S’acosta el dia… – Se acerca el día…

No acostumo a escriure tant seguit, suposo que aquesta entrada és fruit de la necessitat de mantenir-me ocupada tot el dia.

Com us vaig comentar a l’anterior entrada s’acosta el dia…i els preparatius continuen!

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Historieta

Dijous ens van citar al Jordi i a mi al CREDA (normalment anem un dia cada un), i vam fer una representació al Pep de com serà el dia de l’operació.
Us pot semblar que no té sentit fer una cosa així amb un nen d’11 mesos, però jo crec que és importantíssim. Amb l’ajuda d’unes làmines plastificades i un coala de peluix, l’Eva li anava explicant al Pep com anirà tot, fins i tot es va vestir de cirurgiana amb la bata, el gorro, la mascareta,… va auscultar al coala, i després de la intervenció li va embenar el cap tal i com el portarà el Pep. Vam al·lucinar amb la cara que feia, estava súper atent. Evidentment que no es va quedar amb que el coala al principi no es girava amb els sons i després si, ni que pujaven al cotxe i arribaven a l’hospital… però es va quedar sobretot amb la bata,la mascareta i el gorro.

Ens hem adonat que al Pep no li fan gaire gràcia els gorros… De fet és una cosa que vam descobrir fa temps amb l’Uri, el nostre amic cuiner. El Pep esta encantadíssim amb ell, i quan el veu vol anar amb ell sense problemes. Però si l’anem a veure al restaurant i surt amb el gorro posat, plora moltíssim i no se li pot acostar, és curiós.
Doncs quan l’Eva es va posar el gorro a la sessió, la seva cara va canviar… no va plorar, però feia una expressió totalment diferent a la que fa sempre.
Això ens ha servit per veure que hem de treballar aquest aspecte, com que jo tinc la roba de la clínica, mirarem d’aprofitar aquestes dues setmanes perquè es familiaritzi amb tot. Així que si uns dia ens veniu a veure i anem amb el gorro posat, no us penseu que acabem de sortir de la dutxa!

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El Pep i el coala! 🙂

També vam aprofitar la sessió especial al CREDA per parlar una mica del després de la cirurgia. Aquests dies ens trobem molta gent que, amb tota la bona fe del món, ens diu frases del tipus “Va, que això ja ho teniu, falten dues setmanes i ja està!”.  I realment no és així. D’aquí a dues setmanes al Pep li faran una intervenció per situar la part interna de l’implant dins els seu caparró, però si no féssim res més, continuaria sense sentir-hi.
L’implant (tinc pendent fer una entrada exclusiva d’ell, però estic esperant a ser “usuaria de segon grau” per poder parlar amb més coneixement de causa) consta d’una part interna i una part externa, i una sense l’altre no funcionen.

No sabem ben bé com anirà, però així per sobre el que ens han explicat és:

  • El 26 de Juny li posen la part interna.
  • A final de Juliol li activen, és a dir, li posen la part externa i comproven que tot funciona bé (aquest moment son els famosos vídeos que hi ha pel youtube). No sabem si li fan els dos alhora, o primer un i després l’altre. Ens han dit que depèn de cada cas.
  • A partir d’aquest moment li deixen activat (un o els dos) però a un volum baixíssim, fins i tot menys que el que portava amb els audiòfons.
  • Haurem d’anar fent visites a Sant Joan de Déu (creiem que setmanals, però no n’estem segurs) i li aniran canviant la programació de l’implant (li aniran pujant el volum).

Com veieu és un procés lent i tant el Pep, com els que fem el dia a dia amb ell haurem de treballar dur. L’Eva em va dir una frase que em va fer entendre-ho molt bé, posar un implant no és com posar-te unes ulleres: no hi veus i quan te les poses, hi veus. No. Penseu que el Pep no ha sentit MAI, el seu cervell rebrà uns estímuls que mai ha rebut, i els ha d’aprendre a convertir en sons, i després en paraules, i després aprendre el significat de cada paraula… i tot això amb un anyet acabat de fer! Ens van dir que el Nadal serà una època maca, en el sentit de que començarem a veure resultats.

Ja veieu que tenim mooooolta feina per endavant, però amb moltes més ganes de fer-la!

