ACTUAL·LITZACIÓ! – ACTUALIZACIÓN!

Fa molts dies que tinc l’entrada pendent i us dec una disculpa, sé que hi ha molta gent pendent de la cirurgia del Pep i us hauria d’haver informat abans, però m’ha estat realment impossible trobar el moment d’escriure, ho sento.

El que realment importa però és que… ja tenim el Pep implantat! Ja té les dues parts internes col·locades dins del seu caparró.

Perquè us feu una idea l’aparell en qüestió és el següent:

Part interna de l'implant.

Part interna de l’implant.

I perquè situeu anatòmicament a on ho té:

implant coclear

Implant coclear situat anatòmicament. (www.cochlear.com)

El PROCESSADOR DE SO (A) amb la BOBINA (B) es porta darrera de l’orella, és la part externa.

L’implant en si (C) es col·loca just a sota la pell, darrera de l’orella (és la part que s’ha de posar quirúrgicament).

1. El processador de so capta els sons i els converteix en un codi digital.

2. El processador transmet el so, codificat digitalment, a través de la bobina fins a l’implant situat just a sota de la pell.

3.L’implant converteix el so codificat digitalment en senyals elèctriques, i les envia al llarg del feix d’elèctrodes que s’han situat a la còclea.

4. Els elèctrodes de l’implant estimulen les fibres del nervi auditiu de la còclea, que transmeten les senyals sonores al cervell per produir sensacions auditives.

(informació traduïda d’un tríptic de Cochlear® que ens van donar a l’hospital).

Com us heu quedat…. perquè nosaltres encara FLIPEM!

La cirurgia va anar molt bé. Va ser més llargueta del que ens esperàvem, però ens van mantenir informats en tot moment cosa que va ajudar a que estiguéssim més tranquils… o menys neguitosos per dir-ho millor.

Havíem de ser a Sant Joan de Déu el mateix dijous 26 a 2/4 de 9.  Pel tema de l’anestesia el Pep havia d’estar 6 hores en dejú, això es tradueix en que a partir de les 4 de la matinada aproximadament ja no vam dormir gens, però els nervis i les ganes ens feien estar a tope.

A la sala d’espera abans de que l’ingressessin estava com una moto… fent pedorretes sense parar i fent riure a les 3 famílies que esperaven amb nosaltres… Per sort no van trigar gaire en cridar-nos, perquè no sé si els hi haguessin fet gràcia les pedorretes gaire estona més…

A dins el van pesar, ens van fer 4 preguntes, li vam posar el seu pijamet nou, braçalet amb el seu nom per identificar-lo… i cap a quiròfan! Buf… és dur estar a la porta de quiròfans esperant que s’emportin al teu fill… Però com sempre el Pep t’ho posa ben fàcil, va sortir l’anestesista a parlar amb nosaltres, portava ulleres i gorro (tal i com vaig explicar a l’entrada S’acosta el dia…, vam fer teràpia amb el tema gorro, i al final el Pep reia quan els veia i els associava a coses divertides). Doncs mentre ens explicava 4 coses agafa el Pep i es tira als braços de l’anestesista rient, aquest aprofita i diu; “me l’emporto que está entretingut” i no ens va deixar ni acomiadar-nos! La veritat és que al moment em vaig quedar ben frustrada,  però crec que va ser el millor pels tres.

Ens van donar una espècie de busca que faria soroll i llums quan acabessin. Mentrestant podíem anar a voltar per l’hospital. Havíem decidit que volíem estar aquella estona els dos sol, per evitar posar-nos més nerviosos. Vam comprar unes revistes i ens vam disposar a passar l’estona els més distrets possible. I més o menys així va ser.
Quan portaven unes dues hores i mitja d’intervenció va sonar el meu mòbil. Era una trucada de quiròfan per dir-nos que havien acabat amb un dels implants i que tot havia anat molt bé, i que anaven pel segon.
Quan portaven unes 4 hores torna a sonar el meu mòbil, que tot anava bé però la cirurgiana volia que anéssim a quiròfan. Hi anem, i tot estava molt bé, faltava poquet (aquí ens va explicar en quin punt exacte de la intervenció es trobaven… massa informació pel nostre gust…. sobretot pel Jordi), ens comenta que ella ha de marxar i es queda la resta de l’equip, i ens fa entrega del coala (al que hem batejat com a Pum), amb el cap embenadet tal i com ens entregarien al Pep en breu…

Pum!

