1 ANY AL CREDA! – ¡1 AÑO EN EL CREDA!

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Avui cedeixo la paraula al Jordi!

Ja fa temps que em venia de gust posar per escrit quatre paraules que em rondaven pel cap, i he pensat: on millor fer-ho que al pumpumpep?

Avui fa just un any que vam tenir la sort i el plaer de començar a acompanyar al Pep a les sessions del CREDA Jordi Perelló de Sabadell (Pels que no hi esteu massa familiaritzats, CREDA són les sigles de: Centre de Recursos Educatius per a Deficients Auditius).

Ha estat un any molt dur per nosaltres. Un any amb complex de muntanya russa emocional sense frens i desbocada, però gràcies a la feina d’una colla de professionals “como la copa de un pino” de qui només puc tenir paraules d’agraïment, estima i respecte, el Pep ha experimentat una evolució que supera de bon tros qualsevol expectativa que ens haguéssim pogut crear.

Tots ens queixem (i jo el primer) de les misèries del nostre país, i de les coses que van malament, però el CREDA funciona. I funciona molt bé!

Segurament els recursos de què disposen no són ni de bon tros els necessaris, però aquesta manca la supleixen, amb escreix, amb la seva qualitat humana i amb la seva dedicació en fer que la vida de molts nens i nenes (i pares!) sigui molt millor des del moment en que passen a formar part del seu dia a dia.

Així doncs, només em queda dir: PER MOLTS ANYS!

I moltes gràcies!

Jordi 

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¡Hoy cedo la palabra a Jordi!

Ya hace tiempo que tenía ganas de poner por escrito cuatro palabras que me rondaban por la cabeza, y he pensado: ¿Dónde mejor hacerlo que en pumpumpep?

Hoy hace justo un año que tuvimos la suerte y el placer de empezar a acompañar a Pep a las sesiones del CREDA Jordi Perelló de Sabadell (Para los que no estáis muy familiarizados, CREDA son las siglas de: Centro de Recursos Educativos para Deficientes Auditivos).

Ha sido un año muy duro para nosotros. Un año con complejo de montaña rusa emocional sin frenos y desbocada, pero gracias al trabajo de un puñado de profesionales como la copa de un pino, de quien solo puedo tener palabras de agradecimiento, estima y respeto, Pep ha experimentado una evolución que supera de largo cualquier expectativa que nos hubiéramos podido crear.

Todos nos quejamos (y yo el primero) de las miserias de nuestro país, y de las cosas que van mal, pero el CREDA funciona. ¡Y funciona muy bien!

Seguramente los recursos de que disponen no son ni mucho menos los necesarios, pero ésta falta, la suplen, y con creces, con su cualidad humana y con su dedicación en hacer que la vida de muchos niños y niñas (¡y padres!) sea mucho mejor desde el momento en que pasan a formar parte de su día a día.

Así pues, solo me queda decir: ¡MUCHAS FELICIDADES!

¡Y muchas gracias!

Jordi

SOS Mi hija es sorda

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Fa poc va caure a les meves mans el llibre “SOS Mi hija es sorda” (gràcies Jordi!).

És un llibre escrit per la Loles Sancho Martí, mare de l’Aitana, una nena de 5 anys amb hipoacúsia bilateral profunda, és a dir, que està sorda com una tàpia igual que el Pep. I que també és usuària d’implants coclears.

Us podeu fer a la idea de com m’he sentit de reflectida en aquest llibre. El vaig començar a llegir i notava com si em pogués anticipar a les pàgines. Va ser una sensació molt curiosa.

Tot i que, dins de les mateixes circumstàncies (en aquest cas la vivència de la sordesa d’un fill) cada experiència és un món, cada família ho viu com vol o pot. Però la base, l’arrel, les pors, en el fons es comparteixen.

Us convido a tots a llegir el llibre de la Loles, sobretot als que teniu familiars o amics que estiguin passant per una situació similar. Us ajudarà (igual que intento fer jo amb el bloc) a acostar-vos al seu dia a dia, a entendre’ls i així acompanyar-los d’una manera més segura.

La lectura del llibre m’ha fet remoure sentiments… m’ha fet tornar a les proves inicials, a les angoixes, als dubtes,… Per un moment he tornat a sentir por, a notar com s’enfonsava tot… Però després miro a on estem ara, i, tot i que tenim encara molt camí per recórrer, penso: “no n’hi havia per tant!”. Però això ho dic ara, quan els moments foscos es van allunyant.

Doncs com us dic, us animo a llegir el llibre de la Loles. Aquí us deixo un enllaç a la seva pàgina web on us el presenta.

