Feina nova! ;) – ¡Nuevo trabajo! ;)

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Sempre he tingut claríssim que en processos traumàtics, com pot ser l’anunci de que el teu fill és sord, és molt important l’acompanyament.

El Jordi sempre diu que està molt bé que el metges et diguin i t’aconsellin. Però que el que realment necessites és conèixer un veí de dalt que hagi passat pel mateix procés que tu, i t’ho expliqui des del sentiment, no des de les estadístiques o la ciència.

Com us explicava en aquesta entrada passada, nosaltres no vam poder gaudir d’aquest acompanyament, ja que en aquells moments no hi havia cap cas al CREDA semblant al nostre amb qui poguéssim parlar, ni ningú proper. Però una mica més endavant vam conèixer dues famílies que ens van ajudar un munt, i va ser molt d’agrair!

Fa un temps, des del CREDA ens van proposar participar en un projecte, al qual no vam dubtar ni un segon a dir que si!

El Jordi i jo ens hem convertit en una espècie d'”assessors”, encarregats de donar la benvinguda a les noves famílies que arriben al CREDA.

Està sent un exercici molt enriquidor per nosaltres, i pels inputs que ens arriben, per les altres famílies també.

La veritat és que és una tasca molt senzilla pel que fa a nosaltres. Seiem en una sala, i xerrem durant l’hora que dura la sessió de logopeda que el petit o petita està fent.

He dit que esta sent una tasca molt senzilla però no és veritat. Per nosaltres és molt senzill parlar del Pep, ensenyar vídeos de com xerra, com canta, com balla…
Però cada cop que revivim el diagnòstic, les proves,… se’ns remou un nosequè dins… i més ara, que estem a dies de saber si hem de tornar a passar-hi o no.

No hi ha dues trobades iguals, igual que no hi ha dues famílies iguals, o dos nens sords iguals.

Des d’aquí vull dir a tots aquests pares amb els que ens hem anat trobant que ho estan fent genial!

M’agrada molt la frase que diu:

Cada pare/mare és el millor pare/mare pel seu fill.

I així és, cada un d’ells ho fa el millor que creu, i durant el llarg camí que ens queda per recórrer amb els nostres fills, anirem aprenent i rectificant. Sempre, sempre fent el que creiem que és el millor per ells.

I també vull agrair al CREDA el fet de donar-nos aquesta oportunitat d’ajudar, perquè tant al Jordi com a mi fer aquesta tasca ens omple enormement.

Ens agrada fer equip!


Siempre he tenido clarísimo que en procesos traumáticos, como puede ser el anuncio de que tu hijo es sordo, es muy importante el acompañamiento

Jordi siempre dice que está muy bien que el médico te diga y te aconseje. Pero que lo que realmente necesitas en esos momentos, es conocer al vecino de arriba que haya pasado por lo mismo, y te lo explique desde el sentimiento, no des de las estadísticas o la ciencia.

Como os explicaba en esta entrada pasada, nosotros no pudimos gozar de ese acompañamiento, ya que en esos momentos no había ningún caso en el CREDA parecido al nuestro con quien pudiéramos hablar, ni nadie cercano. Pero un poco más tarde tuvimos la suerte de conocer a dos familias que nos ayudaron un montón, y estamos muy agradecidos!

Hace un tiempo, en el CREDA nos propusieron participar en un proyecto, al cual no dudamos ni un segundo en decir que sí!

Jordi y yo nos hemos convertido en una especie de “asesores”, encargados de dar la bienvenida a las nuevas familias que llegan al CREDA.

Está siendo un ejercicio muy enriquecedor para nosotros, y por los inputs que nos llegan, para las otras familias también.

La verdad es que es un trabajo muy sencillo para nosotros, nos sentamos en una sala, y hablamos durante la hora que dura la sesión de logopedia que el pequeño o pequeña está haciendo.

He dicho que es un trabajo sencillo… pero no es verdad. Para nosotros es muy fácil hablar de Pep, enseñar videos de como habla, como canta, como baila…
Pero cada vez que revivimos el diagnóstico, las pruebas,… se nos remueve un nosequé dentro… Y más ahora, que estamos a días de saber si hemos de volver a pasar por ello o no.

No hay dos charlas iguales, igual que no hay dos familias iguales, o dos niños sordos iguales.

Desde aquí quiero decirles a todos los padres con los que hemos hablado, ¡que lo están haciendo genial!

Me gusta mucho la frase que dice:

Cada padre/madre es el mejor padre/madre para su hijo.

Y así es, cada uno de ellos lo hace lo mejor que cree, y durante el largo camino que nos queda por recorrer con nuestros hijos, iremos aprendiendo y rectificando. Siempre, siempre haciendo lo que creemos que es mejor para ellos.

