Teaminegem? -Teamineamos?

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1.000.000€!

Aquesta és una entrada diferent a la resta, però em ve molt de gust fer-la.

El procés viscut amb el Pep m’ha fet canviar bastant… més que canviar m’ha fet molt més sensible amb els problemes aliens, sobretot amb els relacionats amb nens.
Arrel d’aquest canvi vaig topar-me amb la pàgina al facebook d’ ACNNE (Amigos Colaboradores de Niños con Necesidad Especial).

No és una pàgina fàcil de seguir, perquè sovint fa mal, molt mal. Aquí s’agrupen les històries d’alguns nens amb malalties de les anomenades rares i altres problemes greus. Expliquen el seu dia a dia, les seves teràpies, les seves millores i recaigudes. Per desgràcia, de tant en tant també han d’acomiadar algun petit lluitador.
Ja us dic que no és una pàgina fàcil de seguir, i més d’un cop he estat temptada de desactivar el “M’agrada”.

Però després penso en tots els petits que hi ha darrera, i en les seves famílies. I intento posar-me al seu lloc, tot i que sé que és impossible. Ho comparo al meu procés amb el Pep, amb l’energia que em dóna el bloc, els “m’agraden” a les entrades, la il·lusió que em fa quan rebo un mail anunciant-me un comentari al Pumpum, …El “subidón” al veure com augmenten les visualitzacions dia a dia…i llavors veig clar que no ho haig de fer.  Els “m’agrada” i els comentaris a les fotos d’aquests peques, poden dibuixar un somriure a la cara dels seus pares al final d’un dia dur.  I aquesta és una manera que tenim d’ajudar-los, de fer-los saber que no estan sols, que pensem en ells.

Tot i que està molt bé el suport moral, hi ha una part que no es pot omplir amb tots els  “m’agrada” del món. Molts d’aquests nens tenen unes necessitats diàries que econòmicament suposen un gran esforç a les seves famílies. Dia a dia veuen retallades les ajudes que reben, i han de pagar de la seva butxaca teràpies i aparells. També cal recaptar diners per poder finançar les investigacions de les seves malalties.

Tota ajuda és poca, i per sort vaig descobrir el Teaming!

Què és el Teaming?

El Teaming és una plataforma de micro-donacions que ajuda a aquestes, i altres causes.
Tries la causa/causes a les quals vols donar suport i automàticament els hi destinaràs 1€ al mes.

Com funciona?

T’has de donar d’alta al web i triar la forma de pagament.

Realment per nosaltres 1€ al mes és poc (no arriba ni a un cafè de menys al mes!), però si som 300, ja són 300€!

Us presento les causes amb les que col·laboro:

Ayuda a Guillermo Ortolà

Xanapuede

Yo ayudo tu causa Beatriz

Por la sonrisa de Aaron

La fuerza de Álvaro

(si cliqueu els podreu conèixer una mica millor).

Aquests petits formen d’alguna manera part del meu dia a dia, i sé que és poc, però molts “pocs” junts poden fer molt!

Us animeu?

Ésta es una entrada diferente, pero me apetece mucho hacerla.

El proceso vivido con Pep me ha hecho cambiar bastante… más que cambiar me ha hecho mucho más sensible con los problemas ajenos, sobre todo los relacionados con niños.
A raíz de este cambio me topé con la página en facebook de ACNNE (Amigos Colaboradores de Niños con Necesidad Especial).

No es una página fácil de seguir, porqué a menudo duele, duele mucho. Aquí se reúnen historias de niños con enfermedades de las llamadas raras y otros problemas graves. Explican su día a día, sus terapias, sus mejorías y sus recaídas. Por desgracia, de vez en cuando, también tienen que decir adiós a algún pequeño luchador.
Ya os digo que no es una página fácil de seguir, y más de una vez he estado tentada de desactivar el “Me gusta”.

Pero después pienso en todos los pequeñajos que hay detrás, y en sus familias. Me intento poner en su piel, aunque sé que es imposible. Lo comparo con mi proceso con Pep, con la energía que me da el blog, los “me gustan” a las entradas, la ilusión que me da cuando recibo un mail anunciándome un comentario nuevo en el Pumpum…El subidón al ver como aumentan las visualizaciones…y entonces veo claro que no lo tengo que hacer. Los “me gustan” y los comentarios en las fotos de estos peques, pueden dibujar una sonrisa en la cara de sus padres al final de un día duro. Y ésta es una manera que tenemos de ayudarlos, de hacerles saber que no están solos, que pensamos en ellos.

Aunque el soporte moral está muy bien, hay una parte que no se puede arreglar con todos los “me gusta” del mundo. Muchos de éstos niños tienen unas necesidades diarias que económicamente suponen un gran esfuerzo a sus familias. Cada día los recortes a las ayudas que reciben son mayores, y tienen que pagar de su bolsillo terapias y aparatos. También hacen falta fondos para financiar la investigación de sus enfermedades.

