Ja som aquí! – ¡Ya estamos aquí!

Ja s’han acabat les vacances… Per mi ja fa unes setmanes, i pel Pep tot just fa uns dies.

Com heu pogut observar per la poca activitat al bloc i al facebook, han estat uns dies de desconnexió total. La veritat és que ho necessitàvem!

Tot i així han estat unes vacances agredolces… ens ho hem passat molt bé a la platja i a la muntanya, però a mitjans d’agost l’avi Lluís, el besavi del Pep i avi del Jordi, ens va deixar.
Sempre ha existit una connexió especial entre l’avi i el Pep, potser era fraternitat entre sords… al Pep li feia molta gràcia veure que l’avi també portava un aparell a les orelles!
El fet és que quan l’avi veia al Pep se li il·luminava la cara amb un somriure, i al Pep se li despertava una tendresa al tocar-lo i acariciar-lo que poques vegades demostra.
El vam acomiadar com es mereixia, i el Pep sap que esta al cel, amb l’avi Santiago , la Nona i la Tila.

El Pep aquest estiu ha gaudit com cap altre de l’aigua. Crec que el Jordi i jo ens haurem dit l’un a l’altre més de mil cops “Sort de l’aqua (accessori per l’aigua de l’implant)… sinó no sé que haguéssim fet!”. El tio és totalment aquàtic, ja sigui platja o piscina, i gaudeix fent la mona com diu ell…

Però bé, els dies de platja i  piscineta han quedat enrere… ja ha començat el cole!

Jo personalment porto fatal el tema… últimament em dona la sensació que els dies son anys, i que el Pep creix per moments.
A més em fa pànic pensar en l’escola del grans, ho visualitzo com una mega estructura i veig al Pep petitó petitó… i sense la tieta! Que ha estat el seu àngel de la guarda els dos anys d’escola bressol. En part culpo de sentir-me així a l’escola bressol, perquè ens han tractat tan bé al Pep i a nosaltres, hem estat tan com a casa… que em fa por sortir d’aquesta seguretat. Però bé… hem de volar del niu!

Portem poquets dies de cole nou, però fins ara puc dir que les sensacions són molt bones. El Pep hi va content, té els seus moments d’enyorança, però crec que és normal i sa que els tingui. Esta fent l’adaptació amb el seu pare, i és xulíssim el vincle de col·leguis que han creat… M’encanta (alhora que els envejo mil…)!

De moment les pors per no haver triat una escola d’agrupament de sords estan controlades… Fins ara l’escola esta 100% implicada en preparar-se davant el repte de tenir un alumne sord (és el primer que tenen). Estem seguríssims que se’n sortiran… i amb nota!

Respecte al tema de l’escola inclusiva ahir a TV3 van donar aquesta notícia… em va emocionar molt.
Sempre he pensat que viure, aprendre i créixer al costat dels Peps és una sort que tenim… i veig que no sóc l’única que ho penso!🙂

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Ya se han acabado las vacaciones… Para mí hace unas semanas y para Pep hace unos días.

Como habéis podido observar por la poca actividad del blog y del facebook, han sido unos días de desconexión total. La verdad es que lo necesitábamos!

Aun así han sido unas vacaciones agridulces… nos lo hemos pasado muy bien en la playa y en la montaña, pero a mediados de agosto l’avi Lluís, el bisabuelo de Pep y abuelo de Jordi, nos dejó.
Siempre ha existido una conexión especial entre l’avi y Pep, quizás era fraternidad entre sordos… a Pep le hacía mucha gracia que l’avi también llevara un aparato en las orejas!
El hecho es que cuando l‘avi veía a Pep, se le iluminaba la cara con una sonrisa, y a Pep se le despertaba una ternura al tocarlo y acariciarlo, que pocas veces demuestra.
Lo despedimos como se merecía, y Pep sabe que está en el cielo, con el avi Santiago, la Nona i la Tila.

Pep este verano ha disfrutado como ningún otro del agua. Creo que Jordi y yo nos habremos repetido más de mil veces “Suerte del aqua (accesorio para el agua)… sino no sé qué hubiéramos hecho!”. El tío es totalmente acuático, ya sea playa o piscina, y disfruta haciendo la mona como dice él…

Pero los días de playa y piscina han quedado atrás… ¡ya ha empezado el cole!

Yo personalmente llevo fatal el tema… últimamente me da la sensación que los días son años, y que Pep crece por momentos.

Además me da pánico pensar en el cole de los grandes, lo visualizo como una mega estructura y veo a Pep pequeñito pequeñito… ¡y sin la tieta! Que ha sido su ángel de la guarda estos años de jardín de infancia. En parte culpo de sentirme así al cole de la tieta… porqué nos han tratado tan bien a Pep y a nosotros, hemos estado tanto como en casa… que me da miedo salir de esta seguridad. Pero…tenemos que volar del nido!