Loles, gracias por abrirnos las puertas de vuestra experiencia. Creo que dentro de todo el proceso del descubrimiento, diagnóstico y tratamiento del déficit auditivo de un hijo, lo peor (o en mi caso lo fue) es la soledad inicial, el desamparo, el no saber a dónde ir ni con quien hablar. Y creo que tu libro y tu web, pueden llenar ese vacío. ¡Ojalá te hubiera leído hace un año! 
¡Felicidades por el libro, pero sobre todo por Aitana!

Hace poco cayó en mis manos el libro “SOS Mi hija es sorda” (¡Gracias Jordi!).

Es un libro escrito por Loles Sancho Martí, madre de Aitana, una niña de 5 años con hipoacusia bilateral profunda, en otras palabras, está sorda como una tapia igual que Pep. Y como él, también es usuaria de implantes cocleares.

Os podéis imaginar cómo me he sentido de reflejada en éste libro. Cuando lo empecé a leer, notaba como si me pudiera anticipar a las páginas. Fue una sensación muy curiosa.

Aunque, dentro de las mismas circunstancias (en éste caso la vivencia de la sordera de un hijo) cada experiencia es un mundo, cada familia lo vive como quiere o como puede. Pero la base, la raíz, los miedos, en el fondo se comparten.

Os invito a todos a leer el libro de Loles, sobre todo a los que tenéis familiares o amigos que estén pasando por una situación similar. Os ayudará (igual que intento hacer yo con el blog) a acercaros a su día a día, a entenderlos y así acompañarlos de una manera más segura.

La lectura del libro me ha removido sentimientos… me ha hecho retroceder en el tiempo a las pruebas iniciales, a la desesperación, a las dudas… Por un momento he vuelto a sentir miedo, a notar como se hundía todo… Pero después miro donde estamos ahora, y, aunque sé que nos queda mucho camino por recorrer, pienso “¡no había para tanto!”. Pero eso lo digo ahora, cuando los momentos duros se van alejando.

Pues como os digo, os animo a leer el libro de Loles. Aquí os dejo el enlace a su página web donde os lo presenta.

Loles, gracias por abrirnos las puertas de vuestra experiencia. Creo que dentro de todo el proceso del descubrimiento, diagnóstico y tratamiento del déficit auditivo de un hijo, lo peor (o en mi caso lo fue) es la soledad inicial, el desamparo, el no saber a dónde ir ni con quien hablar. Y creo que tu libro y tu web, pueden llenar ese vacío. ¡Ojalá te hubiera leído hace un año! 
¡Felicidades por el libro, pero sobre todo por Aitana!

Món sonor… ja sóc aquí! / Mundo sonoro… aquí estoy!

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Arrel de l’últim post hi ha qui em pregunta si estic bé… Estic molt bé!
La veritat és que estem en un dels moments més xulus del viatge que vam emprendre fa uns mesos. Però heu d’entendre que hi ha moments que pel que sigui (no sempre son coses relacionades amb els implants o el Pep) estàs més negativa, o tot se’t fa pujada… Però ja us dic que com a qualsevol de vosaltres.

Us tinc una mica desinformats de l’evolució del Pep… FLIPAREU!

Avui fa exactament 113 dies que vam activar el primer implant del Pep.

Això vol dir que auditivament parlant el Pep és com un nadó oient de poc més de 3 mesos. Bé, de fet el nadó li portarà avantatge, ja que ell va començar a rebre sons a la setmana 18-20 de gestació… Però per altra banda el Pep té l’avantatge de que ja no és un “bebé”, ara ja és un “nen petit” (aix… quina peneta, com passa el temps!), i la seva capacitat d’aprenentatge és major. Però val a dir que això no és una cursa a veure qui aprèn més o menys ràpid, tot això ho comento perquè us feu a la idea de què podem esperar del Pep a dia d’avui.

Quines coses notem que fa el Pep i abans no feia?

  • Crida (molt!).
  • Riu més sorollosament que abans.
  • Es gira quan el crides (tot i que cada cop està aprenent més a “fer-se el sord”… jejeje…).
  • Reacciona a determinades paraules i les relaciona amb alguna acció. Per exemple si dius “Bravo!” fa palmes, si dius “Hola” et fa el gest amb la mà, si dius “anem a menjar” fa el símbol de menjar amb les mans,…
  • Reconeix a la gent: si li dius “papa” mira al seu pare, si li dius “Klein” busca la gata…
  • Ja entén algunes frases: si li dius “porta la sabata al papa”, ho fa.
  • Ja relaciona sorolls amb el seu significat. Per exemple si sona el timbre ja no s’espanta, i va cap a la porta a obrir.
  • Balla.
  • Canta!

