Recordant… / Recordando…

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Activació primer implant. Activación primer implante.

Fa uns dies en una de les sessions del Pep, l’Eva em va comentar que aviat començaria al CREDA una nena de 4 mesos (com el Pep quan va començar). Deia que de moment li estan fent l’adaptació amb audiòfons (com al Pep), però que tot porta a pensar que segurament acabi implantada (com el Pep).

Tants “com el Pep” em va fer tornar enrere. Em va fer posar a la pell d’aquests pares amb un bebé de 4 mesos al seu càrrec, sense saber ben bé que passaria, amb la incertesa de si podrà portar implant o no, si podrà fer una vida normal o no, si la cirurgia serà dolorosa, com són els implants,… i amb mil preguntes més.

El fet de tirar enrere en el temps em va produir una barreja de sentiments… tristesa, enyorança, mandra… i felicitat!

  • Tristesa de reviure els moments del diagnòstic, les llàgrimes, els perquè ell. Tristesa perquè sempre he tingut la sensació que m’he perdut els primers mesos de vida del meu fill. Vam patir tant, vam estar tant pendents de buscar una solució. La seva sordesa ens va absorbir de tal manera que ens vam perdre moltes de les vivències que hauríem d’haver tingut com a pares novells.
  • Enyorança perquè és inevitable no sentir nostàlgia quan miro les fotos del Pep fent sessió amb 4 mesos, assegut a la seva “hamaquita”. Dibuixant un somriure al sentir el timbal.
  • Mandra de pensar en tornar a passar per les mil i una proves. Les nits sense dormir esperant un resultat. La trucada de la doctora per dir-nos que tot està bé i que el poden implantar, l’espera fins al dia de la cirurgia…
  • Felicitat en veure a on estem ara, en pensar en tots els bons moments que el Pep ens ha donat. Totes les vivències que hem tingut gràcies (si, si, gràcies!) a la seva sordesa. Cada petit pas és motiu de festa!

L’Eva ens va demanar si ens importava que els pares de la Mar (la nova afortunada en tenir l’Eva de logopeda), vinguessin a veure una sessió del Pep. I evidentment vam acceptar encantats! Amb lo showman que és el Pep… li encanta tenir públic a les sessions! 😉

I així va ser com vaig tenir la sort de conèixer l’Ivet i el Jordi, els pares de la Mar. Una parella de “papes novatus” com nosaltres, que a més a més s’han estrenat com a pares “por todo lo alto” amb una filla sorda, també com nosaltres.

I així va ser com vam estar dues hores parlant drets al carrer… el pròxim dia fem un cafè! 😉

I ara, després d’escriure aquesta entrada m’ha vingut un altre sentiment…

Enveja!

Enveja de tornar a viure aquells moments que marquen per sempre…
La sensació d’agafar al teu fill en braços després de la desitjada cirurgia.
Sortir de l’hospital després de l’activació sentint-te la més feliç del món.
La primera vegada que el crides i es gira.
El primer mama, el primer papa.
La primera audiometria post-implant.
Veure’l com para de plorar quan poses una cançó que li agrada.
Sentir-lo cantar…

Potser us sembla absurd que senti enveja Ivet i Jordi, però ja m’ho direu d’aquí un any!

Per cert, ara ens falta conèixer la Mar, que ja en tenim ganes!

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L’endemà de la cirurgia. El día siguiente de la cirugía.

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CREDA

Hace unos días, en una de las sesiones de Pep, Eva me comentó que pronto empezaría en el CREDA una niña de 4 meses (como Pep cuando empezó), decía que de momento le están haciendo la adaptación con audífonos (como a Pep), pero que todo lleva a pensar que seguramente acabe implantada (como Pep).

Tantos “como Pep” me hicieron volver atrás en el tiempo. Me hicieron ponerme en la piel de esos padres con un bebé de 4 meses a su cargo, sin saber del todo qué pasaría, con la incertidumbre de si podrá llevar implante o no, si la cirugía será dolorosa, como son los implantes… y con mil y una preguntas más.

El hecho de mirar atrás en el tiempo me produjo una mezcla de sentimientos… tristeza, añoranza, pereza… y felicidad!