Llevamos poquitos días de cole nuevo, pero hasta ahora puedo decir que las sensaciones son muy buenas. Pep va contento, tiene sus momentos de añoranza, pero creo que es normal y sano que los tenga. Está haciendo la adaptación con su padre, y es chulísimo ver el vínculo de coleguis que han creado… ¡Me encanta (a la vez que los envidio mucho…)!

De momento los miedos por no haber elegido un colegio de agrupamiento de sordos estan controlados… Hasta ahora el colegio esta 100% implicado en prepararse para el reto de tener un alumno sordo implantado (es el primero que tienen). Estamos segurísimos que lo conseguirán… ¡y con nota!

Respecto al tema de los colegios inclusivos, en TV3 dieron esta notícia… me emocionó mucho.
Siempre he pensado que vivir, aprender y crecer al lado de Peps es una suerte… ¡y veo que no soy la única que lo pienso!🙂

El Fluvià!

Fa uns dies vam assistir a la presentació de l’informe de resultats de la Consulta prospectiva Delphi. Escenaris d’evolució 2015-2020. Que es va realitzar a l’auditori de Sant Joan de Déu.

El cap pensant d’aquest projecte és el Fluvià Artells.

El Fluvià és un noi de treintaitantus (no és que no vulgui dir l’edat, és que no la sé), un noi al que vaig tenir el plaer de conèixer en unes jornades per a pares primerizos (en la sordesa) organitzades pel nostre CREDA.
El Fluvià és sord, crec recordar que per una meningitis de petit. Porta audiòfons tot i que crec que la seva audició no arriba al llindar de la parla, necessita ajudar-se de la lectura labial.

Quan el vaig conèixer el Pep estava acabat d’implantar, encara no portava la part externa de l’implant. Fins aleshores el meu contacte amb persones sordes s’havia limitat a algun nen que em trobava pel CREDA, i en les dues familíes amb les que havíem fet amistat (us ho explicava en aquesta entrada). Però sempre eren nens, encara no havia conegut un adult.

Recordo que la Sílvia el va presentar com un noi amb moltes inquietuds (cul inquiet), que havia viatjat molt, molt format… I allà, davant la seva presentació va començar a parlar.

El meu primer pensament va ser “que bé que parla!”. I sentir la seva xerrada va ser un autèntic plaer. Inevitablement vaig pensar “Val, el Pep és sord, però si haig de tenir al Fluvià com a referent… podrà amb tot!”, va ser un molt bon contacte amb un sord adult.

Ell és sord però no signa, és el que s’anomena un “sord oralista”, tot i que ell ens va deixar clar durant la xerrada que ell era un sord “oralitzat”.

El Fluvià no té pèls a la llengua, diu les coses clares, tal i com son, això ho he descobert més tard seguint-lo a les xarxes socials. M’agrada.

Al final de la presentació de l’estudi realitzat pel Fluvià es va fer una mini taula rodona. I personalment em va saber molt greu que s’utilitzés l’acte per reivindicar una guerra que existeix entre els diferent “bàndols” de sords…

Crec que aquest estudi beneficia a TOTS ELS SORDS, es comuniquin com es comuniquin. La finalitat de tot és ser visibles, i que les institucions siguin conscients de que existeix una població amb unes necessitats determinades, les quals amb la gestió actual no es veuen reflectides.
La resta de qüestions crec que no era el lloc ni l’hora.

El tema de les baralles internes dins la comunitat sorda m’agradaria tractar-lo en una altra entrada. És un tema delicat, el qual encara tinc en estudi, per què hi ha moltes coses que se m’escapen… i em fan ballar bastant el cap!

Des d’aquí, en nom del Pep i tota la família, volem donar les gràcies al Fluvià per la currada. I per ser tant crític i tan directe. Tant de bò ben aviat l’estudi arribi a mans de qui hagi d’arribar, i sigui el punt de partida cap a un canvi.

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Hace unos días asistimos a la presentación del informe de la Consulta prospectiva Delphi. Escenarios de evolución 2015-2020. Que se realizó en el auditorio de Sant juan de Déu.

El cabeza pensante de este proyecto es Fluvià Artells.

Fluvià es un chico de treinta y tantos (no es que no quiera decir la edad, es que no la sé), un chico al que tuve el placer de conocer en unas jornadas para padres primerizos (en sordera) organizadas por nuestro CREDA.
Fluvià es sordo, creo recordar que por una meningitis de pequeño. Lleva audífonos aunque creo que su audición no llega al umbral del habla, necesita ayudarse de la lectura labial.

Cuando lo conocí Pep estaba acabado de implantar, aun no llevaba la parte externa del implante. Hasta ese momento mi contacto con personas sordas se había limitado a algún niño que me encontraba por el CREDA, y a las dos familias con las que habíamos hecho amistad (os lo explicaba en esta entrada). Pero siempre eran niños, aún no había conocido a ningún adulto.