Això és el més significatiu, tot i que hi ha altres cosetes del dia a dia que van canviant mica en mica, i que a vegades ni ens n’adonem.

La veritat és que espanta una mica la velocitat a la que va. Cada dia ens adonem que ens entén una mica més, que es comunica molt (a la seva manera) i lluita per fer-se entendre.

Per cert… ja diu MAMA i PAPA! 🙂

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Aquí una mostra del que us parlava a l’últim post. La dolça Nora posant bé l’implant al Pep… no es despista ni un moment!

Desde que escribí el último post hay gente que me pregunta si estoy bien… ¡estoy muy bien!
La verdad es que estamos en uno de los momentos más chulos del viaje que emprendimos hace unos meses. Pero tenéis que entender que hay momentos , que por lo que sea (no siempre tiene que ver con os implantes o con Pep) estás más negativa, o todo se te hace una montaña… Pero ya os digo que igual que a cualquiera de vosotros.

Os tengo un poco desinformados de la evolución de Pep… ¡FLIPARÉIS!

Hoy hace exactamente 113 días desde que activaron el primer implante de Pep.

Eso quiere decir que auditivamente hablando Pep es como un bebé oyente de 3 meses. Bueno, de hecho el bebé le llevará ventaja, ya que él empezó a oír a las 18-20 semanas de gestación… Pero por otra parte, Pep tiene la ventaja de que ya no es un “bebé”, ahora ya es un “niño pequeño” (aix… que penita, ¡cómo pasa el tiempo!), y su capacidad de aprendizaje es mayor. Aunque esto no es una carrera a ver quién aprende más o menos rápido, todo esto os lo explico para que os hagáis una idea de qué podemos esperar de Pep a día de hoy.

¿Qué cosas hace Pep que antes no hacía?

  • Chilla (mucho!).
  • Ríe más ruidosamente que antes.
  • Se gira cuando le llamas (aunque cada vez está aprendiendo más a “hacerse el sordo”… ja ja ja…).
  • Reacciona a determinadas palabras y las relaciona con una acción. Por ejemplo si dices “¡Bravo!” da palmas, si dices “¡Hola!” hace el gesto con la mano, si le dices “vamos a comer” hace el gesto de comer con la mano…
  • Reconoce a la gente: si le dices “papa” mira a su padre, si dices “Klein” va a buscar a la gata…
  • Ya entiende algunas frases: si le dices “llévale el zapato a papa”, lo hace.
  • Ya relaciona ruidos con el significado. Por ejemplo si pican al timbre ya no se asusta, va hacia la puerta para abrir.
  • Baila.
  • ¡Canta!

Esto es lo más significativo, aunque hay cositas del día a día que van cambiando poco a poco, y a veces no te das ni cuenta.

La verdad es que asusta un poco la velocidad a la que va. Cada día notamos que nos entiende más, que se comunica mucho (a su manera), y que lucha por hacerse entender.

Por cierto… ¡ya dice MAMA y PAPA! 🙂

Hi ha dies de tot… / Hay días de todo…

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Sempre sóc molt positiva amb el tema implants, sordera,… Però hi ha dies, moments,… que no em ve de gust ser positiva, que em vull queixar, que vull cridar ben fort que estic fins als nassos de tot! De tant en tant va bé.

Tot i que he d’anar molt en compte amb això… ho he d’aprendre a gestionar i arribar al límit però sense sobrepassar-lo, perquè sinó ja l’he cagat… si entro a la fase “per què nosaltres?”, “per què el Pep?”… em costa molt de sortir, i passo de rabieta normal a un estat semi depressiu que ja conec, i al qual no vull tornar, perquè és força complicat de sortir-ne.

Vull fer aquest post una mica per desfogar-me, i com sempre, per acostar-vos la nostra realitat, el nostre dia a dia.
No acostumo a parlar de les coses “dolentes” de tenir un fill sord i implantat, més que res perquè ja les visc, no em cal anar-les escampant, és com , perdoneu l’expressió, remenar la merda. Però mira, avui estic una mica baixa i ho necessito.

Quines són les coses que menys m’agraden/em molesten/ em fan sentir trista?

