Feina nova! ;) – ¡Nuevo trabajo! ;)

img-20170224-wa0080-01

Sempre he tingut claríssim que en processos traumàtics, com pot ser l’anunci de que el teu fill és sord, és molt important l’acompanyament.

El Jordi sempre diu que està molt bé que el metges et diguin i t’aconsellin. Però que el que realment necessites és conèixer un veí de dalt que hagi passat pel mateix procés que tu, i t’ho expliqui des del sentiment, no des de les estadístiques o la ciència.

Com us explicava en aquesta entrada passada, nosaltres no vam poder gaudir d’aquest acompanyament, ja que en aquells moments no hi havia cap cas al CREDA semblant al nostre amb qui poguéssim parlar, ni ningú proper. Però una mica més endavant vam conèixer dues famílies que ens van ajudar un munt, i va ser molt d’agrair!

Fa un temps, des del CREDA ens van proposar participar en un projecte, al qual no vam dubtar ni un segon a dir que si!

El Jordi i jo ens hem convertit en una espècie d'”assessors”, encarregats de donar la benvinguda a les noves famílies que arriben al CREDA.

Està sent un exercici molt enriquidor per nosaltres, i pels inputs que ens arriben, per les altres famílies també.

La veritat és que és una tasca molt senzilla pel que fa a nosaltres. Seiem en una sala, i xerrem durant l’hora que dura la sessió de logopeda que el petit o petita està fent.

He dit que esta sent una tasca molt senzilla però no és veritat. Per nosaltres és molt senzill parlar del Pep, ensenyar vídeos de com xerra, com canta, com balla…
Però cada cop que revivim el diagnòstic, les proves,… se’ns remou un nosequè dins… i més ara, que estem a dies de saber si hem de tornar a passar-hi o no.

No hi ha dues trobades iguals, igual que no hi ha dues famílies iguals, o dos nens sords iguals.

Des d’aquí vull dir a tots aquests pares amb els que ens hem anat trobant que ho estan fent genial!

M’agrada molt la frase que diu:

Cada pare/mare és el millor pare/mare pel seu fill.

I així és, cada un d’ells ho fa el millor que creu, i durant el llarg camí que ens queda per recórrer amb els nostres fills, anirem aprenent i rectificant. Sempre, sempre fent el que creiem que és el millor per ells.

I també vull agrair al CREDA el fet de donar-nos aquesta oportunitat d’ajudar, perquè tant al Jordi com a mi fer aquesta tasca ens omple enormement.

Ens agrada fer equip!


Siempre he tenido clarísimo que en procesos traumáticos, como puede ser el anuncio de que tu hijo es sordo, es muy importante el acompañamiento

Jordi siempre dice que está muy bien que el médico te diga y te aconseje. Pero que lo que realmente necesitas en esos momentos, es conocer al vecino de arriba que haya pasado por lo mismo, y te lo explique desde el sentimiento, no des de las estadísticas o la ciencia.

Como os explicaba en esta entrada pasada, nosotros no pudimos gozar de ese acompañamiento, ya que en esos momentos no había ningún caso en el CREDA parecido al nuestro con quien pudiéramos hablar, ni nadie cercano. Pero un poco más tarde tuvimos la suerte de conocer a dos familias que nos ayudaron un montón, y estamos muy agradecidos!

Hace un tiempo, en el CREDA nos propusieron participar en un proyecto, al cual no dudamos ni un segundo en decir que sí!

Jordi y yo nos hemos convertido en una especie de “asesores”, encargados de dar la bienvenida a las nuevas familias que llegan al CREDA.

Está siendo un ejercicio muy enriquecedor para nosotros, y por los inputs que nos llegan, para las otras familias también.

La verdad es que es un trabajo muy sencillo para nosotros, nos sentamos en una sala, y hablamos durante la hora que dura la sesión de logopedia que el pequeño o pequeña está haciendo.

He dicho que es un trabajo sencillo… pero no es verdad. Para nosotros es muy fácil hablar de Pep, enseñar videos de como habla, como canta, como baila…
Pero cada vez que revivimos el diagnóstico, las pruebas,… se nos remueve un nosequé dentro… Y más ahora, que estamos a días de saber si hemos de volver a pasar por ello o no.

No hay dos charlas iguales, igual que no hay dos familias iguales, o dos niños sordos iguales.

Desde aquí quiero decirles a todos los padres con los que hemos hablado, ¡que lo están haciendo genial!

Me gusta mucho la frase que dice:

Cada padre/madre es el mejor padre/madre para su hijo.

