6 MESOS IMPLANTATS – 6 MESES IMPLANTADOS

Com passa el temps!

Pim pam i ja portem mig anyet amb els catxarros.

Valoració d’aquests 6 mesos:

  • A nivell econòmic: 3 motllos, 2 cables, 1 bobina, 1 processador, 1 cable pediàtric i moooooooltes piles (i quan dic moltes són moltes moltes). Per sort encara “estem” en garantia (excepte les piles). Prefereixo no fer números.
  • A nivell pràctic: He après a viure amb ells, a estimar-los fins i tot. Els hem incorporat a la nostra no-rutina diària. Igual que canviem bolquers, també canviem piles. Igual que ens llevem més d’hora quan l’he de dutxar (si, crec que som els únics pares que sempre han banyat al seu fill al matí) també he de comptar aquests 3 minuts de més que tardem en col·locar els cables a lloc. No problem.
  • A nivell de mare: Vull dedicar una entrada a això, però puc dir que he après a viure i a gaudir de la condició especial del Pep.
  • A nivell relació Pep-implants: També s’estimen! El Pep està en el procés de prendre consciència del seu ús. Moltes vegades quan li’n cau un ell mateix l’agafa i comença a fregar-se’l pel cap buscant l’imant, quan el troba riu i aplaudeix. Quan el veig fer això tinc una barreja de ganes de plorar de l’emoció i de riure perquè realment és molt graciós!
  • A nivell evolució de l’audició: Jutgeu vosaltres mateixos (us heu de fixar en l’evolució de l’alçada de la línia)!
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Dins la part grisa és a on es situa el llindar de la parla. Seria una mica l’objectiu a assolir.

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La línia dibuixa la resposta del Pep.

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TATXAN!

Felicitats campió!

Como pasa el tiempo!

Pim pam y ya llevamos medio añito con los aparatejos!

Valoración de estos 6 meses:

  • A nivel económico: 3 moldes, 2 cables, 1 bobina, 1 procesador, 1 cable pediátrico y muuuuuuuchas pilas (y cuando digo muchas son muchas). Por suerte aún “estamos” en garantía (excepto las pilas). Prefiero no hacer números.
  • A nivel práctico: He aprendido a vivir con ellos, a quererlos y todo. Los hemos incorporado a nuestra no-rutina diaria. Igual que cambiamos pañales tenemos que cambiar pilas. Igual que nos levantamos antes cuando le toca ducha (sí, creo que somos los únicos padres que siempre han bañado a su hijo por la mañana) también tengo que contar con esos 3 minutos de más que tardo en colocar los cables en su sitio. No problem.
  • A nivel de madre: Quiero dedicar una entrada a ello, pero puedo decir que he aprendido a vivir y, lo más importante, a disfrutar de la condición especial de Pep.
  • A nivel de relación Pep-implantes: También se quieren! Pep está en proceso de tomar consciencia de su uso. Muchas veces cuando se le cae uno, él mismo lo coge y empieza a frotarse la cabeza buscando el imán, y cuando lo encuentra ríe y aplaude. Cuando lo veo hacer ésto me entran ganas de llorar de la emoción y de reírme a la vez. Realmente es muy gracioso cuando lo hace!
  • A nivel evolución de la audición: Juzgad vosotos mismos (os tenéis que fijar en la evolución de la altura la línea)!
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Dentro de la parte gris es donde se situa el rango del habla, llegar a ella es nuestro objetivo.

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La línea dibuja la respuesta de Pep.

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TACHAN!

Felicidades campeón!

Món sonor… ja sóc aquí! / Mundo sonoro… aquí estoy!

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Arrel de l’últim post hi ha qui em pregunta si estic bé… Estic molt bé!
La veritat és que estem en un dels moments més xulus del viatge que vam emprendre fa uns mesos. Però heu d’entendre que hi ha moments que pel que sigui (no sempre son coses relacionades amb els implants o el Pep) estàs més negativa, o tot se’t fa pujada… Però ja us dic que com a qualsevol de vosaltres.

Us tinc una mica desinformats de l’evolució del Pep… FLIPAREU!

Avui fa exactament 113 dies que vam activar el primer implant del Pep.

Això vol dir que auditivament parlant el Pep és com un nadó oient de poc més de 3 mesos. Bé, de fet el nadó li portarà avantatge, ja que ell va començar a rebre sons a la setmana 18-20 de gestació… Però per altra banda el Pep té l’avantatge de que ja no és un “bebé”, ara ja és un “nen petit” (aix… quina peneta, com passa el temps!), i la seva capacitat d’aprenentatge és major. Però val a dir que això no és una cursa a veure qui aprèn més o menys ràpid, tot això ho comento perquè us feu a la idea de què podem esperar del Pep a dia d’avui.