Pum!

Per fi, més de 5 hores després sona el catxarro aquell que ens havien deixat! Baixem volant a quiròfan i ens deixen veure el Pep… encara adormidet… amb la boca oberta d’estar intubat, m’acosto a fer-li un peto i fa una olor molt forta a gas encara… El cap tot embenat, i els ulls infladets… aquí em vaig desfer una mica… massa tensió! Ens diuen que el porten a reanimar i que de seguida el pugen a l’habitació. Surt l’altre cirurgià i parlem quatre detalls… la veritat és que no l’escoltava massa… només volia pujar a l’habitació a esperar que em portessin al Pep.

5 hores i mitja després em tornen al meu fill… el pugen en una camilla de les de grans… es veia tant petit! Encara estava mig grogui, però a la que ens veu se’m tira als braços i es torna a quedar adormidet… aix… quin moment tan guai!
Per mala sort no li havien fixat be la via a quiròfan i se li va sortir… va ser potser la pitjor estona de tota l’estada a l’hospital… van intentar posar-li la via sense èxit, fins que més de 5 punxades després, el Jordi i jo vam decidir quadrar-nos i dir que ja n’hi havia prou, que no volíem que el punxessin més, que preguntessin a qui fos el responsable en aquell moment si era indispensable la via. Van preguntar-ho i van decidir deixar-lo sense via, el més important era l’antibiòtic i li podrien punxar intramuscular.
També vam tenir un altre sustillu perquè li va començar a rajar sang del nas, però de seguida les infermeres van consultar-ho i ens van informar de que era normal.

La tarda va passar més o menys tranquil·la. El Pep es va recuperar a una velocitat vertiginosa! A nosaltres ens feia por moure’l bruscament, o que es pogués donar un cop… i a la que ens despistàvem s’estava picant el cap, o es volia tirar del llit… Però el més important és que ja havia recuperat el somriure! Aquest somriure que ens serveix com a benzina al seu pare i a mi.

Vam passar una nit relativament tranquil·la els tres el Pep va descansar, això era el principal, i al matí es va llevar amb molta energia.

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El Pep acabat de llevar!

El mateix divendres al matí ens va venir a visitar la seva doctora, tot estava perfecte. Més tard li van fer una radiografia i van comprovar que tot estava a lloc (quan vam veure la radiografia vam al·lucinar! Per curiositat poseu radiografia implante coclear al google…). Li van treure l’embenat, aquí haig de confessar que em vaig marejar una mica…. una mica bastant… em va fer molta impressió! i això que no es veia res, perquè no els posen punts, porten una pega quirúrgica que cau sola als pocs dies.
Ens van donar les instruccions pel següents dies i de seguida podíem marxar!
Ens vam haver de quedar una mica més però,  perquè la dosis d’antibiòtic li tocava a mitja tarda.

La veritat és que a casa va anar tot molt bé, el Pep no feia cap indici d’estar molest o que li fes mal… només que no volia mamar estirat, suposo que li molestava. La gent quan el veia no s’acabava de creure que ja l’havien operat…

Uns 5 dies després de la cirurgia vam anar a revisió i tot estava molt bé, gens d’inflamació ni res.

En quin punt ens trobem ara? Estem esperant que arribi el dia 21 de juliol, el dia de l’activació!

Us deixo aquest vídeo que  crec que reflexa una mica el que ens trobarem.

