a fora… assimilant-ho tot.

Em sentia molt contenta, però alhora molt trista. No sabia (ni sé encara), com gestionar això amb els meus sentiments cap al Pep.

No sé… és el que li deia al Jordi:

Què estem celebrant? Que no tenim un altre Pep?

Em sentia fatal per ell. Si fos conscient del que està passant, com s’ho agafaria?

Em costa molt descriure amb paraules el que vaig sentir, i el que encara sento, perquè no sé definir aquest sentiment.

És una barreja d’alegria, tristesa, remordiments, culpabilitat, pena, … i unes quantes emocions més!

Un bon garbuix, oi?

Potser us penseu que sóc ben ximple per no estar 100% contenta en un moment així, però no és tant fàcil.

Mica en mica tot es va posant a lloc, i comencem a gaudir d’aquesta nova maternitat.

Ara estem immersos en la criança d’una bebè oient, hem hagut de canviar molt hàbits, i la veritat és que se’ns presenten situacions noves per nosaltres, semblem pares primerencs! 😉

Quina canya quan la Joana plora, li poses música… i calla!! 🙂

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El pasado 5 de marzo nació Joana, la hermana de Pep.

Cómo os expliqué en este post, en principio teníamos un 25% de probabilidades de repetir experiencia con una hipoacúsia congénita.

Y tal como os comuniqué por la página de facebook, Joana superó la prueba de cribaje sin problemas. Tenemos una hija oyente.

Os haré un poco de resumen de cómo han sido estos meses de incertidumbre…

La verdad es que los primeros meses no fueron nada angustiosos en cuanto a pensar si el bebé podría ser sordo o no.

Pero si que lo fue en cuanto a pensar en otras cosas.

Yo pensaba que un segundo embarazo sería mucho más tranquilo a nivel de miedos, pero en mi caso ha sido al contrario.

Mi razonamiento era:

Si nos ha pasado esto, ¿por qué no nos puede pasar una de las mil historias mucho más graves que hay?

Y como os digo, lo viví con mucho miedo, y en silencio para no angustiar a los demás.

Hacia el final del embarazo me relajé un poco. Las pruebas iban saliendo bien y los controles eran totalmente normales. Pero entonces volvió a aparecer el fantasma de la sordera… Supongo que el cansancio también tenía parte de culpa (estar de 8 meses con Pep tiene su gracia), i pensar en tener que volver a repetir todo el camino que habíamos hecho con él, incluyendo pruebas para llegar a un diagnóstico, sesiones en el CREDA, cirugía,… se me hacía una montaña.

Y estaba el tema también de tener que pagar un segundo implante (esto es una cosa que teníamos clarísima: si repetíamos, llevaría dos implantes ¡sin dudarlo!).

Entonces nació Joana, en un parto espectacular, rápido, intenso, muy animal.

Y cuando la tuvimos en brazos, tanto Jordi como yo coincidimos en que nos importaba un pepino si era sorda o no, era nuestra hija, y era perfecta.

La prueba la hicimos el miércoles 8 de marzo, cuando Joana tenía 3 días de vida.

Durante esos 3 días estuvimos tentados de hacer una prueba “casera”, dando un golpe, con la música a tope… Pero ni Jordi ni yo lo queríamos hacer.

Nos daba miedo que no respondiera al estímulo y no saber si era por que no oía, o porqué no le tocaba por bebé, o que respondiera y lo hiciera por vibraciones y hacernos ilusiones que no tacaban… Pep nos engañó tanto… ¡ Que no nos fiábamos!

Así que no hicimos absolutamente nada, y esperamos pacientemente al día de la prueba. Sin obsesionarnos mucho la verdad, estábamos en nuestro mundo de purpurina y unicornios 🙂

El día de la prueba estábamos sorprendentemente tranquilos. No dijimos a nadie que íbamos. Ni familia ni amigos.

No sabíamos cómo estaríamos al salir, y no queríamos una oleada de llamadas y whatsapps.

Salió nuestro número en pantalla e intentamos entrar los tres, pero no coló. Sólo un acompañante. Entré yo, porqué como tenía que estar dormida, en la teta se duerme rápido. Jordi se quedó en la puerta.

La enfermera entró los datos en la máquina, y puso los electrodos y los tapones aquellos en las orejitas de Joana.

Ahí me desmonté.