Quines coses notem que fa el Pep i abans no feia?

  • Crida (molt!).
  • Riu més sorollosament que abans.
  • Es gira quan el crides (tot i que cada cop està aprenent més a “fer-se el sord”… jejeje…).
  • Reacciona a determinades paraules i les relaciona amb alguna acció. Per exemple si dius “Bravo!” fa palmes, si dius “Hola” et fa el gest amb la mà, si dius “anem a menjar” fa el símbol de menjar amb les mans,…
  • Reconeix a la gent: si li dius “papa” mira al seu pare, si li dius “Klein” busca la gata…
  • Ja entén algunes frases: si li dius “porta la sabata al papa”, ho fa.
  • Ja relaciona sorolls amb el seu significat. Per exemple si sona el timbre ja no s’espanta, i va cap a la porta a obrir.
  • Balla.
  • Canta!

Això és el més significatiu, tot i que hi ha altres cosetes del dia a dia que van canviant mica en mica, i que a vegades ni ens n’adonem.

La veritat és que espanta una mica la velocitat a la que va. Cada dia ens adonem que ens entén una mica més, que es comunica molt (a la seva manera) i lluita per fer-se entendre.

Per cert… ja diu MAMA i PAPA! 🙂

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Aquí una mostra del que us parlava a l’últim post. La dolça Nora posant bé l’implant al Pep… no es despista ni un moment!

Desde que escribí el último post hay gente que me pregunta si estoy bien… ¡estoy muy bien!
La verdad es que estamos en uno de los momentos más chulos del viaje que emprendimos hace unos meses. Pero tenéis que entender que hay momentos , que por lo que sea (no siempre tiene que ver con os implantes o con Pep) estás más negativa, o todo se te hace una montaña… Pero ya os digo que igual que a cualquiera de vosotros.

Os tengo un poco desinformados de la evolución de Pep… ¡FLIPARÉIS!

Hoy hace exactamente 113 días desde que activaron el primer implante de Pep.

Eso quiere decir que auditivamente hablando Pep es como un bebé oyente de 3 meses. Bueno, de hecho el bebé le llevará ventaja, ya que él empezó a oír a las 18-20 semanas de gestación… Pero por otra parte, Pep tiene la ventaja de que ya no es un “bebé”, ahora ya es un “niño pequeño” (aix… que penita, ¡cómo pasa el tiempo!), y su capacidad de aprendizaje es mayor. Aunque esto no es una carrera a ver quién aprende más o menos rápido, todo esto os lo explico para que os hagáis una idea de qué podemos esperar de Pep a día de hoy.

¿Qué cosas hace Pep que antes no hacía?

  • Chilla (mucho!).
  • Ríe más ruidosamente que antes.
  • Se gira cuando le llamas (aunque cada vez está aprendiendo más a “hacerse el sordo”… ja ja ja…).
  • Reacciona a determinadas palabras y las relaciona con una acción. Por ejemplo si dices “¡Bravo!” da palmas, si dices “¡Hola!” hace el gesto con la mano, si le dices “vamos a comer” hace el gesto de comer con la mano…
  • Reconoce a la gente: si le dices “papa” mira a su padre, si dices “Klein” va a buscar a la gata…
  • Ya entiende algunas frases: si le dices “llévale el zapato a papa”, lo hace.
  • Ya relaciona ruidos con el significado. Por ejemplo si pican al timbre ya no se asusta, va hacia la puerta para abrir.
  • Baila.
  • ¡Canta!

Esto es lo más significativo, aunque hay cositas del día a día que van cambiando poco a poco, y a veces no te das ni cuenta.

La verdad es que asusta un poco la velocidad a la que va. Cada día notamos que nos entiende más, que se comunica mucho (a su manera), y que lucha por hacerse entender.

Por cierto… ¡ya dice MAMA y PAPA! 🙂

ARA SI QUE SI, ESTEM IMPLANTATS! – ARA SÍ QUE SÍ, ESTAMOS IMPLANTADOS!

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Moment de l’activació del primer implant

La primera etapa de la llarga aventura que representa la hipoacúsia del Pep està, per fi, tancada.

Després de llargs mesos d’espera per saber si realment era sord del tot o no, de si era candidat a implants o no, de que arribés el dia de la cirurgia, de que arribés el dia de l’activació…finalment cada aparatet està al seu lloc, i ara ve una feina dura (duríssima!), que encarem amb ganes i il.lusió.

Portem una mica més de dues setmanes amb les parts externes “posades”, i dic “posades” perquè no és fàcil mantenir-les a lloc. Si teniu nens de menys de 2 anys feu un experiment, poseu una goma del cabell al voltant de la seva orella, i intenteu que es quedi allà durat tot el dia. Difícil, oi?