  • Tristeza de revivir los momentos del diagnóstico, las lágrimas, los porqué él. Tristeza porque siempre he tenido la sensación de que me he perdido los primeros meses de vida de mi hijo. Sufrimos tanto, estuvimos tan pendientes de buscar una solución. Su sordera nos absorbió de tal manera, que nos perdimos muchas de las vivencias que tendríamos que haber tenido como padres novatos.
  • Añoranza porque es inevitable sentir nostalgia cuando miro las fotos de Pep haciendo sesión con 4 meses, sentado en su hamaquita. Dibujando una sonrisa al oír el tambor.
  • Pereza de pensar en volver a pasar por las mil y una pruebas. Las noches sin dormir esperando un resultado. La llamada de la doctora diciéndonos que todo está bien, y que lo podrán implantar. La espera hasta el día de la cirugía…
  • Felicidad de ver donde estamos ahora, en pensar en todos los buenos momentos que Pep nos ha dado. Todas las vivencias que hemos tenido gracias (si, si, gracias!) a su sordera. Cada pequeño paso es motivo de fiesta!

Eva nos pidió si nos importaba que los padres de Mar (la nueva afortunada en tener a Eva de logopeda), vinieran a ver una sesión de Pep. Y evidentemente aceptamos encantados! Con lo showman que es él… le encanta tener público en las sesiones! 😉

Y así fue como tuve la suerte de conocer a Ivet y Jordi, los padres de Mar. Una pareja de papas novatos como nosotros, que además se han estrenado como padres por todo lo alto con una hija sorda, como nosotros.

Y así fue como estuvimos dos horas hablando de pie en la calle… el próximo día nos tomamos un café! 😉

Y ahora, después de escribir esta entrada me ha venido otro sentimiento… envidia!

Envidia de volver a vivir esos momentos que marcan para siempre…
La sensación de coger a tu hijo en brazos después de la deseada cirugía.
Salir del hospital después de la activación sintiéndote la más feliz del mundo.
La primera vez que lo llamas y se gira.
El primer mama, el primer papa.
La primera audiometría post-implante.
Ver como para de llorar cuando pones una canción que le gusta.
Oírlo cantar…

A lo mejor os parece absurdo que sienta envidia Ivet y Jordi, pero ya me lo explicareis en un año!

Por cierto, ahora nos falta conocer a Mar, que ya tenemos ganas!

 

Volem TNEE! – Queremos TNEE!

Sempre dic que m’encanta l’escola del Pep, i ho continuo dient. Però aquest any l’Ajuntament de Sabadell ha decidit prescindir de la figura del Tècnic de Necessitats Especials (TNEE) al CEIF Espronceda, i la veritat és que no estem gaire contents…

Els que coneixeu al Pep podeu observar que pràcticament porta una evolutiva normal, és a dir, compleix el que s’espera que faci per la seva edat. No m’agrada centrar-me en les taules i les estadístiques, considero que cada nen té el seu ritme, i actualment els fem córrer massa. Però en el cas del Pep, és inevitable (almenys per nosaltres) agafar-te a estadístiques i taules per comprovar que tot va bé.

I com us deia estem molt contents, perquè podríem dir que compleix les expectatives amb escreix, i això ens dóna molta tranquil·litat.

Però que tot vagi “rodat” no ho fan només els implants. Darrera la normalitat del Pep hi ha moltíssima feina, la feina de molta gent sumada, principalment; CASA, CREDA i ESCOLA.
És fonamental que entre les tres parts existeixi una comunicació fluida, on intercanviem exercicis, observacions, dificultats a treballar…

La decisió de l’ajuntament ha fet que la comunicació CREDA↔ESCOLA i ESCOLA↔CASA es vegi greument afectada, ja que la professora del Pep té 20 nens al seu càrrec, i és normal que no pugui estar pel Pep més que per la resta.

L’any passat aquesta comunicació era fluida gràcies a la TNEE. Unes hores a la setmana es dedicava a fer exercicis amb el Pep i altres nens amb NEE, i es comunicava amb les famílies i centres de suport (en el nostre cas el CREDA) davant qualsevol incidència.

A continuació us adjunto una carta que vaig enviar a l’ajuntament, reivindicant que ens torni la figura del TNEE a l’escola, ja que és molt important pel correcte desenvolupament de molts nens.

A veure si s’ho repensen!