Y así es, cada uno de ellos lo hace lo mejor que cree, y durante el largo camino que nos queda por recorrer con nuestros hijos, iremos aprendiendo y rectificando. Siempre, siempre haciendo lo que creemos que es mejor para ellos.

Y quiero agradecer también al CREDA el hecho de darnos la oportunidad de ayudar, porque tanto a Jordi como a mí nos llena enormemente esta labor.

¡Nos gusta hacer equipo!

Tot sobre rodes! – ¡Todo sobre ruedas!

img-20161104-wa0025

Podria ser la vegada que més he trigat en escriure… Últimament les meves entrades s’estaven espaiant molt, però aquest cop m’he passat!

Aquest embaràs esta sent ràpid. Les setmanes passen volant! I els dies no em donen per tot. A més, el cos no m’acompanya… i el Pep està més a tope que mai!

Però tinc ganes de compartir la seva evolució amb vosaltres.

Ja portem més d’un trimestre al cole del grans, i les coses van molt i molt bé.

Els dubtes de si portar el Pep a l’escola d’agrupament de sords, o a la que ens tocava per zona queden molt lluny. I la sensació d’haver decidit correctament és cada dia més sòlida.

Segueix el ritme de la classe sense cap problema, fa les mateixes activitats… tot a lloc!

La Montse, la logopeda del CREDA, se l’emporta una hora al dia a “la classe de parlar”. Aquest punt m’angoixava una mica… per això que fos el “raret” que surt de la classe cada dia… Però un cop més el problema era meu i no del Pep.
Moltes tardes quan arribem, la Montse l’està esperant a la porta de l’aula, i el Pep quan la veu fa un saltiró d’alegria, i entra ràpid i content a classe a buscar la bata. I surt tot cofoi i se’n va amb la Montse, sense la més mínima senyal de sentir-se malament o diferent. Una lliçó més per mi.

Tema auditiu en general bé, tot i que al Jordi i a mi ens feia la sensació de que hi sentia menys… però com que també s’ajunta que sap fer-se el sord perfectament… no sabíem fins a quin punt era cosa nostra o de l’aparell en si…

Però per sortir de dubtes el super equip del CREDA ens va programar audiometria, i vam comprobar que si… que el Pep havia patit una pèrdua de 20db a una de les orelles… No és preocupant en el sentit que fa vida perfectament normal, però si que hem de mirar d’on ve aquesta baixada… probablement haguem de fer algun canvi de cables o accessoris varis (ja ens tremola la butxaca! 😦  ). De totes maneres ens esperem a la setmana vinent que tenim hora a St. Joan de Déu per passar la ITV… a veure com va.  Ja us informarem!!

Doncs una mica el resum és aquest.
Com veieu estem gaudint d’una calma relativa (alguna otitis ens ha fet la murga aquest Nadal… però ja està superat).

No sé quan tornaré a escriure… però tornaré!!! 😉


Podría ser la vez que más he tardado en escribir… Últimamente mis entradas se están espaciando mucho, pero esta vez me he pasado!

Este embarazo está siendo rápido. Las semanas vuelan! Y los días no me dan para todo. Además el cuerpo no me acompaña… Y Pep está más a tope que nunca!

Pero tengo ganas de compartir su evolución con vosotros.

Ya llevamos más de un trimestre en el cole de grandes, y las cosas van muy muy bien.

Las dudas de si llevar a Pep al colegio de agrupamiento de sordos, o la que nos tocaba por zona quedan muy lejos. Y la sensación de haber decidido correctamente es cada día más sólida.

Sigue el ritmo de la clase sin ningún problema, hace las mismas actividades… todo en su sitio!

Montse, la logopeda del CREDA, se lo lleva una hora al día a “la clase de hablar”. Este punto me agobiaba un poco… por eso de que fuera el “rarito” que sale de la clase cada día… Pero una vez más el problema era mío y no de Pep. Muchas tardes cuando llegamos a cole, Montse le está esperando en la puerta del aula, y Pep cuando la ve hace un saltito de alegría, y entra rápido y contento a clase a buscar la bata. Y sale todo contento y se va con Montse, sin la más mínima señal de sentirse mal, o diferente. Una lección más para mi.