  • M’entristeix que el Pep no em senti quan l’estic banyant… és un moment xulu i no em puc comunicar amb ell.  A més encara que segui ell sempre mira a terra perquè li molesta que li entri aigua als ulls, així que no em pot llegir els llavis. No m’agrada.
  • No m’agrada haver-me de llevar un quart d’hora abans per posar-li els implants, suposo que això passarà, però perseguir-lo amb l’imperdible per enganxar-li a la samarreta cada matí… cansa. Per no parlar de les vegades que m’he punxat jo per no punxar-lo a ell.
  • No m’agrada tenir tots els pijames i alguna samarreta foradada per culpa dels imperdibles.
  • No m’agrada haver de comprar només jerseis de cremallera perquè son més fàcils de posar i treure amb els implants.
  • M’entristeix molt quan es desperta de la migdiada i veig que té clavadíssimes les bateries al cos, com si les tingués tatuades perquè se les ha clavat mentre dormia. Sempre mirem que no passi, però clar… ell es mou. No és que li faci mal, però no m’agrada.
  • Em molesta profundament haver de parar el cotxe cada dos per tres quan anem sols perquè es treu els implants i se’ls menja. Sé que això també desapareixerà, de fet cada cop ho fa menys.
  • Em molesta que la gent el miri com si fos un bitxo raro o amb cara de pena, però també em molesta la gent que parla amb mi i fa veure que no ho veu… això crec que és més problema meu… encara no sé com gestionar-ho.

Faré un incís amb el punt de la reacció de la gent quan el veu.
Si que és veritat que amb la gent més propera a nosaltres ja no hi ha problema, estan molt acostumats. Fins i tot els altres nens que ja son més grans en tenen cura i m’avisen si li cauen o se’ls toca (en això la Greta i la Nora son unes cracs!).
En general quan miren al Pep ja no veuen els implants, i realment el tracten com a un més sense cap tipus de problema.
Sempre hi ha però qui, tot i conèixer-nos molt i estar al dia de tot, té més tendència a sentir “llàstima” i això es nota. No els culpo perquè és un sentiment que no pots controlar, però a mi no em fa sentir còmode, perquè us asseguro que no us ha de fer llàstima el Pep!

A on les reaccions són més variades però, és amb la gent que no ens coneix. En el poc temps que portem amb els aparells ja hem viscut situacions de tot tipus.
Hi ha nens que pregunten als seus pares “Què porta aquell nen a la orella?” tot senyalant. Són nens, esperes que facin veure que no han vist aquell nen que porta una maquineta a l’orella que fa llums? Hi ha el pare/mare que agafa i diu “Doncs no ho sé, li preguntarem a la seva mare”, i m’ho pregunten i jo encantada els ho explico. O d’altres ja s’imaginen de què va el tema i els hi diuen “Doncs igual que el Pau de la classe que porta ulleres perquè no hi veu bé, ell porta això perquè no hi sent bé”. I tots contents!
L’altre dia però, vaig viure una situació molt desagradable. Davant la mateixa pregunta de dos nens a la seva mare, la resposta d’aquesta va ser “No el mireu i no el toqueu”, i se’ls va endur ràpid com si el meu fill fos un sarnós. Estic molt enfadada amb mi mateixa per no haver reaccionat al moment, però la veritat és que em vaig quedar amb cara de tonta i la llagrimeta a punt de sortir.

Jo em pregunto: si aquests nens un dia comparteixen aula amb el Pep, no el podran mirar ni tocar? Farà el mateix amb algú que vagi en cadira de rodes o amb un bastó perquè és cec? Quins valors els hi està transmeten? Aquests nens si que ens han de provocar pena pels pares que tenen…

Per sort, només hem tingut aquesta d’experiència negativa. El que acostuma a passar és que la gent el veu, després es queda parada pensant “porta algo enganxat al cap i a la orella?”, i es torna a girar per corroborar-ho. I és aquí quan jo em giro alhora i els enxampo! 😉

Us he fet servir una mica de teràpia per desfogar-me. Estic bé, no patiu. No crec que els meus “bajons” difereixen gaire dels de qualsevol mare de nen normoient (que hi sent) que porti dos o tres nits sense dormir… oi?

Siempre soy muy positiva con el tema implantes, sordera… Pero hay días, momentos… que no me apetece nada ser positiva, que me quiero quejar, que quiero gritar bien fuerte que estoy hasta las narices de todo! De vez en cuando va bien.

Aunque tengo que ir con mucho cuidado… lo tengo que aprender a gestionar y llegar al límite pero sin sobrepasarlo, porque si no ya la he cagado… Si entro en la fase “por qué a nosotros?”, “por qué Pep?”… me cuesta mucho salir, y paso de la rabieta inicial normal, a un estado semidepresivo que ya conozco, y al cual no quiero volver, porqué es bastante complicado salir.

Quiero hacer este post un poco para desahogarme, y como siempre, para acercaros nuestra realidad, nuestro día a día.