Recuerdo que Sílvia presentó a Fluvià como un chico con muchas inquietudes (culo inquieto), que había viajado mucho, se había formado mucho,… Y allí, delante de su presentación empezó a hablar.

Mi primer pensamiento fue “que bien que habla!”. Y sentir su charla fue un auténtico placer. Inevitablemente pensé “Vale, Pep es sordo, pero si tengo que tener a Fluvià de referente… podrá con todo!”, fue un muy buen contacto con un sordo adulto.

Él es sordo pero no signa, es lo que llaman un “sordo oralista”, aunque él nos dejó bien claro durante la charla que realmente es un “sordo oralizado”.

Fluvià no tiene pelos en la lengua, dice las cosas claras, tal y como son, eso lo he descubierto a posteriori siguiéndole en las redes sociales. Me gusta.

Al final de la presentación del estudio realizado por Fluvià, se hizo una mini mesa redonda. Y personalmente, me supo muy mal que se usara el acto para reivindicar una guerra que existe entre las diferentes “bandas” de sordos…

Creo que este estudio beneficia a TODOS LOS SORDOS, se comuniquen como se comuniquen. la finalidad de todo es ser visibles, y que todas las instituciones sean conscientes de que existe una población con unas necesidades determinadas, que no se ven reflejadas con la gestión actual.
El resto de cuestiones creo que no era ni el lugar ni la hora.

El tema peleas dentro de la comunidad sorda, me gustaría tratarlo en una entrada. Es un tema delicado, el cual aún tengo en estudio, porque hay muchas cosas que se me escapan…

Des de aquí, en nombre de Pep y toda la familia, queremos agradecer a Fluvià la currada, y que sea tan crítico y directo. Ojalá el estudio llegue pronto a manos de quien tenga que llegar, y sea el punto de partida hacia un cambio.

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CARTA AL PEP DE 20 ANYS – CARTA A PEP VEINTEAÑERO

Hola Pep!

M’encantaria veure per un foradet com t’has fet de gran, i sobretot com ha estat la teva vida fins ara.

Que tal l’escola que vam triar? Vas estar bé?

Aquests dies hi ha moltes notícies de bullying, i em fa pensar molt en tu. Em fa por que la teva condició de sord i els teus implants, hagin estat una diana a les burles. Ha estat així? Espero que els nostres esforços en normalitzar la teva sordesa i els teus implants, i fer-te sentir segur i orgullós del que ets i tens, hagin donat fruit. I la teva infantesa hagi estat una etapa màgica i amorosa com la que haurien de tenir tots els nens.

I jo què? Dec tenir uns 50… sóc molt plasta, oi? Aix…
Quan erets petit vaig llegir una frase que em va quedar molt marcada, deia alguna cosa així com que “els fills son propietat de la vida, no dels pares”, i em va fer pensar molt. Em va fer pensar en que un dia deixaràs de ser “meu”, o més ben dit, que mai has estat “meu”. Sempre hem intentat no sobreprotegir-te, i si ja és difícil no fer-ho amb un fill “normal”, no t’explico amb un fill amb el que la pròpia societat cataloga de “discapacitat”. No és feina fàcil, però espero no haver-te tallat les ales en cap moment, i que hagis volat ben lluny, ben lluny fins a trobar-te amb la felicitat.
Això no vol dir que marxis… per què vius al país, oi?😉

Tema implants què? Esteu a l’any…2033. La meva idea és que a aquestes alçades hagin arribat a solucionar les sordeses amb les cèl·lules mares, o que portis uns implants totalment interns, o que siguin mooolt petits… o millor encara, que a tu t’importi un pepino i vagis la mar de feliç amb els implants que et toquin!

El que si que espero és que no s’espatllin tant com ho fan ara que tens 2 anys i mig… Estaria molt bé que per fi els polítics haguessin escoltat al Marcos Lechet i es posessin les piles, i el manteniment dels implants i les renovacions fossin subvencionades… estic demanat molt, oi?

En fi, no m’enrotllo més, només vull que sàpigues que ens estem esforçant al màxim per què siguis un nen totalment normal, per que no perdis mai la teva espontaneïtat, el teu somriure, la teva capacitat de sorprendre’t, les ganes d’aprendre, de descobrir coses…

En resum, volem que siguis feliç.

Mama.

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¡Hola Pep!

Me encantaría ver por un agujerito como has crecido, y sobretodo ver como ha sido tu vida hasta ahora.

¿Qué tal el colegio que elegimos? ¿Estuviste bien? Estos días hay muchas noticias de bullying, y me hace pensar mucho en ti. Me da miedo que tu condición de sordo y tus implantes, hayan sido diana de burlas. ¿Ha sido así? Espero que nuestros esfuerzos por normalizar tu sordera y tus implantes, y hacerte sentir orgulloso y afortunado de lo que eres y tienes, hayan dado fruto. Y que tu infancia haya sido una etapa mágica y amorosa, como la que deberían tener todos los niños.