Sempre dic que amb tot el que hem passat el Pep ens ho ha posat molt fàcil, però ara no ho puc dir… de fet el tio s’està lluint! Tenim una guerra constant per mantenir posats l’imant i el processador. Però realment no ens podem enfadar amb ell. A ell què li expliques que ara ha de portar aquest artefacte enganxat al cap!  No, no ens podem enfadar amb ell, no penso fer-ho! Tot i que hi ha vegades que estic al límit…

Els primers dies van ser especialment durs. A mi la part “estètica” em va tocar més del que m’esperava. Se’m va fer difícil veure’l amb tot allò penjant del cap, i pensar que probablement serà per tota la vida. La veritat sentia que emocionalment estava fent passes enrere…i estava molt enfadada amb mi mateixa.
Estar a casa era impossible, no parava de tocar-s’ho. Si sortíem a fora en cotxet havia de parar cada 2 passes perquè se’ls treia… A més quan agafa la inèrcia tot és posar-treure, posar-treure… i així podem estar molts minuts. Al final, he adoptat una tècnica que em funciona bastant bé…quan estic a punt de fer-li un crit (poc efecte tindria…) canto, començo a xiuxiuejar una cançó i així em relaxo, i tranquil·lament li torno a posar.

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El Pep i l’Eloi jugant. M’agrada veure la reacció dels altres nens davant els implants, i de moment totes són bones! — Pep y Eloi jugando. Me gusta ver la reacción a los implantes de los otros niños, de momento todas positivas!

Va, ara ja m’he desfogat una mica en relació a la part negativa de la qüestió… anem a la positiva!

L’activació del Pep va ser molt maca, però res a veure amb els vídeos que volten per la xarxa. Bé amb el que vaig penjar a l’entrada ACTUAL·LITZACIÓ potser si una mica.

Vam arribar a l’hospital al matí i allà ens esperava l’Eva, la logopeda del Pep al CREDA. Aprofito des d’aquí per agrair-li que ens acompanyés en aquest dia tant important, tot i estar de vacances… ets un sol!
Primer vam tenir visita amb l’otorrino per verificar que tot estava a lloc després de la intervenció, i que no hi havia inflamació ni cap altre complicació.  Després ens van passar a la sala amb la Natàlia, l’audiòloga clínica que s’encarrega de les activacions i el seguiment dels implants.

Un cop dins ens va explicar una mica el funcionament i el manteniment dels implants (dic implants tot i que realment hauria de dir processador extern, perquè l’implant en si és la part interna…però així ens entenem millor). Llavors va arribar el moment de la veritat, vam connectar l’imant al cap del Pep i la Natàlia feia anar l’ordinador.

Us deia que el nostre cas no té gaire a veure amb els vídeos del youtube perquè vaig trobar que tot era molt gradual. Primer va comprovar elèctrode a elèctrode que tot estava bé (n’hi ha 22), aquí no sé si ell notava alguna sensació, però estava molt inquiet.

Després va començar l’activació en si. El Pep mirava unes joguines tot concentrat… “ja hi está sentint” ens diu la Natàlia…el Jordi i jo ens mirem. “Ara pujaré el volum…” i aquí si que ho vam notar, el Pep va començar a plorar com mai, i es va tirar a sobre del seu pare i li va fer l’abraçada amb més sentiment que li havia fet fins llavors. Passats uns minuts es va relaxar una mica i la Natàlia va continuar amb les comprovacions, mentre ens explicava més coses del funcionament.

Els implants venen amb un comandament que et permet canviar diferents funcions. No sé ben bé com anirà en un futur, us explico com funciona ara.
Ara hi ha quatre programes que anomenen P1, P2, P3 i P4. I dins de cada programa el volum pot variar de V1 a V10.

Vam sortir de l’hospital amb P1 V8, i abans del vespre ja li havíem pujat a V10 perquè notàvem que ell estava tranquil. Cada diumenge des de llavors hem pujat un programa, ara estem a P3 V10.

Us fareu la pregunta del milió…ja hi sent? I la resposta és: doncs no ho sé.
De que li esta entrant informació n’estem segurs, ja que ha canviat radicalment els sons que emet. Ara canta, entona, crida, fins i tot riu diferent! Però si fem sorolls forts, piquem de mans, posem la música forta…no hi ha cap reacció. Així que estem una mica desconcertats, però ja ens van avisar que això passaria, fins i tot una mare em va dir que pensaria que l’implant no ha funcionat. I realment així és!

 Ara esperem frisosos que arribi el proper diumenge per arribar al P4 i observar nous canvis!

La primera etapa de la larga aventura que representa la hipoacusia de Pep está, por fin, cerrada.