Era la misma sala donde se lo hicieron a Pep, y con la técnica de entonces tuve muy mala experiencia, me trató muy mal. Y de golpe me vino todo a la mente, y me puse a llorar. La enfermera se quedó un poco parada y le expliqué lo que pasaba. Me calmó y continuamos con la prueba.

No llevábamos ni un minuto que se fué hacia la puerta y dijo: “Voy a buscar al papi que esto hay que celebrarlo”.

Jordi estaba justo detrás de la puerta, al abrir me miró y yo dije que sí con la cabeza. Os podéis imaginar la estampa.

Al salir estuvimos un rato los tres (Pep estaba en el cole) sentados fuera… Asimilándolo todo.

Me sentía muy contenta, pero a la vez muy triste. No sabía (ni sé aún), como gestionar esto con mis sentimientos hacia Pep.

No sé… es lo que le decía a Jordi:

¿Qué estamos celebrando? ¿Que no tenemos otro Pep?

Me sentía fatal por él. Si fuera consciente de lo que estába pasando, como se lo tomaría?

Me cuesta mucho describir con palabras lo que sentí, y lo que aún siento, porque no sé definir este sentimiento. Es una mezcla de alegría, tristeza, remordimientos, culpabilidad, pena, … ¡Y unas cuantas emociones más!

Un buen lio, ¿verdad?

Quizás pensáis que es absurdo sentirse así, no estar 100% contenta en un momento así, pero no es tan fácil.

Poco a poco todo se va poniendo en su sitio, y empezamos a disfrutar de esta nueva maternidad.

Ahora estamos concentrados en la crianza de un bebé oyente. Hemos tenido que cambiar muchas rutinas, y se nos presentan situaciones nuevas para nosotros.

¡Parecemos padres primerizos! 😉

Que caña cuando Joana llora, le pones música…. ¡y se calla!  🙂

Feina nova! ;) – ¡Nuevo trabajo! ;)

Sempre he tingut claríssim que en processos traumàtics, com pot ser l’anunci de que el teu fill és sord, és molt important l’acompanyament.

El Jordi sempre diu que està molt bé que el metges et diguin i t’aconsellin. Però que el que realment necessites és conèixer un veí de dalt que hagi passat pel mateix procés que tu, i t’ho expliqui des del sentiment, no des de les estadístiques o la ciència.

Com us explicava en aquesta entrada passada, nosaltres no vam poder gaudir d’aquest acompanyament, ja que en aquells moments no hi havia cap cas al CREDA semblant al nostre amb qui poguéssim parlar, ni ningú proper. Però una mica més endavant vam conèixer dues famílies que ens van ajudar un munt, i va ser molt d’agrair!

Fa un temps, des del CREDA ens van proposar participar en un projecte, al qual no vam dubtar ni un segon a dir que si!

El Jordi i jo ens hem convertit en una espècie d'”assessors”, encarregats de donar la benvinguda a les noves famílies que arriben al CREDA.

Està sent un exercici molt enriquidor per nosaltres, i pels inputs que ens arriben, per les altres famílies també.

La veritat és que és una tasca molt senzilla pel que fa a nosaltres. Seiem en una sala, i xerrem durant l’hora que dura la sessió de logopeda que el petit o petita està fent.

He dit que esta sent una tasca molt senzilla però no és veritat. Per nosaltres és molt senzill parlar del Pep, ensenyar vídeos de com xerra, com canta, com balla…
Però cada cop que revivim el diagnòstic, les proves,… se’ns remou un nosequè dins… i més ara, que estem a dies de saber si hem de tornar a passar-hi o no.

No hi ha dues trobades iguals, igual que no hi ha dues famílies iguals, o dos nens sords iguals.

Des d’aquí vull dir a tots aquests pares amb els que ens hem anat trobant que ho estan fent genial!

M’agrada molt la frase que diu:

Cada pare/mare és el millor pare/mare pel seu fill.

I així és, cada un d’ells ho fa el millor que creu, i durant el llarg camí que ens queda per recórrer amb els nostres fills, anirem aprenent i rectificant. Sempre, sempre fent el que creiem que és el millor per ells.

I també vull agrair al CREDA el fet de donar-nos aquesta oportunitat d’ajudar, perquè tant al Jordi com a mi fer aquesta tasca ens omple enormement.

Ens agrada fer equip!