¿Y yo qué? Debo tener unos 50… ¿Soy muy plasta, verdad? Ay…
Cuando eras pequeño leí una frase que me dejó muy marcada, decía algo así como que “los hijos son propiedad de la vida, no de los padres”, y me hizo pensar mucho. Me hizo pensar en que un día dejarás de ser “mío”, o mejor dicho, que nunca has sido “mío”. Siempre hemos intentado no sobreprotegerte, y si ya es difícil con un hijo “normal”, no te explico con un hijo al que la propia sociedad cataloga de “discapacitado”. No es tarea fácil, pero espero no haberte cortado las alas en ningún momento, y que hayas podido volar bien lejos, bien lejos hasta encontrarte con la felicidad.
Esto no quiere decir que te vayas… ¿Por qué aun vives en el país, verdad?😉

¿Tema implantes qué? Estáis por el año… 2033. Mi idea es que a estas alturas hayan llegado a solucionar las sorderas con células madre, o que lleves unos implantes totalmente internos, o que sean muuuuy pequeños… o mejor aún, ¡que te importe un pepino y vayas la mar de feliz con los que te toquen!
Lo que sí que espero es que no se estropeen tanto como ahora que tienes 2 años y medio… Estaría muy bien que por fin los políticos hubieran escuchado a Marcos Lechet y se pusieran las pilas, y el mantenimiento de los implantes y las renovaciones fueran subvencionadas… ¿Estoy pidiendo mucho, verdad?

En fin, no me enrollo más, solo quiero que sepas que nos estamos esforzando al máximo para que seas un niño totalmente normal, para que no pierdas nunca tu espontaneidad, tu sonrisa, tu capacidad de sorprenderte, las ganas de aprender, de descubrir cosas…

En resumen, queremos que seas feliz.

Mama.

Al cole!

Sembla que faci dos dies que el Pep va arribar a les nostres vides, que vam saber que era sord, que vam començar el CREDA… i ja hem hagut de decidir a quin cole anirà!

Els que sou pares sabeu com de difícil és triar l’escola a la que portaràs el teu fill. És una decisió molt important, ja que en principi és a on s’hi haurà de passar uns quants anys, i influiran d’alguna manera en la “fabricació” del seu ser (tot i que penso ferventment que l’educació i els valors es donen a casa).

Doncs a aquesta dificultat se’ns ha sumat el fet de la sordesa del Pep.

Sovint ens arriben comentaris (sense mala fe, i que no ens produeixen cap malestar) del tipus; “El Pep que tal? Ja bé, no? Amb els implants ja esta…”. I la resposta és ” si i no”.

El Pep esta súuuuuper bé. És un nen que ha donat (segons els experts, jo no sóc objectiva) una molt bona resposta als implants, té un bon vocabulari, es fa entendre a la seva manera (com qualsevol nen de de dos anys i mig suposo) les audiometries surten perfectes…

Tot això gràcies als implants! NOOOOO! Tot això és gràcies a una feina diària i continua.

Una feina que suma els esforços de molta gent: familiars, educadors, amics, i una part important se l’emporta el CREDA, a on ens donen les bases als pares per continuar-la i fer-la extensiva al dia a dia. A l’Eva, la logopeda del Pep, a vegades li dic en broma que a casa parlem l’idioma CREDA. Perquè fem servir les mateixes expressions, els mateixos gestos que ella. I fa molta gràcia perquè el Pep també la imita un munt!

Per tant el Pep, per molt que ens dolgui dir-ho, no és un nen com els altres a nivell educatiu. És un nen que necessita una atenció especial, com a mínim en moments determinats de la seva vida, i l’escolarització és un d’ells.

Actualment existeixen escoles d’agrupament d’alumnat sord, i a la nostra ciutat n’hi ha una. És una escola pública ordinària, a on escolaritzen els alumnes sords (barrejats amb oients evidentment).  El professorat està familiaritzat tant amb els nens sords, com amb les diferents pròtesis auditives. Tenen recursos com logopeda fixa a l’escola i una MALL (professor especialitzat per alumnes amb dificultat del llenguatge). I altres coses que segur em deixo.

El tema és que tant al Jordi com a mi, l’escola que ens toca per zona ens agrada molt, i ens agradava la idea de matricular al Pep allà. Vam visitar les instal·lacions i ens vam reunir amb la directora, i tant el projecte com l’entorn ens encanten, i creiem que el Pep hi estarà bé.

Portem dos anys amunt i avall amb el Pep, primer perquè vam triar una escola bressol relativament lluny de casa (perseguint a la tieta!🙂 ), i després per les 3 hores setmanals de CREDA.
La idea de tenir l’escola a 5 minuts de casa caminant… és molt atractiva!

Ens vam reunir amb la Pilar, la psicopedagoga del CREDA. Des d’allà sempre ens ajuden moltíssim amb tot, i ella ens va explicar una mica com seria el funcionament de l’escolarització del Pep tant si anava a una escola com a l’altra, i també  ens va donar carta blanca per triar, ja que creia que tant a un centre com a l’altre el Pep estarà ben atès.