Tema auditivo en general bien, aunque a Jordi y a mi nos daba la sensación de que oía menos… Pero como también ha coincidido con que sabe hacerse el sordo perfectamente… no sabíamos hasta que punto era cosa nuestra o del aparato en sí…

Pero para salir de dudas el super equipo del CREDA nos programó una audiometría, y comprobamos que si… que Pep sufría una perdida de 20db en una de sus orejas… No es preocupante en el sentido que hace vida perfectamente normal, pero sí tenemos que mirar de donde viene ese bajada… Probablemente tengamos que hacer algún cambio de cables o accesorios varios (ya nos tiemblan los bolsillos! 😦 ). De todas maneras nos esperaremos a la semana que viene, que tenemos hora en St. Joan de Déu para pasar la ITV… a ver como va. Ya os informaremos!

Pues un poco el resumen es este. Como véis estamos disfrutando de una calma relativa (alguna otitis nos ha fastidiado estas Navidades… pero ya está superado!).

No sé cuando volveré a escribir… pero volveré!!! 😉

Recordant… / Recordando…

la foto 5 (7)-01

Activació primer implant. Activación primer implante.

Fa uns dies en una de les sessions del Pep, l’Eva em va comentar que aviat començaria al CREDA una nena de 4 mesos (com el Pep quan va començar). Deia que de moment li estan fent l’adaptació amb audiòfons (com al Pep), però que tot porta a pensar que segurament acabi implantada (com el Pep).

Tants “com el Pep” em va fer tornar enrere. Em va fer posar a la pell d’aquests pares amb un bebé de 4 mesos al seu càrrec, sense saber ben bé que passaria, amb la incertesa de si podrà portar implant o no, si podrà fer una vida normal o no, si la cirurgia serà dolorosa, com són els implants,… i amb mil preguntes més.

El fet de tirar enrere en el temps em va produir una barreja de sentiments… tristesa, enyorança, mandra… i felicitat!

  • Tristesa de reviure els moments del diagnòstic, les llàgrimes, els perquè ell. Tristesa perquè sempre he tingut la sensació que m’he perdut els primers mesos de vida del meu fill. Vam patir tant, vam estar tant pendents de buscar una solució. La seva sordesa ens va absorbir de tal manera que ens vam perdre moltes de les vivències que hauríem d’haver tingut com a pares novells.
  • Enyorança perquè és inevitable no sentir nostàlgia quan miro les fotos del Pep fent sessió amb 4 mesos, assegut a la seva “hamaquita”. Dibuixant un somriure al sentir el timbal.
  • Mandra de pensar en tornar a passar per les mil i una proves. Les nits sense dormir esperant un resultat. La trucada de la doctora per dir-nos que tot està bé i que el poden implantar, l’espera fins al dia de la cirurgia…
  • Felicitat en veure a on estem ara, en pensar en tots els bons moments que el Pep ens ha donat. Totes les vivències que hem tingut gràcies (si, si, gràcies!) a la seva sordesa. Cada petit pas és motiu de festa!

L’Eva ens va demanar si ens importava que els pares de la Mar (la nova afortunada en tenir l’Eva de logopeda), vinguessin a veure una sessió del Pep. I evidentment vam acceptar encantats! Amb lo showman que és el Pep… li encanta tenir públic a les sessions! 😉

I així va ser com vaig tenir la sort de conèixer l’Ivet i el Jordi, els pares de la Mar. Una parella de “papes novatus” com nosaltres, que a més a més s’han estrenat com a pares “por todo lo alto” amb una filla sorda, també com nosaltres.

I així va ser com vam estar dues hores parlant drets al carrer… el pròxim dia fem un cafè! 😉

I ara, després d’escriure aquesta entrada m’ha vingut un altre sentiment…

Enveja!

Enveja de tornar a viure aquells moments que marquen per sempre…
La sensació d’agafar al teu fill en braços després de la desitjada cirurgia.
Sortir de l’hospital després de l’activació sentint-te la més feliç del món.
La primera vegada que el crides i es gira.
El primer mama, el primer papa.
La primera audiometria post-implant.
Veure’l com para de plorar quan poses una cançó que li agrada.
Sentir-lo cantar…

Potser us sembla absurd que senti enveja Ivet i Jordi, però ja m’ho direu d’aquí un any!

Per cert, ara ens falta conèixer la Mar, que ja en tenim ganes!

P1060104-01

L’endemà de la cirurgia. El día siguiente de la cirugía.

IMG_1187

CREDA

Hace unos días, en una de las sesiones de Pep, Eva me comentó que pronto empezaría en el CREDA una niña de 4 meses (como Pep cuando empezó), decía que de momento le están haciendo la adaptación con audífonos (como a Pep), pero que todo lleva a pensar que seguramente acabe implantada (como Pep).