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Siempre he tenido clarísimo que en procesos traumáticos, como puede ser el anuncio de que tu hijo es sordo, es muy importante el acompañamiento

Jordi siempre dice que está muy bien que el médico te diga y te aconseje. Pero que lo que realmente necesitas en esos momentos, es conocer al vecino de arriba que haya pasado por lo mismo, y te lo explique desde el sentimiento, no des de las estadísticas o la ciencia.

Como os explicaba en esta entrada pasada, nosotros no pudimos gozar de ese acompañamiento, ya que en esos momentos no había ningún caso en el CREDA parecido al nuestro con quien pudiéramos hablar, ni nadie cercano. Pero un poco más tarde tuvimos la suerte de conocer a dos familias que nos ayudaron un montón, y estamos muy agradecidos!

Hace un tiempo, en el CREDA nos propusieron participar en un proyecto, al cual no dudamos ni un segundo en decir que sí!

Jordi y yo nos hemos convertido en una especie de “asesores”, encargados de dar la bienvenida a las nuevas familias que llegan al CREDA.

Está siendo un ejercicio muy enriquecedor para nosotros, y por los inputs que nos llegan, para las otras familias también.

La verdad es que es un trabajo muy sencillo para nosotros, nos sentamos en una sala, y hablamos durante la hora que dura la sesión de logopedia que el pequeño o pequeña está haciendo.

He dicho que es un trabajo sencillo… pero no es verdad. Para nosotros es muy fácil hablar de Pep, enseñar videos de como habla, como canta, como baila…
Pero cada vez que revivimos el diagnóstico, las pruebas,… se nos remueve un nosequé dentro… Y más ahora, que estamos a días de saber si hemos de volver a pasar por ello o no.

No hay dos charlas iguales, igual que no hay dos familias iguales, o dos niños sordos iguales.

Desde aquí quiero decirles a todos los padres con los que hemos hablado, ¡que lo están haciendo genial!

Me gusta mucho la frase que dice:

Cada padre/madre es el mejor padre/madre para su hijo.

Y así es, cada uno de ellos lo hace lo mejor que cree, y durante el largo camino que nos queda por recorrer con nuestros hijos, iremos aprendiendo y rectificando. Siempre, siempre haciendo lo que creemos que es mejor para ellos.

Y quiero agradecer también al CREDA el hecho de darnos la oportunidad de ayudar, porque tanto a Jordi como a mí nos llena enormemente esta labor.

¡Nos gusta hacer equipo!

Tot sobre rodes! – ¡Todo sobre ruedas!

Podria ser la vegada que més he trigat en escriure… Últimament les meves entrades s’estaven espaiant molt, però aquest cop m’he passat!

Aquest embaràs esta sent ràpid. Les setmanes passen volant! I els dies no em donen per tot. A més, el cos no m’acompanya… i el Pep està més a tope que mai!

Però tinc ganes de compartir la seva evolució amb vosaltres.

Ja portem més d’un trimestre al cole del grans, i les coses van molt i molt bé.

Els dubtes de si portar el Pep a l’escola d’agrupament de sords, o a la que ens tocava per zona queden molt lluny. I la sensació d’haver decidit correctament és cada dia més sòlida.

Segueix el ritme de la classe sense cap problema, fa les mateixes activitats… tot a lloc!

La Montse, la logopeda del CREDA, se l’emporta una hora al dia a “la classe de parlar”. Aquest punt m’angoixava una mica… per això que fos el “raret” que surt de la classe cada dia… Però un cop més el problema era meu i no del Pep.
Moltes tardes quan arribem, la Montse l’està esperant a la porta de l’aula, i el Pep quan la veu fa un saltiró d’alegria, i entra ràpid i content a classe a buscar la bata. I surt tot cofoi i se’n va amb la Montse, sense la més mínima senyal de sentir-se malament o diferent. Una lliçó més per mi.

Tema auditiu en general bé, tot i que al Jordi i a mi ens feia la sensació de que hi sentia menys… però com que també s’ajunta que sap fer-se el sord perfectament… no sabíem fins a quin punt era cosa nostra o de l’aparell en si…

Però per sortir de dubtes el super equip del CREDA ens va programar audiometria, i vam comprobar que si… que el Pep havia patit una pèrdua de 20db a una de les orelles… No és preocupant en el sentit que fa vida perfectament normal, però si que hem de mirar d’on ve aquesta baixada… probablement haguem de fer algun canvi de cables o accessoris varis (ja ens tremola la butxaca! 😦  ). De totes maneres ens esperem a la setmana vinent que tenim hora a St. Joan de Déu per passar la ITV… a veure com va.  Ja us informarem!!