Per una part hem tingut la sort de poder triar, ja que ens agraden molt les dues escoles. Però per l’altra tenim la por de triar malament i treure al Pep uns recursos que podria necessitar en un futur…

El Nadal ha estat la nostra jornada de reflexió sobre el tema, i finalment hem decidit escolaritzar al Pep a l’escola que li toca per zona. Ho fem pensant que serà el millor per ell (no només a nivell educatiu, sinó també de logística, de relació amb els companys,…), i esperem no equivocar-nos!

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Parece que hace dos días que Pep llegó a nuestras vidas, que supimos que era sordo, que empezamos el CREDA,… y ya hemos tenido que decidir a qué cole irá!

Los que sois padres sabéis lo difícil que es elegir el colegio al que irá tu hijo. Es una decisión muy importante, ya que en principio, es donde se tendrá que pasar unos cuantos años, e influirán de alguna manera en la “fabricación” de su ser (aunque pienso fervientemente que la educación y los valores se dan en casa).

Pues a esta dificultad se nos ha sumado la sordera de Pep.

A menudo nos llegan comentarios (sin mala fe, y que no nos producen ningún malestar) del tipo: “Pep que tal? Ya bien, no? Con los implantes ya está…”. Y la respuesta es “Si y no”.

Pep está súuuuuper bien. Es un niño que (según los expertos, yo no soy objetiva) ha dado una muy buena respuesta a los implantes, tiene un buen vocabulario, se hace entender a su manera (como cualquier niño de dos años y medio supongo) las audiometrías salen perfectas…

Todo esto gracias a los implantes! NOOOO! Todo esto es gracias a un trabajo diario y continuo.

Un trabajo que suma esfuerzos de mucha gente, familiares, educadores, amigos, y una parte importante se la lleva el CREDA, donde nos dan las bases a los padres para hacer extensivo este trabajo en casa. A Eva, la logopeda de Pep, a veces le digo en broma que en casa hablamos idioma CREDA. Porqué usamos las mismas expresiones, los mismos gestos que ella. Y hace mucha gracia porqué Pep la imita muchísimo!

Por tanto Pep, por mucho que nos duela decirlo, no es un niño como los otros a nivel educativo. Es un niño que necesita una atención especial, como mínimo en momentos determinados de su vida, y la escolarización es uno de ellos.

Actualmente existen colegios de agrupamiento de alumnado sordo, y en nuestra ciudad hay uno. Es un colegio público ordinario, donde escolarizan alumnos sordos (mezclados con oyentes evidentemente). El profesorado está familiarizado tanto con niños sordos, como con las diferentes prótesis auditivas. Tienen recursos como logopeda fija en el colegio y una MALL (profesor especializado en alumnos con dificultad en el lenguaje). Y otras cosas que seguro me dejo.

El tema es que tanto a Jordi como a mí, el cole que nos toca por zona nos gusta mucho, y nos gustaba la idea de matricular a Pep allí. Visitamos las instalaciones y nos reunimos con la directora, y tanto el proyecto como el entorno nos encantan, y creemos que Pep estará muy bien.

Llevamos dos años para arriba y para abajo con Pep, primero porqué elegimos un cole relativamente lejos (persiguiendo a la tieta!😉 ), y después por las 3 horas semanales de CREDA.
La idea de tener el colegio a 5 minutos de casa andando… es muy atractiva!

Nos reunimos con Pilar,la psicopedagoga del CREDA. Des de allí siempre nos ayudan muchísimo con todo, y ella nos explicó un poco como sería el funcionamiento de la escolarización de Pep, tanto si iba a un colegio como a otro, y también nos dio carta blanca para elegir , ya que creía que tanto en un centro como en otro Pep estará bien atendido.

Por una parte hemos tenido la suerte de poder elegir, ya que nos gustan mucho los dos centros. Pero por otra tenemos miedo de elegir mal y quitar a Pep unos recursos que podría necesitar en un futuro…

La Navidad fue nuestra jornada de reflexión sobre el tema, y finalmente hemos decidido escolarizar a Pep en la escuela que le toca por zona. Lo hemos hecho pensando que será lo mejor para él (no solo a nivel educativo, sino también de logística, de relación con los compañeros,…), y esperamos no equivocarnos!

 

XANA PUEDE!

Hace días que no escribo, y la verdad es que no es por falta de ganas… sino de tiempo!
Pero hace poco hemos puesto en marcha una iniciativa que quería compartir con vosotros.

En este post antiguo os hablé de teaming, una manera fácil de ayudar a asociaciones, organizaciones, gente, causas… que lo necesitaban.

Os presenté a los grupos de los cuales soy teamer, y uno de ellos era el de Xana.