Y quiero agradecer también al CREDA el hecho de darnos la oportunidad de ayudar, porque tanto a Jordi como a mí nos llena enormemente esta labor.

¡Nos gusta hacer equipo!

6 MESOS IMPLANTATS – 6 MESES IMPLANTADOS

Com passa el temps!

Pim pam i ja portem mig anyet amb els catxarros.

Valoració d’aquests 6 mesos:

  • A nivell econòmic: 3 motllos, 2 cables, 1 bobina, 1 processador, 1 cable pediàtric i moooooooltes piles (i quan dic moltes són moltes moltes). Per sort encara “estem” en garantia (excepte les piles). Prefereixo no fer números.
  • A nivell pràctic: He après a viure amb ells, a estimar-los fins i tot. Els hem incorporat a la nostra no-rutina diària. Igual que canviem bolquers, també canviem piles. Igual que ens llevem més d’hora quan l’he de dutxar (si, crec que som els únics pares que sempre han banyat al seu fill al matí) també he de comptar aquests 3 minuts de més que tardem en col·locar els cables a lloc. No problem.
  • A nivell de mare: Vull dedicar una entrada a això, però puc dir que he après a viure i a gaudir de la condició especial del Pep.
  • A nivell relació Pep-implants: També s’estimen! El Pep està en el procés de prendre consciència del seu ús. Moltes vegades quan li’n cau un ell mateix l’agafa i comença a fregar-se’l pel cap buscant l’imant, quan el troba riu i aplaudeix. Quan el veig fer això tinc una barreja de ganes de plorar de l’emoció i de riure perquè realment és molt graciós!
  • A nivell evolució de l’audició: Jutgeu vosaltres mateixos (us heu de fixar en l’evolució de l’alçada de la línia)!
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Dins la part grisa és a on es situa el llindar de la parla. Seria una mica l’objectiu a assolir.

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La línia dibuixa la resposta del Pep.

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TATXAN!

Felicitats campió!

Como pasa el tiempo!

Pim pam y ya llevamos medio añito con los aparatejos!

Valoración de estos 6 meses:

  • A nivel económico: 3 moldes, 2 cables, 1 bobina, 1 procesador, 1 cable pediátrico y muuuuuuuchas pilas (y cuando digo muchas son muchas). Por suerte aún “estamos” en garantía (excepto las pilas). Prefiero no hacer números.
  • A nivel práctico: He aprendido a vivir con ellos, a quererlos y todo. Los hemos incorporado a nuestra no-rutina diaria. Igual que cambiamos pañales tenemos que cambiar pilas. Igual que nos levantamos antes cuando le toca ducha (sí, creo que somos los únicos padres que siempre han bañado a su hijo por la mañana) también tengo que contar con esos 3 minutos de más que tardo en colocar los cables en su sitio. No problem.
  • A nivel de madre: Quiero dedicar una entrada a ello, pero puedo decir que he aprendido a vivir y, lo más importante, a disfrutar de la condición especial de Pep.
  • A nivel de relación Pep-implantes: También se quieren! Pep está en proceso de tomar consciencia de su uso. Muchas veces cuando se le cae uno, él mismo lo coge y empieza a frotarse la cabeza buscando el imán, y cuando lo encuentra ríe y aplaude. Cuando lo veo hacer ésto me entran ganas de llorar de la emoción y de reírme a la vez. Realmente es muy gracioso cuando lo hace!
  • A nivel evolución de la audición: Juzgad vosotos mismos (os tenéis que fijar en la evolución de la altura la línea)!
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Dentro de la parte gris es donde se situa el rango del habla, llegar a ella es nuestro objetivo.

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La línea dibuja la respuesta de Pep.

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TACHAN!

Felicidades campeón!

Fi d’una etapa… – Fin de una etapa…

Lentament (de fet mooooolt lentament), sembla que s’acosta el gran dia, el dia de la implantació.

Fa tant temps que l’estem esperant que ara quan algú ens pregunta quan l’operen, diem el 26 de juny com si fos l’any que ve, i la gent ens diu “però si això és ja!” i de cop et pares a pensar i dius “ual·la! si és ja!”. El Jordi sempre diu que el nostre estat emocional és com una muntanya russa, i aquestes últimes setmanes més que mai.

Crec que poques vegades 2 mesos se m’han fet tant llargs… Recordeu quan éreu peques les setmanes abans d’anar de colònies,  o els 5 dies que hi havien des de cap d’any fins al dia de reis? Doncs ni punt de comparació! Els dies sembla que no passin ara!
Tot i que hi ha situacions que ens fan agafar una mica de consciència de que si, que el dia s’acosta.

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Bye bye!