Tantos “como Pep” me hicieron volver atrás en el tiempo. Me hicieron ponerme en la piel de esos padres con un bebé de 4 meses a su cargo, sin saber del todo qué pasaría, con la incertidumbre de si podrá llevar implante o no, si la cirugía será dolorosa, como son los implantes… y con mil y una preguntas más.

El hecho de mirar atrás en el tiempo me produjo una mezcla de sentimientos… tristeza, añoranza, pereza… y felicidad!

  • Tristeza de revivir los momentos del diagnóstico, las lágrimas, los porqué él. Tristeza porque siempre he tenido la sensación de que me he perdido los primeros meses de vida de mi hijo. Sufrimos tanto, estuvimos tan pendientes de buscar una solución. Su sordera nos absorbió de tal manera, que nos perdimos muchas de las vivencias que tendríamos que haber tenido como padres novatos.
  • Añoranza porque es inevitable sentir nostalgia cuando miro las fotos de Pep haciendo sesión con 4 meses, sentado en su hamaquita. Dibujando una sonrisa al oír el tambor.
  • Pereza de pensar en volver a pasar por las mil y una pruebas. Las noches sin dormir esperando un resultado. La llamada de la doctora diciéndonos que todo está bien, y que lo podrán implantar. La espera hasta el día de la cirugía…
  • Felicidad de ver donde estamos ahora, en pensar en todos los buenos momentos que Pep nos ha dado. Todas las vivencias que hemos tenido gracias (si, si, gracias!) a su sordera. Cada pequeño paso es motivo de fiesta!

Eva nos pidió si nos importaba que los padres de Mar (la nueva afortunada en tener a Eva de logopeda), vinieran a ver una sesión de Pep. Y evidentemente aceptamos encantados! Con lo showman que es él… le encanta tener público en las sesiones! 😉

Y así fue como tuve la suerte de conocer a Ivet y Jordi, los padres de Mar. Una pareja de papas novatos como nosotros, que además se han estrenado como padres por todo lo alto con una hija sorda, como nosotros.

Y así fue como estuvimos dos horas hablando de pie en la calle… el próximo día nos tomamos un café! 😉

Y ahora, después de escribir esta entrada me ha venido otro sentimiento… envidia!

Envidia de volver a vivir esos momentos que marcan para siempre…
La sensación de coger a tu hijo en brazos después de la deseada cirugía.
Salir del hospital después de la activación sintiéndote la más feliz del mundo.
La primera vez que lo llamas y se gira.
El primer mama, el primer papa.
La primera audiometría post-implante.
Ver como para de llorar cuando pones una canción que le gusta.
Oírlo cantar…

A lo mejor os parece absurdo que sienta envidia Ivet y Jordi, pero ya me lo explicareis en un año!

Por cierto, ahora nos falta conocer a Mar, que ya tenemos ganas!

 

6 MESOS IMPLANTATS – 6 MESES IMPLANTADOS

Com passa el temps!

Pim pam i ja portem mig anyet amb els catxarros.

Valoració d’aquests 6 mesos:

  • A nivell econòmic: 3 motllos, 2 cables, 1 bobina, 1 processador, 1 cable pediàtric i moooooooltes piles (i quan dic moltes són moltes moltes). Per sort encara “estem” en garantia (excepte les piles). Prefereixo no fer números.
  • A nivell pràctic: He après a viure amb ells, a estimar-los fins i tot. Els hem incorporat a la nostra no-rutina diària. Igual que canviem bolquers, també canviem piles. Igual que ens llevem més d’hora quan l’he de dutxar (si, crec que som els únics pares que sempre han banyat al seu fill al matí) també he de comptar aquests 3 minuts de més que tardem en col·locar els cables a lloc. No problem.
  • A nivell de mare: Vull dedicar una entrada a això, però puc dir que he après a viure i a gaudir de la condició especial del Pep.
  • A nivell relació Pep-implants: També s’estimen! El Pep està en el procés de prendre consciència del seu ús. Moltes vegades quan li’n cau un ell mateix l’agafa i comença a fregar-se’l pel cap buscant l’imant, quan el troba riu i aplaudeix. Quan el veig fer això tinc una barreja de ganes de plorar de l’emoció i de riure perquè realment és molt graciós!
  • A nivell evolució de l’audició: Jutgeu vosaltres mateixos (us heu de fixar en l’evolució de l’alçada de la línia)!
audiograma

Dins la part grisa és a on es situa el llindar de la parla. Seria una mica l’objectiu a assolir.

evolució audiòfons

La línia dibuixa la resposta del Pep.

evolució implants

TATXAN!