Doncs una mica el resum és aquest.
Com veieu estem gaudint d’una calma relativa (alguna otitis ens ha fet la murga aquest Nadal… però ja està superat).

No sé quan tornaré a escriure… però tornaré!!! 😉

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Podría ser la vez que más he tardado en escribir… Últimamente mis entradas se están espaciando mucho, pero esta vez me he pasado!

Este embarazo está siendo rápido. Las semanas vuelan! Y los días no me dan para todo. Además el cuerpo no me acompaña… Y Pep está más a tope que nunca!

Pero tengo ganas de compartir su evolución con vosotros.

Ya llevamos más de un trimestre en el cole de grandes, y las cosas van muy muy bien.

Las dudas de si llevar a Pep al colegio de agrupamiento de sordos, o la que nos tocaba por zona quedan muy lejos. Y la sensación de haber decidido correctamente es cada día más sólida.

Sigue el ritmo de la clase sin ningún problema, hace las mismas actividades… todo en su sitio!

Montse, la logopeda del CREDA, se lo lleva una hora al día a “la clase de hablar”. Este punto me agobiaba un poco… por eso de que fuera el “rarito” que sale de la clase cada día… Pero una vez más el problema era mío y no de Pep. Muchas tardes cuando llegamos a cole, Montse le está esperando en la puerta del aula, y Pep cuando la ve hace un saltito de alegría, y entra rápido y contento a clase a buscar la bata. Y sale todo contento y se va con Montse, sin la más mínima señal de sentirse mal, o diferente. Una lección más para mi.

Tema auditivo en general bien, aunque a Jordi y a mi nos daba la sensación de que oía menos… Pero como también ha coincidido con que sabe hacerse el sordo perfectamente… no sabíamos hasta que punto era cosa nuestra o del aparato en sí…

Pero para salir de dudas el super equipo del CREDA nos programó una audiometría, y comprobamos que si… que Pep sufría una perdida de 20db en una de sus orejas… No es preocupante en el sentido que hace vida perfectamente normal, pero sí tenemos que mirar de donde viene ese bajada… Probablemente tengamos que hacer algún cambio de cables o accesorios varios (ya nos tiemblan los bolsillos! 😦 ). De todas maneras nos esperaremos a la semana que viene, que tenemos hora en St. Joan de Déu para pasar la ITV… a ver como va. Ya os informaremos!

Pues un poco el resumen es este. Como véis estamos disfrutando de una calma relativa (alguna otitis nos ha fastidiado estas Navidades… pero ya está superado!).

No sé cuando volveré a escribir… pero volveré!!! 😉

Alea iacta est

Doncs bé, ja és oficial… al febrer augmenta la família!

Si tot va bé, el Pep tindrà una germaneta en breu, i ell no pot estar més content (a veure si li dura quan surti…)!

No ha estat una decisió fàcil… o si… no ho sé… El Jordi i jo sempre hem tingut clar que no ens agradaria que el Pep fos fill únic. Claríssim. Però clar, quan vam començar amb tot el tema de la sordesa, i ens van informar que el més probable és que tingui un component genètic… Llavors ja si que et pares a pensar.

Nota: Tot el que escriuré a continuació és la meva manera d’entendre la informació que hem rebut i recopilat  aquests anys. És més que probable que no ho hagi entès al 100% . Així que si necessiteu informació del tema, us aconsello que parleu amb especialistes.

Què vol dir que “el més probable és que tingui un component genètic”?

Doncs bé, intentaré explicar-ho planer. De fet només sé explicar-ho planer… Perquè no sóc una experta ni molt menys.

Realment mai ningú ens ha dit “El vostre fill és sord per això”.
El que han fet sempre és descartar causes conegudes de sordesa congènita (de naixement):

• Antecedents familiars
• Baix pes al néixer o prematur
• Infeccions de la mare durant la gestació (toxoplasmosi, xarampió, herpes,…)
• Meningitis
• Tumors
• Problemes a les estructures de l’oïda interna
• …

Un cop veuen que no es compleix cap punt dels anteriors, et diuen que el més segur és que sigui genètic.