Xana es una niña de 6 años, a la que no tengo el gusto de conocer (aunque me encantaría!), la cual tiene unos padres que, como padres que son, se desviven por darle todo lo mejor a su hija. Y en estos momentos ellos creen que lo mejor es llevar a Xana a un centro en Galícia donde le harán una terapia combinada con hormona de crecimiento, sesiones con fisios, logopedas,… Con la finalidad de ayudarla a hablar y caminar.

Ya os digo que no tengo el placer de conocer ni a ella ni a sus padres personalmente, pero los sigo vía facebook con su página Xana Puede, y llega un momento en que parece que si los conoces, y se crea un vínculo emocional.

Por eso cuando explicaron su intención de realizar estas terapias, y sobretodo el coste (más de 4.500€ mensuales!!)… me puse en su lugar (aunque seguro que me quedé muy lejos de sus sentimientos), y me entró la necesidad de intentar ayudarles.

Creo que la sensación de saber que tienes la opción de beneficiar a tu hijo, y no poder hacerlo por culpa del dinero, es de las peores sensaciones que deben existir.

Al principio de la historia de Pep, cuando nos dijeron que era sordo y que si todo iba bien la única opción era implantarlo, un médico nos dijo que el coste superaba los 80 mil euros! Casi me desmayo… Y luego ese importe fue bajando conforme nos acercábamos a los verdaderos profesionales en el tema.
El tiempo que pensábamos en los 80 mil, mi cabeza no paraba de pensar en cómo conseguirlos… que calvario!

Por suerte tenemos una familia y amigos maravillosos que nos ayudaron a costear gran parte del total… LA BOMBA!!🙂

Es por eso creo que toda ayuda vale, por poca que parezca!
MUCHOS POCOS HACEN UN GRAN MUCHO!

Así pues, aquí va mi iniciativa… con la ayuda de unas amigas cosemos cactus decorativos de tela, que vendemos a 10€, y el importe íntegro irá destinado al tratamiento de Xana.

Nos ayudas?🙂

Si quereis un cactus, o más info me podeis escrbir a laura11gm@gmail.com

 

Recordant… / Recordando…

Activació primer implant. Activación primer implante.

Fa uns dies en una de les sessions del Pep, l’Eva em va comentar que aviat començaria al CREDA una nena de 4 mesos (com el Pep quan va començar). Deia que de moment li estan fent l’adaptació amb audiòfons (com al Pep), però que tot porta a pensar que segurament acabi implantada (com el Pep).

Tants “com el Pep” em va fer tornar enrere. Em va fer posar a la pell d’aquests pares amb un bebé de 4 mesos al seu càrrec, sense saber ben bé que passaria, amb la incertesa de si podrà portar implant o no, si podrà fer una vida normal o no, si la cirurgia serà dolorosa, com són els implants,… i amb mil preguntes més.

El fet de tirar enrere en el temps em va produir una barreja de sentiments… tristesa, enyorança, mandra… i felicitat!

• Tristesa de reviure els moments del diagnòstic, les llàgrimes, els perquè ell. Tristesa perquè sempre he tingut la sensació que m’he perdut els primers mesos de vida del meu fill. Vam patir tant, vam estar tant pendents de buscar una solució. La seva sordesa ens va absorbir de tal manera que ens vam perdre moltes de les vivències que hauríem d’haver tingut com a pares novells.
• Enyorança perquè és inevitable no sentir nostàlgia quan miro les fotos del Pep fent sessió amb 4 mesos, assegut a la seva “hamaquita”. Dibuixant un somriure al sentir el timbal.
• Mandra de pensar en tornar a passar per les mil i una proves. Les nits sense dormir esperant un resultat. La trucada de la doctora per dir-nos que tot està bé i que el poden implantar, l’espera fins al dia de la cirurgia…
• Felicitat en veure a on estem ara, en pensar en tots els bons moments que el Pep ens ha donat. Totes les vivències que hem tingut gràcies (si, si, gràcies!) a la seva sordesa. Cada petit pas és motiu de festa!

L’Eva ens va demanar si ens importava que els pares de la Mar (la nova afortunada en tenir l’Eva de logopeda), vinguessin a veure una sessió del Pep. I evidentment vam acceptar encantats! Amb lo showman que és el Pep… li encanta tenir públic a les sessions!😉

I així va ser com vaig tenir la sort de conèixer l’Ivet i el Jordi, els pares de la Mar. Una parella de “papes novatus” com nosaltres, que a més a més s’han estrenat com a pares “por todo lo alto” amb una filla sorda, també com nosaltres.

I així va ser com vam estar dues hores parlant drets al carrer… el pròxim dia fem un cafè!😉

I ara, després d’escriure aquesta entrada m’ha vingut un altre sentiment…

Enveja!