Hace muchos días que tengo pendiente escribir la entrada, os debo una disculpa porqué sé que hay mucha gente pendiente de la cirugía de Pep y os tendría que haber informado antes, pero me ha sido realmente imposible encontrar el momento de escribir, lo siento.

Aunque lo realmente importante es que… Pep ya está implantado! ya tiene las dos partes internas situadas dentro de su cabecita.

Para que os hagáis una idea el aparato en cuestión es el siguiente:

Parte interna del implante

Y para que os situéis anatómicamente dónde lo tiene:

implant coclear

Implante coclear situado anatómicamente (www.cochlear.com)

 

El PROCESSADOR DE SONIDO (A) con la BOBINA (B) se lleva detrás de la oreja, es la parte externa.

El implante en si (C) se coloca justo debajo de la piel, detrás de la oreja (es la parte que se coloca con cirugía).

1. El procesador de sonido capta los sonidos y los convierte en un código digital.

2. El procesador transmite el sonido,codificado digitalmente, a través de la bobina hasta el implante situado justo debajo de la piel.

3.El implante convierte el sonido codificado digitalmente en señales eléctricas, y las envía lo largo del haz de electrodos que se ha colocado en la cóclea.

4. Los electrodos del implante estimulan las fibras del nervio auditivo de la cóclea, que transmiten las señales sonoras al cerebro para producir sensaciones auditivas.

(información traducida de un tríptico de Cochlear® que nos dieron en el hospital).

Como os habéis quedado…? porqué nosotros aún FLIPAMOS!

La cirugía fue muy bien, un poco más larguita de lo que nos pensábamos, pero nos mantuvieron informados en todo momento, cosa que ayudó a que estuviéramos más tranquilos… o menos nerviosos mejor dicho.

Teníamos que estar en Sant Joan de Déu el mismo jueves 26 a las 09:30h. Por la anestesia Pep debía estar 6 horas en ayunas, eso se traduce que a partir de las 4 de la madrugada no dormimos prácticamente nada, pero los nervios y las ganas nos hacían estar a tope.

En la sala de espera antes de que le ingresaran estaba como una moto… haciendo pedorretas sin parar y haciendo sonreír a las 3 familias que esperaban con nosotros… Por suerte no tardaron mucho en llamarnos, porqué no sé si les hubiesen hecho gracia las pedorreta mucho rato más…

Dentro lo pesaron, nos hicieron 4 preguntas, le pusimos su pijamita nuevo, pulsera identificativa,… y para quirófano! Buf… es duro estar en la puerta de quirófano esperando que se lleven a tu hijo… Pero como siempre Pep te lo pone fácil. Salió el anestesista a hablar con nosotros, llevaba gafas y gorro (tal y como expliqué en la entrada Se acerca el dia…, hicimos terapia con el tema gorro, y al final Pep se reía cuando los veía y lo asociaba a cosas divertidas). Pues mientras nos explicaba 4 cosas, va Pep y se tira a los brazos del anestesista riendo, éste aprovecha y dice: “Me lo llevo ahora que esta entretenido” y no nos deja ni despedirnos! La verdad es que en el momento me quedé muy frustrada, pero creo que fue lo mejor para los tres.

Nos dieron una especie de busca que haría ruido y luces cuando acabasen. Mientras podíamos ir a dar una vuelta por el hospital. Habíamos decidido que queríamos estar ese rato los dos solos, para evitar ponernos más nerviosos. Compramos unas revistas y nos dispusimos a pasar el rato lo más distraídos posible. Y más o menos lo conseguimos.

Cuando llevaban unas dos horas y media de intervención sonó mi móvil, era de quirófano para decirnos que habían terminado con un implante y que todo había ido genial, e iban al por el segundo.
Cuando llevaban unas cuatro horas vuelve a sonar mi móvil, que todo iba bien pero la cirujana quería que fuéramos a quirófano. Vamos, todo va genial, falta poco ya (aquí nos explica en el punto exacto que se encuentran… demasiada información para nuestro gusto… sobre todo para Jordi), nos comenta que ella ha de irse y se queda el resto del equipo, nos hace entrega del coala (al que hemos bautizado como Pum), con la cabeza vendada tal y como nos entregaran a Pep en breve…

Pum!