Felicitats campió!

Como pasa el tiempo!

Pim pam y ya llevamos medio añito con los aparatejos!

Valoración de estos 6 meses:

  • A nivel económico: 3 moldes, 2 cables, 1 bobina, 1 procesador, 1 cable pediátrico y muuuuuuuchas pilas (y cuando digo muchas son muchas). Por suerte aún “estamos” en garantía (excepto las pilas). Prefiero no hacer números.
  • A nivel práctico: He aprendido a vivir con ellos, a quererlos y todo. Los hemos incorporado a nuestra no-rutina diaria. Igual que cambiamos pañales tenemos que cambiar pilas. Igual que nos levantamos antes cuando le toca ducha (sí, creo que somos los únicos padres que siempre han bañado a su hijo por la mañana) también tengo que contar con esos 3 minutos de más que tardo en colocar los cables en su sitio. No problem.
  • A nivel de madre: Quiero dedicar una entrada a ello, pero puedo decir que he aprendido a vivir y, lo más importante, a disfrutar de la condición especial de Pep.
  • A nivel de relación Pep-implantes: También se quieren! Pep está en proceso de tomar consciencia de su uso. Muchas veces cuando se le cae uno, él mismo lo coge y empieza a frotarse la cabeza buscando el imán, y cuando lo encuentra ríe y aplaude. Cuando lo veo hacer ésto me entran ganas de llorar de la emoción y de reírme a la vez. Realmente es muy gracioso cuando lo hace!
  • A nivel evolución de la audición: Juzgad vosotos mismos (os tenéis que fijar en la evolución de la altura la línea)!
audiograma

Dentro de la parte gris es donde se situa el rango del habla, llegar a ella es nuestro objetivo.

evolució audiòfons

La línea dibuja la respuesta de Pep.

evolució implants

TACHAN!

Felicidades campeón!

1 ANY AL CREDA! – ¡1 AÑO EN EL CREDA!

image (1)

Avui cedeixo la paraula al Jordi!

Ja fa temps que em venia de gust posar per escrit quatre paraules que em rondaven pel cap, i he pensat: on millor fer-ho que al pumpumpep?

Avui fa just un any que vam tenir la sort i el plaer de començar a acompanyar al Pep a les sessions del CREDA Jordi Perelló de Sabadell (Pels que no hi esteu massa familiaritzats, CREDA són les sigles de: Centre de Recursos Educatius per a Deficients Auditius).

Ha estat un any molt dur per nosaltres. Un any amb complex de muntanya russa emocional sense frens i desbocada, però gràcies a la feina d’una colla de professionals “como la copa de un pino” de qui només puc tenir paraules d’agraïment, estima i respecte, el Pep ha experimentat una evolució que supera de bon tros qualsevol expectativa que ens haguéssim pogut crear.

Tots ens queixem (i jo el primer) de les misèries del nostre país, i de les coses que van malament, però el CREDA funciona. I funciona molt bé!

Segurament els recursos de què disposen no són ni de bon tros els necessaris, però aquesta manca la supleixen, amb escreix, amb la seva qualitat humana i amb la seva dedicació en fer que la vida de molts nens i nenes (i pares!) sigui molt millor des del moment en que passen a formar part del seu dia a dia.

Així doncs, només em queda dir: PER MOLTS ANYS!

I moltes gràcies!

Jordi 

—-

¡Hoy cedo la palabra a Jordi!

Ya hace tiempo que tenía ganas de poner por escrito cuatro palabras que me rondaban por la cabeza, y he pensado: ¿Dónde mejor hacerlo que en pumpumpep?

Hoy hace justo un año que tuvimos la suerte y el placer de empezar a acompañar a Pep a las sesiones del CREDA Jordi Perelló de Sabadell (Para los que no estáis muy familiarizados, CREDA son las siglas de: Centro de Recursos Educativos para Deficientes Auditivos).

Ha sido un año muy duro para nosotros. Un año con complejo de montaña rusa emocional sin frenos y desbocada, pero gracias al trabajo de un puñado de profesionales como la copa de un pino, de quien solo puedo tener palabras de agradecimiento, estima y respeto, Pep ha experimentado una evolución que supera de largo cualquier expectativa que nos hubiéramos podido crear.

Todos nos quejamos (y yo el primero) de las miserias de nuestro país, y de las cosas que van mal, pero el CREDA funciona. ¡Y funciona muy bien!