SE ACERCA EL DÍA…

No suelo escribir entradas tan seguidas, supongo que es la necesidad de mantenerme ocupada todo el día lo que me lleva a hacerlo.
Como os comenté el otro día se acerca el día… i los preparativos continúan!

El jueves nos citaron a Jordi y a mí en el CREDA (normalmente vamos un día cada uno), e hicimos una representación para Pep de como será el día de la operación. Os puede parecer que no tiene sentido hacer una cosa así con un niño de 11 meses, pero yo creo que es importantísimo. Con la ayuda de unas láminas plastificadas y un koala de peluche, Eva iba explicando a Pep todo el proceso, hasta se vistió de cirujana con su bata, su gorro y mascarilla, auscultó al koala, y después de la intervención le vendó la cabeza tal y como se lo harán a Pep. He alucinado con la cara que él ponía, estaba super atento. Evidentemente no se ha quedado con que el koala al principio no se giraba con los sonidos y después si, ni que subían al coche e iban al hospital…pero se ha quedado sobretodo con la bata, la mascarilla y el gorro.

Nos hemos dado cuenta que a Pep no le hacen gracia los gorros… de hecho es una cosa que ya sabíamos gracias a Uri, nuestro amigo que es cocinero. Pep está encantadísimo con él. Cuando lo ve quiere ir con él sin problema. Pero si lo vamos a ver al restaurante y sale con el gorro puesto, llora mucho y no se le puede acercar. Es curioso. Pues cuando Eva se puso el gorro en la sesión, su cara cambió… no llegó a llorar pero tenía una expresión totalmente diferente a la que tiene normalmente. Esto nos ha servido para ver que tenemos que trabajar este tema, como yo tengo material de la clínica, trataremos de aprovechar estas dos semanas para hacer un poco de terapia. Así que si un día venís a casa y estamos con el gorro puesto, no os penséis que acabamos de salir de la ducha!

También aprovechamos la sesión especial en el CREDA para hablar un poco del después de la cirugía. Estos días nos encontramos con mucha gente que, con toda la buena intención del mundo, nos dice frases del tipo “Va, que esto ya está, dos semanas y se acabó!”. Y realmente no es así. En dos semanas a Pep le hacen una intervención para situar la parte interna del implante dentro de su cabecita, pero si no hiciéramos nada más, continuaría sin oír nada. El implante (tengo pendiente una entrada exclusiva de él, pero estoy esperando a ser “usuaria de segundo grado” para poder hablar con cocimiento de causa) consta de una parte interna y una externa, y una sin la otra no funcionan.

No sabemos del todo como irán las cosas pero así, por encima, lo que nos han explicado es:

  • El 26 de Junio le ponen la parte interna.
  • A finales de Julio se activa, eso significa que le ponen la parte externa y comprueban que todo funciona bien (estos son los famosos vídeos que se encuentran en youtube). No sabemos si le hacen los dos a la vez, o primero uno y después el otro, nos han dicho que depende de cada caso.
  • A partir de ese momento le dejan activado (uno o los dos) pero a un volumen bajísimo, inferior incluso que el de los audífonos.
  • Tendremos que ir haciendo visitas a Sant Joan de Déu (creemos que semanales) y le irán cambiando la programación (subiendo el volumen).

Como veis es un proceso lento y tanto Pep, como los que convivimos con él, tendremos que trabajar duro, Eva me dijo un día una frase que me ayudó a entenderlo: poner un implante no es como poner unas gafas: no ves y de golpe ya ves. No. Pensad que Pep no ha oído NUNCA. Su cerebro recibirá unos estímulos que nunca ha recibido, y los tiene que aprender a convertir en sonidos, y después en palabras, y después entender el significado de las palabras… y todo con un añito acabado de cumplir! Nos dijeron que la Navidad será una época chula, en el sentido de que empezaremos a ver resultados.

Ya veis que tenemos muuuuuuuuucho trabajo por delante, pero con muchas más ganas de hacerlo!

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7 pensaments sobre “S’acosta el dia… – Se acerca el día…

  1. Carmen diu:

    No será un camino de rosas, sobre todo para el pequeño Pep pero estoy segura q el resultado va a superar todas vuestras expectativas!!!! Mucho ánimo a estos padres y a SuperPep!!!!!!

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