Un d’aquests dies va ser el dissabte passat. Vam haver de tornar els audiòfons.
Els audiòfons que portava el Pep no eren nostres, eren llogats. Quan un nen necessita audiòfons la Generalitat et dona una ajuda perquè en compris uns, crec que són uns 2000€, però no estic segura. El cas és que nosaltres de bon principi sabíem que el Pep no en tindria prou amb els audiòfons, per tant no tenia gaire sentit comprar-los. A més els que pots comprar per 2000€ son molt poc potents, i si volíem que el Pep rebés algun estímul, per petit que fos, havien de ser uns audiòfons ben potents.
Des del CREDA ens van adreçar a la botiga Widex, a on fan un “Pack bebe”, pagues un manteniment mensual i ells et lloguen uns aparells molt potents durant 6 mesos, a més s’encarreguen de fer els motllos, programar-los, fer audiometries, fem qüestionaris per valorar que tal va,…

Es veu que abans implantaven sense posar audiòfons, i diuen que potser algun nen n’hagués tingut prou amb ells i no haurien d’haver passat per quiròfan. Per això ara et mig obliguen a portar-los abans.

De fet esta bé que els portin, fins i tot en un cas extrem com el del Pep, que tot i portar-los no arriba a estar al llindar de la parla (és el que us vaig explicar a la entrada d’ AUDIOMETRIA I CONDICIONAMENT). Perquè com  mínim ha pogut experimentar la sensació de sentir un so molt fort, i al CREDA han pogut treballar molt amb això.

El cas es que ja no els tenim… És una sensació rara, últimament la meva relació amb ells era d’amor-odi.
Amor perquè les poques respostes a sons que ha tingut el Pep han estat gràcies a ells, i he gaudit un munt veient com obria els seus ulls com a plats al sentir l’Eva tocar el timbal, o quan jugàvem a picar la porta per veure qui hi havia.
Odi  perquè últimament portar-los era un veritable calvari. El Pep havia descobert que els portava (fins fa un parell de mesos no els hi feia gens de cas), i quan s’avorria, tenia son o s’enfadava el primer que feia era agafar-los i arrencar-se’ls. Això et crea un estat de nerviosisme permanent d’estar pendent si se’ls ha tret o no, i sobretot que no els perdi (eren llogats i si els perdies els havies de pagar!), i últimament s’hi sumava el fet que se’ls intentava menjar i la pila de botonet sortia, i em feia molta por que se la pogués empassar. A tot això cal sumar-hi el “piiiiiiiiiiiiiiiiiiii” semi-constant que feien, perquè al ser tan petit, l’orella li anava creixent i els motllos de seguida no li encaixaven bé, sent llavors quant pitaven constantment.

En fi, el que us dic. Últimament era una mica estressant.

Així que el dia que la Carol, la audioprotesista que ens portava a Widex, ens va dir que els havíem de tornar en el fons em vaig sentir una mica alleujada.

Val a dir que ara els trobo a faltar… ahir vam fer la primera sessió al CREDA sense audiòfon i clar, no és lo mateix.
D’ençà que ens van dir la data de la cirurgia tinc la sensació que estem perdent el temps, que estem esperant per esperar, perquè no hi ha quiròfan abans bàsicament. I que tot aquest temps el Pep el podria estar aprofitant. I ara, al treure-li els audiòfons aquesta sensació és més gran. L’Eva (la logopeda del Pep) em diu que és normal que em passi, però que anem sobrats de temps i que no cal patir. Jo l’ha crec, però la sensació no marxa.

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Últim dia del Pep a Widex

Però bé, com us deia al principi el fet de deixar els audiòfons és una prova més de que ens acostem al dia. Deixem enrere una etapa de visites a la Carol i al Jose Maria perquè el Pep ha arrencat un cable, perquè hem perdut el protector del cable, perquè l’esquerre no para de pitar…
Val a dir que mai han fet una mala cara perquè hi hem anat dos dies seguits perquè perdíem una peça, o perquè semblava que no li encaixava bé… al contrari, sempre ens rebien amb un somriure a la cara, i tot eren paraules amables. La prova és que, tot i que el remenaven una mica (sempre li miraven l’orella amb l’otoscopi, i li feien la prova aquella… timpanometria crec que es diu…) el Pep feia un somriure quan entrava i els veia.
Ara ja ens hem acomiadat d’ells, tot i que passarem a veure’ls de tant en tant!

Bé, ara és qüestió d’anar posant creuetes al calendari… en falten 22!

FIN DE UNA ETAPA

 

Lentamente (de hecho muuuy lentamente), parece que se acerca el gran día, el día de la implantación.

Hace tanto tiempo que lo esperamos, que ahora cuando alguien nos pregunta cuando lo operan, decimos el día 26 de Junio como si faltaran siglos, y la gente nos dice “pero si esto es ya!” y de golpe te paras a pensar y dices “Anda! Si es ya!”. Jordi siempre dice que nuestro estado emocional es como una montaña rusa, y así es, sobretodo estas últimas semanas.