Pum!

Por fin, más de 5 horas más tarde suena el cacharro ese que nos habían dejado! Bajamos volando a quirófano y nos dejan ver a Pep… aun dormidito… con la boca abierta de haber estado intubado, me acerco a darle un beso y hace un olor muy fuerte a gas aún… la cabeza vendada, los ojos muy hinchados… aquí de desmonté un poco… demasiada tensión! Nos comentan que se lo llevan a reanimar y en seguida lo suben a la habitación. Sale el otro cirujano y hablamos cuatro detalles… la verdad es que no lo escuchaba mucho… solo quería subir a la habitación y esperar que me trajeran a Pep.

5 horas y media después me devuelven a mi hijo… lo suben en una camilla de las grandes… se veía tan pequeño! Aún estaba medio grogui, pero en cuanto nos vió se tiró a los brazos y se volvió a quedar dormido… ay… que momento tan guai!
Por mala suerte no le habían fijado bien la vía en quirófano y se le salió… fue quizá el peor rato de toda la estada en el hospital… intentaron ponerle la vía sin éxito, hasta que más de cinco pinchazos después, Jordi y yo nos cuadramos y dijimos que ya estaba, que no queríamos que lo pincharan más, que preguntaran a quien fuera el responsable en ese momento si era indispensable la vía. Lo preguntaron y decidieron dejarlo sin vía. Lo más importante era el antibiótico, y se lo podían administrar intramuscular.
También tuvimos otro sustillo porqué le empezó a sangrar la nariz, pero rápidamente las enfermeras lo consultaron y nos informaron de que era normal.

La tarde pasó más o menos tranquila, Pep se recuperó a una velocidad vertiginosa! A nosotros nos daba miedo moverlo bruscamente, o que se pudiera dar un golpe… y nos despistábamos un segundo y ya se estaba dando golpes en la cabeza con la mano, o se intentaba tirar de la cama… Pero lo más importante era que ya había recuperado la sonrisa! Esa sonrisa que nos sirve como energía a su padre y a mí.

Pasamos la noche relativamente tranquilos los tres, Pep descansó y eso era lo importante, por la mañana se despertó a tope.

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Pep recién despertado!

El mismo viernes por la mañana nos vino a visitar su doctora, todo estaba perfecto. Más tarde le hicieron una radiografía y comprobaron que todo estaba en su sitio (cuando vimos la radiografía alucinamos! Por curiosidad poned radiografía implante coclear al google…). Le quitaron el vendaje, aquí tengo que confesar que me mareé un poco… un poco bastante… me dio mucha impresión! y eso que no se veía nada, porqué no les ponen puntos, lleva un pegamento quirúrgico que se cae solo a los pocos días.
Nos dieron instrucciones para los siguientes días y en breve nos podíamos ir!
Pero nos tuvimos que quedar un poco más porqué la dosis de antibiótico le tocaba a media tarde.

La verdad es que en casa fue todo muy bien, Pep no hacía ningún indicio de estar incómodo o que le doliera… solo que no quería mamar tumbado, supongo que le molestaba. La gente cuando lo veía no se acababa de creer que ya le habían intervenido…

Unos cinco días después de la cirugía fuimos a revisión y todo estaba muy bien, ni inflamación ni nada.

En qué punto estamos ahora? Esperando que llegue el 21 de julio, el día de la activación!

Os dejo este  vídeo que creemos que refleja un poco lo que nos encontraremos.

S’acosta el dia… – Se acerca el día…

No acostumo a escriure tant seguit, suposo que aquesta entrada és fruit de la necessitat de mantenir-me ocupada tot el dia.

Com us vaig comentar a l’anterior entrada s’acosta el dia…i els preparatius continuen!