Enveja de tornar a viure aquells moments que marquen per sempre…
La sensació d’agafar al teu fill en braços després de la desitjada cirurgia.
Sortir de l’hospital després de l’activació sentint-te la més feliç del món.
La primera vegada que el crides i es gira.
El primer mama, el primer papa.
La primera audiometria post-implant.
Veure’l com para de plorar quan poses una cançó que li agrada.
Sentir-lo cantar…

Potser us sembla absurd que senti enveja Ivet i Jordi, però ja m’ho direu d’aquí un any!

Per cert, ara ens falta conèixer la Mar, que ja en tenim ganes!

L’endemà de la cirurgia. El día siguiente de la cirugía.

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CREDA

Hace unos días, en una de las sesiones de Pep, Eva me comentó que pronto empezaría en el CREDA una niña de 4 meses (como Pep cuando empezó), decía que de momento le están haciendo la adaptación con audífonos (como a Pep), pero que todo lleva a pensar que seguramente acabe implantada (como Pep).

Tantos “como Pep” me hicieron volver atrás en el tiempo. Me hicieron ponerme en la piel de esos padres con un bebé de 4 meses a su cargo, sin saber del todo qué pasaría, con la incertidumbre de si podrá llevar implante o no, si la cirugía será dolorosa, como son los implantes… y con mil y una preguntas más.

El hecho de mirar atrás en el tiempo me produjo una mezcla de sentimientos… tristeza, añoranza, pereza… y felicidad!

• Tristeza de revivir los momentos del diagnóstico, las lágrimas, los porqué él. Tristeza porque siempre he tenido la sensación de que me he perdido los primeros meses de vida de mi hijo. Sufrimos tanto, estuvimos tan pendientes de buscar una solución. Su sordera nos absorbió de tal manera, que nos perdimos muchas de las vivencias que tendríamos que haber tenido como padres novatos.
• Añoranza porque es inevitable sentir nostalgia cuando miro las fotos de Pep haciendo sesión con 4 meses, sentado en su hamaquita. Dibujando una sonrisa al oír el tambor.
• Pereza de pensar en volver a pasar por las mil y una pruebas. Las noches sin dormir esperando un resultado. La llamada de la doctora diciéndonos que todo está bien, y que lo podrán implantar. La espera hasta el día de la cirugía…
• Felicidad de ver donde estamos ahora, en pensar en todos los buenos momentos que Pep nos ha dado. Todas las vivencias que hemos tenido gracias (si, si, gracias!) a su sordera. Cada pequeño paso es motivo de fiesta!

Eva nos pidió si nos importaba que los padres de Mar (la nueva afortunada en tener a Eva de logopeda), vinieran a ver una sesión de Pep. Y evidentemente aceptamos encantados! Con lo showman que es él… le encanta tener público en las sesiones!😉

Y así fue como tuve la suerte de conocer a Ivet y Jordi, los padres de Mar. Una pareja de papas novatos como nosotros, que además se han estrenado como padres por todo lo alto con una hija sorda, como nosotros.

Y así fue como estuvimos dos horas hablando de pie en la calle… el próximo día nos tomamos un café!😉

Y ahora, después de escribir esta entrada me ha venido otro sentimiento… envidia!

Envidia de volver a vivir esos momentos que marcan para siempre…
La sensación de coger a tu hijo en brazos después de la deseada cirugía.
Salir del hospital después de la activación sintiéndote la más feliz del mundo.
La primera vez que lo llamas y se gira.
El primer mama, el primer papa.
La primera audiometría post-implante.
Ver como para de llorar cuando pones una canción que le gusta.
Oírlo cantar…

A lo mejor os parece absurdo que sienta envidia Ivet y Jordi, pero ya me lo explicareis en un año!

Por cierto, ahora nos falta conocer a Mar, que ya tenemos ganas!

 

Volem TNEE! – Queremos TNEE!

Sempre dic que m’encanta l’escola del Pep, i ho continuo dient. Però aquest any l’Ajuntament de Sabadell ha decidit prescindir de la figura del Tècnic de Necessitats Especials (TNEE) al CEIF Espronceda, i la veritat és que no estem gaire contents…

Els que coneixeu al Pep podeu observar que pràcticament porta una evolutiva normal, és a dir, compleix el que s’espera que faci per la seva edat. No m’agrada centrar-me en les taules i les estadístiques, considero que cada nen té el seu ritme, i actualment els fem córrer massa. Però en el cas del Pep, és inevitable (almenys per nosaltres) agafar-te a estadístiques i taules per comprovar que tot va bé.

I com us deia estem molt contents, perquè podríem dir que compleix les expectatives amb escreix, i això ens dóna molta tranquil·litat.

Però que tot vagi “rodat” no ho fan només els implants. Darrera la normalitat del Pep hi ha moltíssima feina, la feina de molta gent sumada, principalment; CASA, CREDA i ESCOLA.
És fonamental que entre les tres parts existeixi una comunicació fluida, on intercanviem exercicis, observacions, dificultats a treballar…

La decisió de l’ajuntament ha fet que la comunicació CREDA↔ESCOLA i ESCOLA↔CASA es vegi greument afectada, ja que la professora del Pep té 20 nens al seu càrrec, i és normal que no pugui estar pel Pep més que per la resta.