Creo que pocas veces 2 meses se me han hecho tan largos… Os acordáis cuando erais peques las semanas antes de ir de colonias, o los 5 días que hay desde fin de año hasta el día de reyes? Pues mucho peor! Parece que el tiempo se haya parado.

Aunque hay situaciones que nos hacen tomar consciencia de que sí que pasa, y que el día se acerca.

Uno de estos días fue el pasado sábado. Tuvimos que devolver los audífonos.
Los audífonos que Pep llevaba no eran nuestros, eran alquilados.

Cuando un niño necesita audífonos la Generalitat te da una ayuda para que compres unos, creo que son unos 2000€, pero no estoy segura. El caso es que nosotros desde el principio sabíamos que Pep no tendría bastante con los audífonos, y por tanto no tenía mucho sentido que los compráramos. Además, los que puedes comprar por 2000€ son muy poco potentes, y si queríamos que Pep pudiera captar algún estímulo sonoro por pequeño que fuera, tenían que ser unos muy potentes.

El CREDA nos puso en contacto con la tienda Widex, donde hacen un “Pack bebé”. Pagas un mantenimiento mensual y ellos te alquilan unos aparatos muy potentes durante 6 meses, además se encargan de hacer los moldes,programarlos, hacer audiometrías, cuestionarios para valorar la evolución,…

Nos explicaron que antiguamente implantaban sin poner audífonos antes, y creen que algún niño hubiera tenido bastante con ellos sin necesidad de pasar por quirófano. Por eso ahora te medio obligan a llevarlos unos meses antes.

Yo creo que está bien que los lleven, incluso en un caso extremo como el de Pep, que aún con ellos no llega al umbral del habla (es lo que os comenté en la entrada AUDIOMETRIA Y CONDICIONAMIENTO). Porque como mínimo ha podido experimentar la sensación de escuchar un sonido muy fuerte, y en el CREDA han podido trabajar mucho con ello.

La cosa es que ya no los tenemos… Es una sensación rara, últimamente mi relación con ellos era de amor-odio.
Amor porque las pocas respuestas a sonidos que ha tenido Pep han sido gracias a ellos, y he disfrutado un montón viendo como sus ojos se abrían como platos al oir a Eva tocando el tambor, o cuando jugábamos a golpear la puertapara ver quién había.
Odio porque últimamente llevarlos era un verdadero calvario. Pep había descubierto que los llevaba (hasta hace un par de meses no les hacía ni caso), y cuando se aburría, tenía sueño o se enfadaba lo primero que hacía era cogerlos y arrancárselos. Esto te crea un estado de nervios permanente por estar pendiente de si se los quita o no, y sobretodo que no los pierda (al ser alquilados si los pierdes los pagas!), y últimamente le había dado por comérselos y la pila de botón se salía, y me daba mucho miedo que se la tragara. A todo esto sumad el “piiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii” semiconstante que hacían, porque al ser tan pequeño su oreja crece rápido y en poco tiempo no le encajan bien y es cuando pitan.
En fin, ya os digo que el tema era un poco estresante últimamente.

Por eso el día que Carol, la audioprotesista que nos atendía en Widex, nos dijo que los teníamos que devolver en el fondo me sentí un poco aliviada.

También os diré que ahora los echo en falta… Ayer hicimos la primera sesión en el CREDA sin audífonos y claro, no es lo mismo. Desde que nos dijeron la fecha de la cirugía tengo la sensación que estamos perdiendo el tiempo, que estamos esperando por esperar, porque no hay quirófano antes básicamente. Y que todo este tiempo, es tiempo que Pep podría estar aprovechando. Y al quitarle los audífonos esta sensación se ha incrementado. Eva (la logopeda de Pep) dice que es normal lo que me pasa, pero que vamos sobrados de tiempo y que no hace falta preocuparse. Yo la creo, pero la sensación está ahí.

Pero bien, como os decía al principio, el hecho de dejar los audífonos es una prueba más de que nos acercamos a la fecha. Dejamos atrás una etapa de visitas a Carol y Jose María porque Pep ha arrancado un cable, porque hemos perdido el protector del cable, porque el izquierdo no para de pitar,… Quiero destacar que nunca nos han puesto una mala cara porque hemos ido dos días seguidos porque perdíamos una pieza, o porque parecía que no le encajaba bien… Al contrario, siempre nos recibían con una sonrisa en la cara, y todo eran palabras amables. La prueba es que, aunque lo mareaban un poco (siempre le miraban la oreja con el otoscopio, y le hacían la prueba esa… timpanometría creo que se llama…), aun así Pep siempre sonreía cuando entrábamos y los veía.
Ya nos hemos despedido de ellos, aunque pasaremos a verlos pronto!

Ahora toca tachar días en el calendario…quedan 22!