Seguramente los recursos de que disponen no son ni mucho menos los necesarios, pero ésta falta, la suplen, y con creces, con su cualidad humana y con su dedicación en hacer que la vida de muchos niños y niñas (¡y padres!) sea mucho mejor desde el momento en que pasan a formar parte de su día a día.

Así pues, solo me queda decir: ¡MUCHAS FELICIDADES!

¡Y muchas gracias!

Jordi

S’acosta el dia… – Se acerca el día…

No acostumo a escriure tant seguit, suposo que aquesta entrada és fruit de la necessitat de mantenir-me ocupada tot el dia.

Com us vaig comentar a l’anterior entrada s’acosta el dia…i els preparatius continuen!

PicsArt_1402758234937

Historieta

Dijous ens van citar al Jordi i a mi al CREDA (normalment anem un dia cada un), i vam fer una representació al Pep de com serà el dia de l’operació.
Us pot semblar que no té sentit fer una cosa així amb un nen d’11 mesos, però jo crec que és importantíssim. Amb l’ajuda d’unes làmines plastificades i un coala de peluix, l’Eva li anava explicant al Pep com anirà tot, fins i tot es va vestir de cirurgiana amb la bata, el gorro, la mascareta,… va auscultar al coala, i després de la intervenció li va embenar el cap tal i com el portarà el Pep. Vam al·lucinar amb la cara que feia, estava súper atent. Evidentment que no es va quedar amb que el coala al principi no es girava amb els sons i després si, ni que pujaven al cotxe i arribaven a l’hospital… però es va quedar sobretot amb la bata,la mascareta i el gorro.

Ens hem adonat que al Pep no li fan gaire gràcia els gorros… De fet és una cosa que vam descobrir fa temps amb l’Uri, el nostre amic cuiner. El Pep esta encantadíssim amb ell, i quan el veu vol anar amb ell sense problemes. Però si l’anem a veure al restaurant i surt amb el gorro posat, plora moltíssim i no se li pot acostar, és curiós.
Doncs quan l’Eva es va posar el gorro a la sessió, la seva cara va canviar… no va plorar, però feia una expressió totalment diferent a la que fa sempre.
Això ens ha servit per veure que hem de treballar aquest aspecte, com que jo tinc la roba de la clínica, mirarem d’aprofitar aquestes dues setmanes perquè es familiaritzi amb tot. Així que si uns dia ens veniu a veure i anem amb el gorro posat, no us penseu que acabem de sortir de la dutxa!

PicsArt_1402758000494

El Pep i el coala! 🙂

També vam aprofitar la sessió especial al CREDA per parlar una mica del després de la cirurgia. Aquests dies ens trobem molta gent que, amb tota la bona fe del món, ens diu frases del tipus “Va, que això ja ho teniu, falten dues setmanes i ja està!”.  I realment no és així. D’aquí a dues setmanes al Pep li faran una intervenció per situar la part interna de l’implant dins els seu caparró, però si no féssim res més, continuaria sense sentir-hi.
L’implant (tinc pendent fer una entrada exclusiva d’ell, però estic esperant a ser “usuaria de segon grau” per poder parlar amb més coneixement de causa) consta d’una part interna i una part externa, i una sense l’altre no funcionen.

No sabem ben bé com anirà, però així per sobre el que ens han explicat és:

  • El 26 de Juny li posen la part interna.
  • A final de Juliol li activen, és a dir, li posen la part externa i comproven que tot funciona bé (aquest moment son els famosos vídeos que hi ha pel youtube). No sabem si li fan els dos alhora, o primer un i després l’altre. Ens han dit que depèn de cada cas.
  • A partir d’aquest moment li deixen activat (un o els dos) però a un volum baixíssim, fins i tot menys que el que portava amb els audiòfons.
  • Haurem d’anar fent visites a Sant Joan de Déu (creiem que setmanals, però no n’estem segurs) i li aniran canviant la programació de l’implant (li aniran pujant el volum).

Com veieu és un procés lent i tant el Pep, com els que fem el dia a dia amb ell haurem de treballar dur. L’Eva em va dir una frase que em va fer entendre-ho molt bé, posar un implant no és com posar-te unes ulleres: no hi veus i quan te les poses, hi veus. No. Penseu que el Pep no ha sentit MAI, el seu cervell rebrà uns estímuls que mai ha rebut, i els ha d’aprendre a convertir en sons, i després en paraules, i després aprendre el significat de cada paraula… i tot això amb un anyet acabat de fer! Ens van dir que el Nadal serà una època maca, en el sentit de que començarem a veure resultats.