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Historieta

Dijous ens van citar al Jordi i a mi al CREDA (normalment anem un dia cada un), i vam fer una representació al Pep de com serà el dia de l’operació.
Us pot semblar que no té sentit fer una cosa així amb un nen d’11 mesos, però jo crec que és importantíssim. Amb l’ajuda d’unes làmines plastificades i un coala de peluix, l’Eva li anava explicant al Pep com anirà tot, fins i tot es va vestir de cirurgiana amb la bata, el gorro, la mascareta,… va auscultar al coala, i després de la intervenció li va embenar el cap tal i com el portarà el Pep. Vam al·lucinar amb la cara que feia, estava súper atent. Evidentment que no es va quedar amb que el coala al principi no es girava amb els sons i després si, ni que pujaven al cotxe i arribaven a l’hospital… però es va quedar sobretot amb la bata,la mascareta i el gorro.

Ens hem adonat que al Pep no li fan gaire gràcia els gorros… De fet és una cosa que vam descobrir fa temps amb l’Uri, el nostre amic cuiner. El Pep esta encantadíssim amb ell, i quan el veu vol anar amb ell sense problemes. Però si l’anem a veure al restaurant i surt amb el gorro posat, plora moltíssim i no se li pot acostar, és curiós.
Doncs quan l’Eva es va posar el gorro a la sessió, la seva cara va canviar… no va plorar, però feia una expressió totalment diferent a la que fa sempre.
Això ens ha servit per veure que hem de treballar aquest aspecte, com que jo tinc la roba de la clínica, mirarem d’aprofitar aquestes dues setmanes perquè es familiaritzi amb tot. Així que si uns dia ens veniu a veure i anem amb el gorro posat, no us penseu que acabem de sortir de la dutxa!

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El Pep i el coala! 🙂

També vam aprofitar la sessió especial al CREDA per parlar una mica del després de la cirurgia. Aquests dies ens trobem molta gent que, amb tota la bona fe del món, ens diu frases del tipus “Va, que això ja ho teniu, falten dues setmanes i ja està!”.  I realment no és així. D’aquí a dues setmanes al Pep li faran una intervenció per situar la part interna de l’implant dins els seu caparró, però si no féssim res més, continuaria sense sentir-hi.
L’implant (tinc pendent fer una entrada exclusiva d’ell, però estic esperant a ser “usuaria de segon grau” per poder parlar amb més coneixement de causa) consta d’una part interna i una part externa, i una sense l’altre no funcionen.

No sabem ben bé com anirà, però així per sobre el que ens han explicat és:

  • El 26 de Juny li posen la part interna.
  • A final de Juliol li activen, és a dir, li posen la part externa i comproven que tot funciona bé (aquest moment son els famosos vídeos que hi ha pel youtube). No sabem si li fan els dos alhora, o primer un i després l’altre. Ens han dit que depèn de cada cas.
  • A partir d’aquest moment li deixen activat (un o els dos) però a un volum baixíssim, fins i tot menys que el que portava amb els audiòfons.
  • Haurem d’anar fent visites a Sant Joan de Déu (creiem que setmanals, però no n’estem segurs) i li aniran canviant la programació de l’implant (li aniran pujant el volum).

Com veieu és un procés lent i tant el Pep, com els que fem el dia a dia amb ell haurem de treballar dur. L’Eva em va dir una frase que em va fer entendre-ho molt bé, posar un implant no és com posar-te unes ulleres: no hi veus i quan te les poses, hi veus. No. Penseu que el Pep no ha sentit MAI, el seu cervell rebrà uns estímuls que mai ha rebut, i els ha d’aprendre a convertir en sons, i després en paraules, i després aprendre el significat de cada paraula… i tot això amb un anyet acabat de fer! Ens van dir que el Nadal serà una època maca, en el sentit de que començarem a veure resultats.

Ja veieu que tenim mooooolta feina per endavant, però amb moltes més ganes de fer-la!