No acostumbro a hablar de las cosas “malas” de tener un hijo sordo implantado, más que nada porqué ya las vivo, no me hace falta airearlas, es como, perdonad la expresión, “remenar la merda”. Pero mira, hoy estoy un poco de bajada y lo necesito.

¿Cuáles son las cosas que menos me gustan/me molestan/me entristecen?

  • Me entristece que Pep no me oiga cuando le estoy bañando… es un momento chulo y no me puedo comunicar con él. Aunque me ponga a la altura de sus ojos, él siempre mira al suelo porqué le molesta que le entre agua en los ojos, así que no me puede leer los labios. No me gusta.
  • No me gusta tener que levantarme un cuarto de hora antes para ponerle los implantes, supongo que esto pasará, pero perseguirlo con el imperdible para ponerle el implante en la camiseta cada mañana… cansa. Por no hablar de las veces que me he pinchado yo para no pincharlo a él.
  • No me gusta tener todos los pijamas y alguna camiseta agujereada por los imperdibles.
  • No me gusta tener que comprar solo sudaderas de cremallera porqué son más cómodas para los implantes.
  • Me entristece mucho cuando se despierta de la siesta y veo que tiene clavadísimas las baterías al cuerpo, como si las tuviera tatuadas porqué se las ha clavado mientras dormía. Siempre intentamos que no pase, pero claro… se mueve. No es que le haga daño, pero no me gusta.
  • Me molesta profundamente tener que parar el coche cada dos por tres cuando vamos solos porqué se quita los implantes y se los come. Sé que esto también desaparecerá, de hecho cada vez lo hace menos.
  • Me molesta que la gente lo mire como si fuera un bicho raro o con cara de pena, pero también me molesta la gente que habla conmigo y hace ver que no se da cuenta que los lleva… esto creo que es más problema mío… aún no sé cómo gestionarlo.

Haré un inciso con el punto de la reacción de la gente cuando le ve. Sí que es verdad que con la gente más próxima a nosotros ya no hay problema, están muy acostumbrados. Hasta los otros niños que son mayores lo vigilan, y me avisan si se les cae o se los toca (en esto Nora y Greta son unas cracks!). En general cuando miran a Pep ya no ven los implantes, y realmente lo tratan como uno más, sin ningún tipo de problema.
Aunque siempre hay quien, aun conociéndonos mucho y estar al día de todo, tiene más tendencia a sentir “lástima” y eso se nota. No los culpo porqué es un sentimiento que no puedes controlar, pero a mí me hace sentir incómoda, porqué os aseguro que no debéis sentir lástima de Pep!

 

Donde las reacciones son más variadas son con la gente que no nos conoce. En el poco tiempo que llevamos con los aparatos ya hemos vivido situaciones de todo tipo.
Hay niños que preguntan a sus padres “¿Que lleva aquel niño en la oreja?” mientras le señalan. Son niños, ¿os pensáis que no ven que ese niño lleva una maquinita en la oreja que hace luces? Hay el padre/madre que coge y dice “Pues no lo sé, se lo preguntaremos a su madre”, y me lo preguntan y yo contesto encantada. Otros ya se imaginan de qué va el tema y les dicen “Pues igual que Pau de clase que lleva gafas porqué no ve bien, él lleva esto porqué no oye bien”. ¡Y todos contentos!

El otro día pero, viví una situación muy desagradable. Ante la pregunta de dos niños a su madre, la respuesta fue “No lo miréis ni lo toquéis”, y se los llevó rápido como si mi hijo fuera un sarnoso. Estoy muy enfadada conmigo misma por no haber reaccionado en el momento, pero la verdad es que me quedé con cara de tonta y la lágrima a punto de salir.

Yo me pregunto: ¿si estos niños un día comparten aula con Pep, no lo podrán mirar ni tocar? ¿Hará lo mismo con alguien que vaya en silla de ruedas o que lleve un bastón porqué es ciego? ¿Qué valores les está transmitiendo? Por estos niños si que debemos sentir lástima por los padres que tienen…

Por suerte experiencias negativas solo hemos tenido esta. Lo que acostumbra a pasar es que la gente lo ve, se queda parada pensando “¿lleva algo enganchado en la cabeza y en la oreja?”, y se vuelven a girar para corroborarlo. Y es aquí cuando yo me giro a la vez y los pillo! 😉 Eso no me molesta.

Os he usado un poco de terapia para desahogarme. Estoy bien, no sufráis. No creo que mis “bajones” difieran mucho de los que cuaquier madre de niño normoyente (que oye) que lleve dos o tres noches sin dormir… ¿verdad?