Hi ha alguna manera d’assegurar-ho?

Existeixen uns tests genètics. El humans tenim més de 100.000 gens diferents. D’aquests es coneixen uns quants, les mutacions dels quals poden donar lloc a diferents tipus d’hipoacúsia.

En l’estudi genètic valoren els gens més coneguts causants de la hipoacúsia. Crec que en son uns 4. 

Per tant, que la prova et surti negativa no vol dir que no sigui genètic, vol dir que no és cap dels 4 gens que miren.

I si surt positiva?

La majoria de gens que causen la sordesa son gens recessius, a diferència dels gens dominants, pots ser portador d’un gen recessiu sense que s’expressi la mutació.

És a dir, si fos un gen dominant, tindríem moltes possibilitats de tenir descendència amb sordesa.

Al ser un gen recessiu la probabilitat es queda en un 25%. Els que sou de ciències és allò dels pesolets de Mendel… 😉 

Aquests podríem ser el Jordi i jo! (Wikipedia)

Doncs com us deia hem tingut 3 anys per pensar-ho.

No ens hem volgut fer les proves genètiques perquè segons el nostre punt de vista no ajuden gaire… No hi ha cap resultat que et digui : “endavant, no tens cap possibilitat!”.

Suposo que el fet que tot el procés del Pep hagi anat tant i tant bé, ens ha ajudat a tirar-nos a la piscina. Tot i que si hem de repetir experiència… ha deixat el llistó molt alt!

No us enganyaré dient que m´és igual que la nena sigui oient o no,  no!
Desitjo amb tot el meu cor que no sigui sorda, m’horroritza pensar en el moment de connectar-li els cables per realitzar-li la prova de cribratge… però bé, el que hagi de ser serà. De fet a hores d’ara el seu òrgan de l’oïda ja esta format, així que no hi ha res més a fer!

Si surt oient ho celebrarem, i si surt sorda ho celebrarem igual, i tan bon punt ens passi el xoc inicial, ens posarem a la feina, amb energia i ganes!

Doncs així estem… La dolça espera diuen… 😉

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Pues bien, ya es oficial… en febrero aumenta la familia!

Si todo va bien, Pep tendrá una hermanita en breve, y él no podría estar más contento (a ver si le dura cuando salga…)!

No ha sido una decisión fácil… o si… no lo sé… Jordi y yo teníamos clarísimo siempre que no nos gustaría que Pep fuera hijo único, clarísimo! Pero claro, cuando empezamos con todo el tema de la sordera, y nos informaron que lo más probable es que tuviera un componente genético… Entonces sí que te paras a pensar.

Nota: Todo lo que escribiré a continuación es mi manera de entender la información que hemos ido recopilando estos años. Es más que probable que no haya entendido algo al 100%. Así que, si necesitáis información del tema, os aconsejo que habléis con especialistas.

Qué quiere decir que “lo más probable es que tenga un componente genético“?

Lo intentaré explicar sencillo, de hecho solo sé explicarlo sencillo… Ya he dicho que no soy una experta ni mucho menos!

Realmente nunca nadie nos ha dicho “Vuestro hijo es sordo por esto”.

Lo que han hecho siempre es descartar todas las causas conocidas de sordera congénita (de nacimiento):

• Antecedentes familiares
• Bajo peso al nacer o prematuro
• Infecciones de la madre durante la gestación (toxoplasmosis, sarampión, herpes,…)
• Meningitis
• Tumores
• Problemas en las estructuras del oído interno
• …

Una vez ven que no se cumple ninguno de los puntos anteriores, te dicen que lo más seguro es que sea genético.

Hay alguna manera de asegurarlo?

Existen los test genéticos. Los humanos tenemos más de 100.000 genes diferentes. De estos se conocen unos cuantos, las mutaciones de los cuales pueden dar a diferentes tipos de hipoacusias.

En el estudio genético valoran los genes más conocidos causantes de la hipoacusia. Creo que son unos 4.

Por lo tanto, si la prueba sale negativa no quiere decir que no sea genético, quiere decir que no es ninguno de los 4 genes que estudian.

Y si sale positiva?

La mayoría de los genes que causan la sordera son genes recesivos, a diferencia de los dominantes, puedes ser portador de un gen recesivo sin que se exprese la mutación que conlleva.