SE ACERCA EL DÍA…

No suelo escribir entradas tan seguidas, supongo que es la necesidad de mantenerme ocupada todo el día lo que me lleva a hacerlo.
Como os comenté el otro día se acerca el día… i los preparativos continúan!

El jueves nos citaron a Jordi y a mí en el CREDA (normalmente vamos un día cada uno), e hicimos una representación para Pep de como será el día de la operación. Os puede parecer que no tiene sentido hacer una cosa así con un niño de 11 meses, pero yo creo que es importantísimo. Con la ayuda de unas láminas plastificadas y un koala de peluche, Eva iba explicando a Pep todo el proceso, hasta se vistió de cirujana con su bata, su gorro y mascarilla, auscultó al koala, y después de la intervención le vendó la cabeza tal y como se lo harán a Pep. He alucinado con la cara que él ponía, estaba super atento. Evidentemente no se ha quedado con que el koala al principio no se giraba con los sonidos y después si, ni que subían al coche e iban al hospital…pero se ha quedado sobretodo con la bata, la mascarilla y el gorro.

Nos hemos dado cuenta que a Pep no le hacen gracia los gorros… de hecho es una cosa que ya sabíamos gracias a Uri, nuestro amigo que es cocinero. Pep está encantadísimo con él. Cuando lo ve quiere ir con él sin problema. Pero si lo vamos a ver al restaurante y sale con el gorro puesto, llora mucho y no se le puede acercar. Es curioso. Pues cuando Eva se puso el gorro en la sesión, su cara cambió… no llegó a llorar pero tenía una expresión totalmente diferente a la que tiene normalmente. Esto nos ha servido para ver que tenemos que trabajar este tema, como yo tengo material de la clínica, trataremos de aprovechar estas dos semanas para hacer un poco de terapia. Así que si un día venís a casa y estamos con el gorro puesto, no os penséis que acabamos de salir de la ducha!

También aprovechamos la sesión especial en el CREDA para hablar un poco del después de la cirugía. Estos días nos encontramos con mucha gente que, con toda la buena intención del mundo, nos dice frases del tipo “Va, que esto ya está, dos semanas y se acabó!”. Y realmente no es así. En dos semanas a Pep le hacen una intervención para situar la parte interna del implante dentro de su cabecita, pero si no hiciéramos nada más, continuaría sin oír nada. El implante (tengo pendiente una entrada exclusiva de él, pero estoy esperando a ser “usuaria de segundo grado” para poder hablar con cocimiento de causa) consta de una parte interna y una externa, y una sin la otra no funcionan.

No sabemos del todo como irán las cosas pero así, por encima, lo que nos han explicado es:

  • El 26 de Junio le ponen la parte interna.
  • A finales de Julio se activa, eso significa que le ponen la parte externa y comprueban que todo funciona bien (estos son los famosos vídeos que se encuentran en youtube). No sabemos si le hacen los dos a la vez, o primero uno y después el otro, nos han dicho que depende de cada caso.
  • A partir de ese momento le dejan activado (uno o los dos) pero a un volumen bajísimo, inferior incluso que el de los audífonos.
  • Tendremos que ir haciendo visitas a Sant Joan de Déu (creemos que semanales) y le irán cambiando la programación (subiendo el volumen).

Como veis es un proceso lento y tanto Pep, como los que convivimos con él, tendremos que trabajar duro, Eva me dijo un día una frase que me ayudó a entenderlo: poner un implante no es como poner unas gafas: no ves y de golpe ya ves. No. Pensad que Pep no ha oído NUNCA. Su cerebro recibirá unos estímulos que nunca ha recibido, y los tiene que aprender a convertir en sonidos, y después en palabras, y después entender el significado de las palabras… y todo con un añito acabado de cumplir! Nos dijeron que la Navidad será una época chula, en el sentido de que empezaremos a ver resultados.

Ya veis que tenemos muuuuuuuuucho trabajo por delante, pero con muchas más ganas de hacerlo!