Toda ayuda es poca, y por suerte descubrí el Teaming!

Qué es el Teaming?

Es una plataforma de micro donaciones que ayuda a diferentes causas. Elijes la causa o causas a las que quieres apoyar, y automáticamente les destinarás 1€ al mes.

Cómo funciona?

Te das de alta en su web y elijes la forma de pago.

Realmente para nosotros 1€ al mes es poco (no llega ni a un café de menos al mes), pero si somos 300, ya son 300€!

Os presento las causas con las que colaboro:

Ayuda a Guillermo Ortolà

Xanapuede

Yo ayudo tu causa Beatriz

Por la sonrisa de Aaron

La fuerza de Álvaro

(si hacéis click podréis conocerlos un poco mejor).

Éstos pequeños de una forma u otra forman parte de mi día a día, y sé que es poco, pero muchos “pocos” juntos pueden hacer muchísimo!!

Os animáis?

Mica en mica… – Poco a poco…

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L’estiu ens deixa.
Ha estat un estiu ben diferent al de l’any passat, quan estàvem en ple postpart i immersos en la voràgine de proves i informació sobre el problema del Pep.
Ha estat un estiu ple de canvis, de novetats, d’alegries, de llum!
Un estiu esperat, desitjat, anhelat, necessitat!
El Pep ha passat un més que merescut estiu al nostre costat, gaudint de cada instant. Ha rebut el premi que s’ha guanyat al llarg de l’any, perquè deu ni do tot el que ha viscut en poc més de 12 mesos…I nosaltres per fi hem pogut gaudir d’ell com fins ara no havíem pogut fer.

Amb el tema implants també ens hem agafat unes “vacances”, hem fet un parèntesi de baralles amb ell perquè els porti a lloc, de fer exercicis, proves,…Amb el Jordi vam decidir que necessitàvem desconnectar una mica de tot, i tot i que és impossible fer-ho al 100% (els implants necessiten un manteniment diari que no podem descuidar) la veritat és que hem aconseguit arraconar una mica el tema que ens ha abstret totalment els últims mesos.

Però com us comento, els implants i la sordesa del Pep han entrat a formar part de les nostres vides, de fet han entrat com un tornado, ho han regirat tot, i han dit que es queden, que estan bé amb nosaltres, i per molt que intentem fer veure que no hi són, hi són, i ocupen tant que és impossible ignorar-los del tot. Però també es veritat que ara no ho volem fer, ara comencem a recollir els fruits del que hem sembrat al llarg de l’any. Ara comença l’aventura, l’aventura de sentir.

A l’últim post estàvem amb el Pep a P3 V10 (els programes dels implants), des de llavors hem pujat 3 programes més, i ara els canvis es comencen a fer evidents. Un dels moments més esperats per nosaltres va tenir lloc fa poc. Vam cridar al Pep…i es va girar. Brutal.
Se li nota a la cara que li va entrant informació constantment. Va pel carrer concentrat en tot el que passa al seu voltant. I per la cara que fa, gaudeix d’aquest món nou que esta descobrint.

Vam tenir uns dies una mica complicats, perquè al matí quan li connectàvem (dorm sense ells) plorava molt i feia cara d’espantat. Per evitar-ho ara cada matí ens posem els 3 davant el mirall, i quan els hi connectem cantem una cançó de bon dia. I no sé si és pel malament que ho fem (jo especialment) o perquè és, però així hem aconseguit que rigui i ho esperi cada matí.

Però bé, podem dir que a part d’estar ell una mica més sensible del compte, tots els canvis han estat positius. Positius pel que fa al seu desenvolupament, però no per la nostra integritat mental. Fa uns dies que el Jordi i jo em descobert que… el nens són sorollosos! I de fet, molt sorollosos!
Fins ara el Pep només feia algun sorollet de tant en tant en forma de queixa, però res que superés el llindar del dolor. Al no tenir entrada de sons, no en produïa cap. D’ençà que porta els implants s’ha convertit en un nen orquestra. Té un repertori de sons inacabable, aguts, greus, vibratoris… La veritat és que es divertit veure com ell mateix va fent proves.

Pels que coneixeu al Pep ja sabeu que calmat calmat no és… més aviat al contrari…Doncs si abans ja anava a mil, sumeu-li l’efecte de començar a rebre estímuls… i ara a sobre ha començat a caminar! Com us podeu imaginar les vacances han estat distretes…
I per si el pobre no té suficients canvis a la seva vida… comença el cole! La veritat és que jo no sé si ho portaria tan bé com ell…de fet si que ho sé, jo no ho portaria tan bé com ell.

Doncs si, ja va a l’escola bressol, i la veritat és que tot i que jo al principi era reticent a portar-lo, pensava que com a casa enlloc, la veritat és que cada dia estic més contenta que el Jordi em convencés a fer-ho. Ens hem trobat amb un equip educatiu excel·lent, amb moltes ganes d’aprendre coses per poder ajudar al Pep a desenvolupar-se, a comunicar-se, a parlar…I coordinats amb l’Eva i tot l’equip del CREDA estem seguríssims que ho aconseguirem!