Si fueran genes dominantes, tendríamos muchas más posibilidades de tener descendencia con sordera.

Al ser un gen recesivo la probabilidad se queda en un 25%. Los que sois de ciencias es aquello de Mendel y los guisantes… 😉

Estos podríamos ser Jordi y yo! (Wikipedia)

Como os decía hemos tenido más de 3 años para pensarlo.

No nos hemos querido hacer las pruebas genéticas ya que para nosotros no representaban una ayuda… no hay ningún resultado que te diga: “adelante, no tienes ninguna posibilidad!”.

Supongo que el hecho que todo el proceso de Pep haya ido tan y tan bien, nos ha ayudado a tirarnos a la piscina. Aunque, si tenemos que repetir experiencia… ha dejado el listón muy alto!

No os engañaré diciendo que me da igual que la niña sea oyente o no, no!
Deseo con todo mi corazón que no sea sorda, me horroriza pensar en el momento de conectarle los cables para realizar la prueba de cribaje… pero bien, lo que tenga que ser será. De hecho ahora su sentido del oído está formado, así que no hay nada más que hacer!

Si sale oyente lo celebraremos, y si sale sorda lo celebraremos igual, y tan pronto nos recuperemos del choque inicial, nos pondremos a trabajar en ello, con energía y ganas!

Y así estamos… La dulce espera dicen… 😉

 

 

Ja som aquí! – ¡Ya estamos aquí!

Ja s’han acabat les vacances… Per mi ja fa unes setmanes, i pel Pep tot just fa uns dies.

Com heu pogut observar per la poca activitat al bloc i al facebook, han estat uns dies de desconnexió total. La veritat és que ho necessitàvem!

Tot i així han estat unes vacances agredolces… ens ho hem passat molt bé a la platja i a la muntanya, però a mitjans d’agost l’avi Lluís, el besavi del Pep i avi del Jordi, ens va deixar.
Sempre ha existit una connexió especial entre l’avi i el Pep, potser era fraternitat entre sords… al Pep li feia molta gràcia veure que l’avi també portava un aparell a les orelles!
El fet és que quan l’avi veia al Pep se li il·luminava la cara amb un somriure, i al Pep se li despertava una tendresa al tocar-lo i acariciar-lo que poques vegades demostra.
El vam acomiadar com es mereixia, i el Pep sap que esta al cel, amb l’avi Santiago , la Nona i la Tila.

El Pep aquest estiu ha gaudit com cap altre de l’aigua. Crec que el Jordi i jo ens haurem dit l’un a l’altre més de mil cops “Sort de l’aqua (accessori per l’aigua de l’implant)… sinó no sé que haguéssim fet!”. El tio és totalment aquàtic, ja sigui platja o piscina, i gaudeix fent la mona com diu ell…

Però bé, els dies de platja i  piscineta han quedat enrere… ja ha començat el cole!

Jo personalment porto fatal el tema… últimament em dona la sensació que els dies son anys, i que el Pep creix per moments.
A més em fa pànic pensar en l’escola del grans, ho visualitzo com una mega estructura i veig al Pep petitó petitó… i sense la tieta! Que ha estat el seu àngel de la guarda els dos anys d’escola bressol. En part culpo de sentir-me així a l’escola bressol, perquè ens han tractat tan bé al Pep i a nosaltres, hem estat tan com a casa… que em fa por sortir d’aquesta seguretat. Però bé… hem de volar del niu!

Portem poquets dies de cole nou, però fins ara puc dir que les sensacions són molt bones. El Pep hi va content, té els seus moments d’enyorança, però crec que és normal i sa que els tingui. Esta fent l’adaptació amb el seu pare, i és xulíssim el vincle de col·leguis que han creat… M’encanta (alhora que els envejo mil…)!

De moment les pors per no haver triat una escola d’agrupament de sords estan controlades… Fins ara l’escola esta 100% implicada en preparar-se davant el repte de tenir un alumne sord (és el primer que tenen). Estem seguríssims que se’n sortiran… i amb nota!

Respecte al tema de l’escola inclusiva ahir a TV3 van donar aquesta notícia… em va emocionar molt.
Sempre he pensat que viure, aprendre i créixer al costat dels Peps és una sort que tenim… i veig que no sóc l’única que ho penso! 🙂

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Ya se han acabado las vacaciones… Para mí hace unas semanas y para Pep hace unos días.