Después de largos meses de espera para saber si realmente era sordo del todo o no, si era candidato a implantes o no, que llegara el día de la cirugía, el día de la activación…finalmente cada aparatito está en su sitio, y ahora toca un trabajo duro (durísimo!), que encaramos con ganas e ilusión.

Llevamos poco más de dos semanas con las partes externas “puestas”, y digo “puestas” porqué no es fácil mantenerlos en su sitio. Si tenéis niños de menos de dos años haced un experimento, poned una goma de pelo alrededor de su oreja, e intentad que se quede allí durante todo el día. Difícil, verdad?

Siempre digo que con todo lo que estamos pasando Pep nos lo facilita todo, pero ahora no puedo decirlo… de hecho el tío se esta luciendo! Tenemos una guerra constante por mantener el imán y el procesador en su sitio. Pero realmente no nos podemos enfadar con él. A él qué le explicas que ahora tiene que llevar este artefacto enganchado a la cabeza? No, nos podemos enfadar con él, no pienso hacerlo! Aunque confieso que muchas veces estoy al límite…

Los primeros días fueron especialmente duros. A mi la parte “estética” me afectó más de lo que me esperaba. Se me hizo difícil verlo con todo eso colgando de la cabeza, y pensar que probablemente será para toda la vida. La verdad sentía que emocionalmente estaba retrocediendo…y estaba muy enfadada conmigo misma.
Estar en casa era imposible, no paraba de tocárselos. Si salíamos fuera con el cochecito me tenía que parar cada 2 pasos porqué se los quitaba… Además cuando coge la inercia de quitar-poner, quitar-poner… podemos pasar mucho rato así. Al final tengo una técnica que me funciona bastante bien… cuando estoy a punto de dar un grito (que poco efecto tendría…) canto, empiezo a canturrear y me relajo, y tranquilamente se lo vuelvo a poner.

Bueno, ahora ya me he desahogado un poco en relación a la parte negativa de la cuestión… vamos a la positiva!

La activación de Pep fue muy bonita, pero nada que ver con los vídeos que corren por la red. Bueno, con el que colgué en la entrada ACTUALIZACIÓN un poco sí.

Llegamos al hospital por la mañana y allí nos esperaba Eva, la logopeda de Pep en el CREDA. A provecho desde aquí para agradecerle que nos acompañara en este día tan importante, aún estando de vacaciones… eres un sol!

Primero tuvimos visita con la otorrino para verificar que todo estaba en su sitio después de la intervención, y que no había inflamación ni ninguna otra complicación. Después nos pasaron a la sala de Natàlia, la audióloga clínica que se encarga de las activaciones y el seguimiento de los implantes.

Una vez dentro nos explicó un poco el funcionamiento y mantenimiento de los implantes (digo implantes aunque realmente debería decir procesador, porque el implante en sí es la parte interna…pero así nos entendemos mejor). Entonces llegó el momento de la verdad, conectamos el imán en la cabeza de Pep mientras Natàlia manejaba el ordenador.

Os decía que nuestro caso no tiene mucho que ver con los vídeos del youtube porque lo vi todo muy gradual. Primero comprueban electrodo a electrodo que todo va bien (hay 22), aquí no sé si él notaba algo o no, pero estaba muy inquieto.

Después empezó la activación en sí. Pep miraba unos juguetes muy concentrado… “ya esta escuchando” nos dice Natàlia…Jordi y yo nos miramos. “Ahora subiré el volumen…” y aquí si que lo notamos. Pep empezó a llorar como nunca había llorado, se tiró encima de su padre y le dio el abrazo con más sentimiento que le ha hecho hasta hoy. Pasados unos minutos se relajó y Natàlia continuó con las comprobaciones, mientras nos explicaba más cosas del funcionamiento.

Los implantes tienen un mando a distancia que te permite cambiar diferentes funciones. No sé muy bien como irá en el futuro, os explico lo que sabemos hasta ahora. Ahora hay cuatro programas que se llaman P1, P2, P3 y P4. Y dentro de cada programa el volumen puede variar de V1 a V10.

Salimos del hospital a P1 V8, y durante la tarde subimos a V10 ya que Pep se mostraba tranquilo. Cada domingo desde entonces hemos subido un programa, ara estamos en P3 V10.

Os haréis la pregunta del millón… ya oye? Y la respuesta es: pues no lo sé.

De que le esta entrando información estamos segurísimos, ya que ha cambiado radicalmente los sonidos que emite. Ahora canta, entona, chilla, hasta ríe diferente! Pero si hacemos ruido, damos palmas, ponemos música fuerte…no hay ninguna reacción. Así que estamos un poco desconcertados, pero ya nos avisaron que esto pasaría, hasta una madre me dijo que pensaría que el implante no ha funcionado. Y realmente es así!

Ahora esperamos impacientes el próximo domingo para llegar a P4 y ver nuevos cambios!