Comença un nou curs, un curs que encetem amb molta il·lusió i molta por alhora, però amb la seguretat que estem fent per ell tot el que està a les nostres mans. Com diu el Jordi; “Pep, nosaltres hem fet la nostra part, ara et toca treballar a tu!”.

Aquí us deixo un regalet!

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El verano nos deja.

Ha sido un verano muy diferente al del año pasado, cuando estábamos en pleno postparto e  inmersos en la vorágine de pruebas e información sobre el problema de Pep.
Ha sido un verano lleno de cambios, de novedades, de alegrías, de luz!
Un verano esperado, deseado, anhelado, necesitado!
Pep ha pasado un más que merecido verano a nuestro lado, disfrutando de cada instante. Ha recibido el premio que se ha ganado con creces este año, porque no son pocas por las cosas que ha pasado con poco más de 12 meses de vida…Y nosotros por fin hemos podido disfrutar con nuestro hijo como no lo habíamos hecho hasta ahora.

Con el tema implantes también nos hemos cogido unas “vacaciones”, hemos hecho un paréntesis de peleas con él para que los lleve en su sitio, de hacer ejercicios y pruebas…Con Jordi decidimos que necesitábamos desconectar un poco de todo, y aunque es imposible hacerlo al 100% (los implantes necesitan un mantenimiento diario que no podemos descuidar) la verdad es que hemos conseguido arrinconar un poco el tema que tan absortos nos ha tenido los últimos meses.

Pero como os comento, los implantes y la sordera de Pep han entrado a formar parte de nuestras vidas, de hecho han entrado como un tornado, lo han revuelto todo, y han dicho que se quedan, que están bien con nosotros, y por mucho que intentemos hacer ver que no están, están, y ocupan tanto que es imposible ignorarlos del todo. Pero también es verdad que ahora no queremos hacerlo, ahora empezamos a recoger los frutos de lo sembrado durante el año. Ahora empieza la aventura, la aventura de oír.

En el último post estábamos con Pep a P3 V10 (la programación de los implantes), desde entonces hemos subido 3 programas más, y ahora los cambios empiezan a hacerse evidentes. Uno de los momentos más esperados por nosotros tuvo lugar hace poco. Llamamos a Pep… y se giró. Brutal.
Se le nota en la cara que le va entrando información constantemente. Va por la calle concentrado en todo lo que sucede a su alrededor. Y por la cara que hace, disfruta de este nuevo mundo que está descubriendo.

Tuvimos unos días un poco complicados, porqué por la mañana cuando le conectábamos los implantes (duerme sin ellos) lloraba mucho y ponía cara de asustado. Para evitarlo ahora cada mañana nos ponemos los 3 delante del espejo, y cuando los conectamos cantamos una canción de buenos días. Y no sé si es por lo mal que lo hacemos (yo especialmente) o porqué es, pero el caso es que así hemos conseguido que se ría y lo espere cada mañana.

Pero bien, podemos decir que aparte de estar él un poco más sensible de la cuenta, todos los cambios han sido positivos. Positivos en lo que a su desarrollo concierne, aunque no para nuestra integridad mental. Hace unos días que Jordi y yo hemos descubierto que…los niños son ruidosos! Y de hecho, muy ruidosos!
Hasta ahora Pep sólo hacía algún ruidito de vez en cuando en forma de queja, pero nada que superase el límite del dolor. Al no tener entrada de sonidos, no producía. Desde que lleva los implantes se ha convertido en un niño orquesta. Tiene un repertorio de sonidos inacabable, agudos, graves, vibratorios…La verdad es que es divertido ver como hace pruebas.

Para los que conocéis a Pep ya sabéis que calmado calmado no es…más bien lo contrario…Pues si antes iba a mil, sumad el efecto de empezar a recibir estímulos…y ahora encima ha empezado a andar! Como os podéis imaginar las vacaciones han sido entretenidas…
I por si el pobre no tiene suficientes cambios en su vida…empieza el cole! La verdad es que yo no sé si lo llevaría tan bien como él.

Pues sí, ya va al cole, y la verdad es que yo al principio era reticente en llevarlo, pensaba que como en casa en ningún sitio, la verdad es que cada día estoy más contenta de que Jordi me convenciera para llevarlo. Nos hemos encontrado con un equipo de educadores excelentes, con muchas ganas de aprender cosas para ayudar a Pep a desarrollarse, a comunicarse, a hablar…Y coordinados con Eva y todo el equipo del CREDA estamos segurísimos que lo conseguiremos!

Empieza un nuevo curso, un curso que estrenamos con mucha ilusión y mucho miedo a la vez, pero con la seguridad de que estamos haciendo por él todo lo que está en nuestras manos. Como dice Jordi;”Pep, nosotros hemos hecho nuestra parte, ahora te toca trabajar a ti!”.

Aquí os dejo un regalito!