Como habéis podido observar por la poca actividad del blog y del facebook, han sido unos días de desconexión total. La verdad es que lo necesitábamos!

Aun así han sido unas vacaciones agridulces… nos lo hemos pasado muy bien en la playa y en la montaña, pero a mediados de agosto l’avi Lluís, el bisabuelo de Pep y abuelo de Jordi, nos dejó.
Siempre ha existido una conexión especial entre l’avi y Pep, quizás era fraternidad entre sordos… a Pep le hacía mucha gracia que l’avi también llevara un aparato en las orejas!
El hecho es que cuando l‘avi veía a Pep, se le iluminaba la cara con una sonrisa, y a Pep se le despertaba una ternura al tocarlo y acariciarlo, que pocas veces demuestra.
Lo despedimos como se merecía, y Pep sabe que está en el cielo, con el avi Santiago, la Nona i la Tila.

Pep este verano ha disfrutado como ningún otro del agua. Creo que Jordi y yo nos habremos repetido más de mil veces “Suerte del aqua (accesorio para el agua)… sino no sé qué hubiéramos hecho!”. El tío es totalmente acuático, ya sea playa o piscina, y disfruta haciendo la mona como dice él…

Pero los días de playa y piscina han quedado atrás… ¡ya ha empezado el cole!

Yo personalmente llevo fatal el tema… últimamente me da la sensación que los días son años, y que Pep crece por momentos.

Además me da pánico pensar en el cole de los grandes, lo visualizo como una mega estructura y veo a Pep pequeñito pequeñito… ¡y sin la tieta! Que ha sido su ángel de la guarda estos años de jardín de infancia. En parte culpo de sentirme así al cole de la tieta… porqué nos han tratado tan bien a Pep y a nosotros, hemos estado tanto como en casa… que me da miedo salir de esta seguridad. Pero…tenemos que volar del nido!

Llevamos poquitos días de cole nuevo, pero hasta ahora puedo decir que las sensaciones son muy buenas. Pep va contento, tiene sus momentos de añoranza, pero creo que es normal y sano que los tenga. Está haciendo la adaptación con su padre, y es chulísimo ver el vínculo de coleguis que han creado… ¡Me encanta (a la vez que los envidio mucho…)!

De momento los miedos por no haber elegido un colegio de agrupamiento de sordos estan controlados… Hasta ahora el colegio esta 100% implicado en prepararse para el reto de tener un alumno sordo implantado (es el primero que tienen). Estamos segurísimos que lo conseguirán… ¡y con nota!

Respecto al tema de los colegios inclusivos, en TV3 dieron esta notícia… me emocionó mucho.
Siempre he pensado que vivir, aprender y crecer al lado de Peps es una suerte… ¡y veo que no soy la única que lo pienso! 🙂

El Fluvià!

Fa uns dies vam assistir a la presentació de l’informe de resultats de la Consulta prospectiva Delphi. Escenaris d’evolució 2015-2020. Que es va realitzar a l’auditori de Sant Joan de Déu.

El cap pensant d’aquest projecte és el Fluvià Artells.

El Fluvià és un noi de treintaitantus (no és que no vulgui dir l’edat, és que no la sé), un noi al que vaig tenir el plaer de conèixer en unes jornades per a pares primerizos (en la sordesa) organitzades pel nostre CREDA.
El Fluvià és sord, crec recordar que per una meningitis de petit. Porta audiòfons tot i que crec que la seva audició no arriba al llindar de la parla, necessita ajudar-se de la lectura labial.

Quan el vaig conèixer el Pep estava acabat d’implantar, encara no portava la part externa de l’implant. Fins aleshores el meu contacte amb persones sordes s’havia limitat a algun nen que em trobava pel CREDA, i en les dues familíes amb les que havíem fet amistat (us ho explicava en aquesta entrada). Però sempre eren nens, encara no havia conegut un adult.

Recordo que la Sílvia el va presentar com un noi amb moltes inquietuds (cul inquiet), que havia viatjat molt, molt format… I allà, davant la seva presentació va començar a parlar.

El meu primer pensament va ser “que bé que parla!”. I sentir la seva xerrada va ser un autèntic plaer. Inevitablement vaig pensar “Val, el Pep és sord, però si haig de tenir al Fluvià com a referent… podrà amb tot!”, va ser un molt bon contacte amb un sord adult.