L’any passat aquesta comunicació era fluida gràcies a la TNEE. Unes hores a la setmana es dedicava a fer exercicis amb el Pep i altres nens amb NEE, i es comunicava amb les famílies i centres de suport (en el nostre cas el CREDA) davant qualsevol incidència.

A continuació us adjunto una carta que vaig enviar a l’ajuntament, reivindicant que ens torni la figura del TNEE a l’escola, ja que és molt important pel correcte desenvolupament de molts nens.

A veure si s’ho repensen!

Benvolguts,

Em poso en contacte amb vostès per expressar els meu malestar davant els canvis de personal a l’escola bressol del meu fill, el CEIF Espronceda.

El meu fill es diu Pep i pateix una hipoacúsia bilateral profunda. És sord.

Actualment és portador de dos implants coclears que l’ajuden a mica en mica, familiaritzar-se amb el món sonor i comunicar-se com qualsevol altre nen. Per fer-ho però, necessita un suport addicional al que reben els altres infants a l’aula.

L’any passat aquest suport venia donat per una Tècnica en Necessitats Especials (TNEE), que dedicava unes hores a la setmana a que el Pep, i altres nens que com ell tenen necessitats especials (que malauradament no son pocs), rebessin l’estimulació i l’atenció necessària adaptada a les seves necessitats.

A més el Pep rep teràpia al CREDA, i la TNEE és una figura clau d’unió entre els dos centres.

Per tot això, els demanem que és replantegin l’opció de tornar a comptar amb la figura del TNEE, pel Pep i per tots els nens que en surten beneficiats.

Atentament,

Laura Gómez Molina

Mare del Pep Carné, alumne del CEIF Espronceda

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Siempre digo que me encanta el colegio de Pep, y lo sigo pensando. Pero este año el Ayuntamiento de Sabadell ha decidido prescindir de la figura de Técnico de Necesidades Especiales (TNEE) en el CEIF Espronceda, y la verdad es que no estamos muy contentos con esta decisión…

Los que conocéis a Pep podéis observar que lleva una evolutiva prácticamente normal. Hace lo que se espera que haga un niño de su edad. No me gusta centrarme en tablas y estadísticas, considero que cada niño tiene su ritmo, y actualmente les hacemos correr mucho. Pero en el caso de Pep es inevitable (al menos para nosotros) cogerte a estadísticas y tablas para comprobar que todo va bien.

Y como os decía estamos muy contentos porque podríamos decir que cumple de sobras las expectativas, y eso nos produce mucha tranquilidad.

Pero que todo vaya “rodado” no lo hacen sólo los implantes. Detrás de la “normalidad” de Pep hay muchísimo trabajo, el trabajo de mucha gente sumado, principalmente; CASA, CREDA y COLEGIO. Es fundamental que entre las tres partes exista una comunicación fluida, donde se intercambien ejercicios, observaciones, dificultades a trabajar,…

La decisión del ayuntamiento ha hecho que la comunicación CREDA↔COLEGIO y COLEGIO↔CASA se vea gravemente afectada. La profesora de Pep tiene 20 niños a su cargo, y es normal que no pueda estar por Pep más que por el resto.

El año pasado esta comunicación era fluida gracias a la TNEE. Unas horas a la semana se dedicaba a hacer ejercicios con Pep y otros niños que tienen NEE, y se comunicaba con las familias y centros de soporte (en nuestro caso CREDA) ante cualquier incidencia.

A continuación os adjunto la carta que envié al Ayuntamiento de Sabadell reivindicando que nos devuelvan la figura de TNEE al centro, ya que es muy importante para el correcto desarrollo de muchos niños.

¡A ver si se lo repiensan!

Apreciado/a;

Me pongo en contacto con ustedes para expresar mi malestar ante los cambios de personal del centro educativo de mi hijo, el CEIF Espronceda.

Mi hijo se llama Pep y sufre una hipoacusia bilateral profunda. Es sordo.

Actualmente es portador de dos implantes cocleares que le ayudan a poco a poco, familiarizarse con el mundo sonoro y comunicarse como cualquier otro niño. Para hacerlo, necesita un soporte adicional al que reciben los otros alumnos en el aula.

El año pasado este soporte venía dado por una TNEE, que dedicaba una horas a la semana a que Pep, y otros niños que como el tienen NEE (que no son pocos), recibieran una estimulación i atención necesaria adaptada a sus necesidades.

Además, Pep recibe terapia en el CREDA, y la TNEE es una figura clave de unión entre los dos centros.

Por todo esto, les pedimos que se replanteen la opción de volver a contar con la figura del TNEE, por Pep y por todos los niños que salen beneficiados.

Atentament,

Laura Gómez Molina

Madre de Pep Carné, alumno del CEIF Espronceda.