Benvolguts,

Em poso en contacte amb vostès per expressar els meu malestar davant els canvis de personal a l’escola bressol del meu fill, el CEIF Espronceda.

El meu fill es diu Pep i pateix una hipoacúsia bilateral profunda. És sord.

Actualment és portador de dos implants coclears que l’ajuden a mica en mica, familiaritzar-se amb el món sonor i comunicar-se com qualsevol altre nen. Per fer-ho però, necessita un suport addicional al que reben els altres infants a l’aula.

L’any passat aquest suport venia donat per una Tècnica en Necessitats Especials (TNEE), que dedicava unes hores a la setmana a que el Pep, i altres nens que com ell tenen necessitats especials (que malauradament no son pocs), rebessin l’estimulació i l’atenció necessària adaptada a les seves necessitats.

A més el Pep rep teràpia al CREDA, i la TNEE és una figura clau d’unió entre els dos centres.

Per tot això, els demanem que és replantegin l’opció de tornar a comptar amb la figura del TNEE, pel Pep i per tots els nens que en surten beneficiats.

Atentament,

Laura Gómez Molina

Mare del Pep Carné, alumne del CEIF Espronceda

Siempre digo que me encanta el colegio de Pep, y lo sigo pensando. Pero este año el Ayuntamiento de Sabadell ha decidido prescindir de la figura de Técnico de Necesidades Especiales (TNEE) en el CEIF Espronceda, y la verdad es que no estamos muy contentos con esta decisión…

Los que conocéis a Pep podéis observar que lleva una evolutiva prácticamente normal. Hace lo que se espera que haga un niño de su edad. No me gusta centrarme en tablas y estadísticas, considero que cada niño tiene su ritmo, y actualmente les hacemos correr mucho. Pero en el caso de Pep es inevitable (al menos para nosotros) cogerte a estadísticas y tablas para comprobar que todo va bien.

Y como os decía estamos muy contentos porque podríamos decir que cumple de sobras las expectativas, y eso nos produce mucha tranquilidad.

Pero que todo vaya “rodado” no lo hacen sólo los implantes. Detrás de la “normalidad” de Pep hay muchísimo trabajo, el trabajo de mucha gente sumado, principalmente; CASA, CREDA y COLEGIO. Es fundamental que entre las tres partes exista una comunicación fluida, donde se intercambien ejercicios, observaciones, dificultades a trabajar,…

La decisión del ayuntamiento ha hecho que la comunicación CREDA↔COLEGIO y COLEGIO↔CASA se vea gravemente afectada. La profesora de Pep tiene 20 niños a su cargo, y es normal que no pueda estar por Pep más que por el resto.

El año pasado esta comunicación era fluida gracias a la TNEE. Unas horas a la semana se dedicaba a hacer ejercicios con Pep y otros niños que tienen NEE, y se comunicaba con las familias y centros de soporte (en nuestro caso CREDA) ante cualquier incidencia.

A continuación os adjunto la carta que envié al Ayuntamiento de Sabadell reivindicando que nos devuelvan la figura de TNEE al centro, ya que es muy importante para el correcto desarrollo de muchos niños.

¡A ver si se lo repiensan!

Apreciado/a;

Me pongo en contacto con ustedes para expresar mi malestar ante los cambios de personal del centro educativo de mi hijo, el CEIF Espronceda.

Mi hijo se llama Pep y sufre una hipoacusia bilateral profunda. Es sordo.

Actualmente es portador de dos implantes cocleares que le ayudan a poco a poco, familiarizarse con el mundo sonoro y comunicarse como cualquier otro niño. Para hacerlo, necesita un soporte adicional al que reciben los otros alumnos en el aula.

El año pasado este soporte venía dado por una TNEE, que dedicaba una horas a la semana a que Pep, y otros niños que como el tienen NEE (que no son pocos), recibieran una estimulación i atención necesaria adaptada a sus necesidades.

Además, Pep recibe terapia en el CREDA, y la TNEE es una figura clave de unión entre los dos centros.

Por todo esto, les pedimos que se replanteen la opción de volver a contar con la figura del TNEE, por Pep y por todos los niños que salen beneficiados.

Atentament,

Laura Gómez Molina

Madre de Pep Carné, alumno del CEIF Espronceda.