Ja veieu que tenim mooooolta feina per endavant, però amb moltes més ganes de fer-la!

SE ACERCA EL DÍA…

No suelo escribir entradas tan seguidas, supongo que es la necesidad de mantenerme ocupada todo el día lo que me lleva a hacerlo.
Como os comenté el otro día se acerca el día… i los preparativos continúan!

El jueves nos citaron a Jordi y a mí en el CREDA (normalmente vamos un día cada uno), e hicimos una representación para Pep de como será el día de la operación. Os puede parecer que no tiene sentido hacer una cosa así con un niño de 11 meses, pero yo creo que es importantísimo. Con la ayuda de unas láminas plastificadas y un koala de peluche, Eva iba explicando a Pep todo el proceso, hasta se vistió de cirujana con su bata, su gorro y mascarilla, auscultó al koala, y después de la intervención le vendó la cabeza tal y como se lo harán a Pep. He alucinado con la cara que él ponía, estaba super atento. Evidentemente no se ha quedado con que el koala al principio no se giraba con los sonidos y después si, ni que subían al coche e iban al hospital…pero se ha quedado sobretodo con la bata, la mascarilla y el gorro.

Nos hemos dado cuenta que a Pep no le hacen gracia los gorros… de hecho es una cosa que ya sabíamos gracias a Uri, nuestro amigo que es cocinero. Pep está encantadísimo con él. Cuando lo ve quiere ir con él sin problema. Pero si lo vamos a ver al restaurante y sale con el gorro puesto, llora mucho y no se le puede acercar. Es curioso. Pues cuando Eva se puso el gorro en la sesión, su cara cambió… no llegó a llorar pero tenía una expresión totalmente diferente a la que tiene normalmente. Esto nos ha servido para ver que tenemos que trabajar este tema, como yo tengo material de la clínica, trataremos de aprovechar estas dos semanas para hacer un poco de terapia. Así que si un día venís a casa y estamos con el gorro puesto, no os penséis que acabamos de salir de la ducha!

También aprovechamos la sesión especial en el CREDA para hablar un poco del después de la cirugía. Estos días nos encontramos con mucha gente que, con toda la buena intención del mundo, nos dice frases del tipo “Va, que esto ya está, dos semanas y se acabó!”. Y realmente no es así. En dos semanas a Pep le hacen una intervención para situar la parte interna del implante dentro de su cabecita, pero si no hiciéramos nada más, continuaría sin oír nada. El implante (tengo pendiente una entrada exclusiva de él, pero estoy esperando a ser “usuaria de segundo grado” para poder hablar con cocimiento de causa) consta de una parte interna y una externa, y una sin la otra no funcionan.

No sabemos del todo como irán las cosas pero así, por encima, lo que nos han explicado es:

  • El 26 de Junio le ponen la parte interna.
  • A finales de Julio se activa, eso significa que le ponen la parte externa y comprueban que todo funciona bien (estos son los famosos vídeos que se encuentran en youtube). No sabemos si le hacen los dos a la vez, o primero uno y después el otro, nos han dicho que depende de cada caso.
  • A partir de ese momento le dejan activado (uno o los dos) pero a un volumen bajísimo, inferior incluso que el de los audífonos.
  • Tendremos que ir haciendo visitas a Sant Joan de Déu (creemos que semanales) y le irán cambiando la programación (subiendo el volumen).

Como veis es un proceso lento y tanto Pep, como los que convivimos con él, tendremos que trabajar duro, Eva me dijo un día una frase que me ayudó a entenderlo: poner un implante no es como poner unas gafas: no ves y de golpe ya ves. No. Pensad que Pep no ha oído NUNCA. Su cerebro recibirá unos estímulos que nunca ha recibido, y los tiene que aprender a convertir en sonidos, y después en palabras, y después entender el significado de las palabras… y todo con un añito acabado de cumplir! Nos dijeron que la Navidad será una época chula, en el sentido de que empezaremos a ver resultados.

Ya veis que tenemos muuuuuuuuucho trabajo por delante, pero con muchas más ganas de hacerlo!

Prohibit sentir-se sol!

Moltes vegades he comentat que per a mi, i crec que també pel Jordi, el més dur de tot el procés del Pep va ser lo sols que ens vam sentir al principi. Tot el “percal” va passar en la pitjor època. A ple agost.