Ell és sord però no signa, és el que s’anomena un “sord oralista”, tot i que ell ens va deixar clar durant la xerrada que ell era un sord “oralitzat”.

El Fluvià no té pèls a la llengua, diu les coses clares, tal i com son, això ho he descobert més tard seguint-lo a les xarxes socials. M’agrada.

Al final de la presentació de l’estudi realitzat pel Fluvià es va fer una mini taula rodona. I personalment em va saber molt greu que s’utilitzés l’acte per reivindicar una guerra que existeix entre els diferent “bàndols” de sords…

Crec que aquest estudi beneficia a TOTS ELS SORDS, es comuniquin com es comuniquin. La finalitat de tot és ser visibles, i que les institucions siguin conscients de que existeix una població amb unes necessitats determinades, les quals amb la gestió actual no es veuen reflectides.
La resta de qüestions crec que no era el lloc ni l’hora.

El tema de les baralles internes dins la comunitat sorda m’agradaria tractar-lo en una altra entrada. És un tema delicat, el qual encara tinc en estudi, per què hi ha moltes coses que se m’escapen… i em fan ballar bastant el cap!

Des d’aquí, en nom del Pep i tota la família, volem donar les gràcies al Fluvià per la currada. I per ser tant crític i tan directe. Tant de bò ben aviat l’estudi arribi a mans de qui hagi d’arribar, i sigui el punt de partida cap a un canvi.

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Hace unos días asistimos a la presentación del informe de la Consulta prospectiva Delphi. Escenarios de evolución 2015-2020. Que se realizó en el auditorio de Sant juan de Déu.

El cabeza pensante de este proyecto es Fluvià Artells.

Fluvià es un chico de treinta y tantos (no es que no quiera decir la edad, es que no la sé), un chico al que tuve el placer de conocer en unas jornadas para padres primerizos (en sordera) organizadas por nuestro CREDA.
Fluvià es sordo, creo recordar que por una meningitis de pequeño. Lleva audífonos aunque creo que su audición no llega al umbral del habla, necesita ayudarse de la lectura labial.

Cuando lo conocí Pep estaba acabado de implantar, aun no llevaba la parte externa del implante. Hasta ese momento mi contacto con personas sordas se había limitado a algún niño que me encontraba por el CREDA, y a las dos familias con las que habíamos hecho amistad (os lo explicaba en esta entrada). Pero siempre eran niños, aún no había conocido a ningún adulto.

Recuerdo que Sílvia presentó a Fluvià como un chico con muchas inquietudes (culo inquieto), que había viajado mucho, se había formado mucho,… Y allí, delante de su presentación empezó a hablar.

Mi primer pensamiento fue “que bien que habla!”. Y sentir su charla fue un auténtico placer. Inevitablemente pensé “Vale, Pep es sordo, pero si tengo que tener a Fluvià de referente… podrá con todo!”, fue un muy buen contacto con un sordo adulto.

Él es sordo pero no signa, es lo que llaman un “sordo oralista”, aunque él nos dejó bien claro durante la charla que realmente es un “sordo oralizado”.

Fluvià no tiene pelos en la lengua, dice las cosas claras, tal y como son, eso lo he descubierto a posteriori siguiéndole en las redes sociales. Me gusta.

Al final de la presentación del estudio realizado por Fluvià, se hizo una mini mesa redonda. Y personalmente, me supo muy mal que se usara el acto para reivindicar una guerra que existe entre las diferentes “bandas” de sordos…

Creo que este estudio beneficia a TODOS LOS SORDOS, se comuniquen como se comuniquen. la finalidad de todo es ser visibles, y que todas las instituciones sean conscientes de que existe una población con unas necesidades determinadas, que no se ven reflejadas con la gestión actual.
El resto de cuestiones creo que no era ni el lugar ni la hora.

El tema peleas dentro de la comunidad sorda, me gustaría tratarlo en una entrada. Es un tema delicado, el cual aún tengo en estudio, porque hay muchas cosas que se me escapan…

Des de aquí, en nombre de Pep y toda la familia, queremos agradecer a Fluvià la currada, y que sea tan crítico y directo. Ojalá el estudio llegue pronto a manos de quien tenga que llegar, y sea el punto de partida hacia un cambio.

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