L’hospital funcionava a mig gas, la majoria dels nostres amics eren fora, i la veritat no és una cosa que vulguis explicar per whatsapp o per telèfon. De fet, per telèfon era impossible, perquè jo no podia dir dues paraules seguides del tema sense posar-me a plorar. Per sort teníem a la família (santa familia!), i mica en mica les amistats van anar apareixent i després d’explicar la situació tot eren mostres d’afecte i de suport.

imagePerò tot i així no ens acabàvem de sentir acompanyats… ara no vull ofendre la gent que ha estat i està al nostre costat. Amb les que hem passat mil i una tarda cosint, rient, plorant… o hem compartit emorzars, sopars, dinars, … Sou súper importants per nosaltres i ho sabeu! Però ens faltava, com a mínim a mi, alguna cosa… Quan algú em deia “em sap greu”, “no vull imaginar com ho esteu pasant”,… pensava “no, no en tens ni idea…”. Repeteixo que no vull ferir ningú, probablement jo hagués actuat igual, o segur que pitjor… perquè sóc fatal per aquestes coses.

Un dia al CREDA l’Eva, la logopeda del Pep, em va comentar que l’endemà hi havia una sessió amb un grup de nens amb hipoacúsia (implantats, amb audiòfons i sense res). Els nens van a fer una sessió d’una horeta més o menys, i mentrestant el pares s’esperen xerrant i fent un cafè. Em va insinuar que podia demanar als pares si els hi semblava bé que vinguéssim el Pep i jo a treure el cap (el Jordi treballava, ja que era al migdia). La seva resposta va ser afirmativa i l’endemà allà estàvem!

Haig de dir que abans de sortir de casa vaig tenir un atac de pànic, vaig enviar un whatsapp a l’Eva dient-li que potser no era bona idea… em feia pànic el que em podria trobar, no sabia si volia sentir el que m’havien d’explicar… ella em va contestar un “T’anirà bé, ja ho veuràs”. I em vaig decidir.

Quan arribo al CREDA em trobo la sala d’espera a on a vegades seiem sols amb el Pep, plena de nens corrent i cridant, crec que n’hi havia uns 5 o 6… instintivament els meus ull se n’anaven a les seves orelles, i em costava molt diferenciar els audiòfons dels implants o simplement trobar la protèsi… Em vaig emocionar. Em vaig emocionar moltíssim. El primer que em va passar pel cap va ser “Són normals!”, no vaig poder aguantar les llàgrimes i l’Eva discretament em va acompanyar a una altre sala. Un cop calmada em van deixar entrar a la classe dels peques (els pares no entren a aquest tipus de sessions) i vaig poder veure de primera mà la feina que feien. Va ser impressionant! Però anava amb el Pep i els nens es van començar a distreure, així que vaig sortir. Vam tornar amb els pares i ens vam presentar tots.

Mica en mica ens vam començar a explicar les experiències, els sentiments… i és llavors quan vaig sentir com s’anava omplint el buit que em faltava! Ells si que m’entenien, perquè havien passat per una situació molt similar a la meva. Era brutal la connexió que es donava entre persones que s’acaben de conèixer, descrivien sentiments que havia tingut i que ni jo sabia expressar. Ens queixàvem de la mateixa tècnica que ens feia les proves a Sant Joan, elogiàvem als mateixos metges… tot i ser la “novata” de seguida em vaig sentir integrada.image (1)

Doncs res, va haver-hi l’intercanvi de mòbils de rigor, i al vespre ja havien fet un grup de whatsapp amb dues mamis, la Debora i la Vickie, mares de la Clàudia i el Martí, els dos implantats. Durant els mesos posteriors vam tenir contactes esporàdics, sobretot començava jo quan els hi explicava alguna prova del Pep, elles em deien les seves experiències… Van ser (i son!) de gran ajuda. Un dia vam decidir fer una quedada amb les families, i així ho vam fer el passat diumenge!

Allà ens vam reunir les tres juntament amb el Richard, l’Ignasi, el Jordi, la Clàudia, el Martí i el Pep. Va ser un pícnic genial (tot i que l’entorn no era el més idíl·lic… la companyia és el que importa!)! El Jordi i jo els vam sotmetre a un interrogatori sobre els implants, ja que ells porten més d’un any d’experiència, i sobretot sobre la propera cirurgia del Pep, que per cert aprofito per anunciar-vos que serà el proper 26 de juny! Ens va tranquil·litzar molt saber que, tot i que ens esperen uns dies durillos, tot val la pena, tot es supera, a tot t’adaptes i tot ho fas teu!

Veure la Clàudia i el Martí jugar, correr… i cridar al Pep, és la millor teràpia que podem fer.

Nois, és un paler que us hageu creuat a les nostres vides!