Moments… – Momentos…

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Ja tenim al Pep amb dos anys i algunes setmanes… 25 mesos que portem de pares… el temps vola!

Aquest estiu ha estat (està sent, que encara queda!) molt profitós. I no perquè ens haguem esforçat en que ho sigui, al contrari!

Els dos últims estius han estat durillos… En fa dos el Pep acabava de néixer i estàvem amb les meves mastitis, amb les seves proves… una caca.
L’anterior va ser més guai però com que estava acabat d’operar, no es podia mullar (ni sense implant), estàvem una mica nerviosos tots plegats perquè es treia els implants, tot just va començar a caminar i ens feia por que es pogués trencar la part interna amb un cop… Així que gaire relaxat no va ser.

Per tot això, el lema d’aquest estiu ha estat: “PREOCUPACIÓ ZERO PATATERO”.

La pediatra a la revisió dels dos anys em va dir que podríem començar a intentar treure-li el bolquer, i li vaig dir que no, que aquest estiu no (a no ser que m’ho demanés ell), i em diu “No el veus madur?”, i li vaig dir “A ell no sé, però  jo segur que no!”. No volia cap tipus de complicació (com a mínim les controlables)!

I amb aquesta premissa hem (estem) passant un estiu inoblidable!

I sense adonar-nos-en sóc incapaç de comptar les paraules que el Pep coneix, enten… i diu!
I sense adonar-nos-en el tio ha començat a fer servir frases de 3, 4 i 5 paraules!
I sense adonar-nos-en és capaç d’explicar-te (i que l’entenguis) què ha fet avui amb els iaios o ahir amb els tiets!
I sense adonar-nos-en… no calla ni sota l’aigua (literal)!

Estem gaudint moltíssim d’ell!

Pep ya tiene dos años y algunas semanas… llevamos 25 meses de padres… ¡el tiempo vuela!

Este verano ha sido (está siendo, ¡que aún queda!) muy provechoso. Y no porque nos hayamos esforzado en que lo sea, al contrario!

Los dos últimos veranos han sido durillos… Hace dos Pep acababa de nacer y estábamos con mis mastitis, con sus pruebas… una caca.
El anterior fue mejor, al estar recién operado, no se podía mojar (ni sin implante), todos estábamos nerviosos porqué se quitaba los implantes, justo empezaba a caminar y nos daba miedo que se pudiera dañar la parte interna del implante con un golpe… Así que de relax hubo poco.

Por todo esto el lema de este verano ha sido: “PREOCUPACIONES CERO PATATERO”.

La pediatra en la revisión de los dos años me dijo que ya podíamos empezar a intentar quitarle el pañal, yo le dije que no, que este verano no (a no ser que él me lo pidiera), y me dice “¿No lo ves maduro?”, y le dije “A él no sé, pero yo seguro que no!”. No quería ningún tipo de complicación (como mínimo las controlables)!

¡Y con esta premisa hemos (estamos) pasando un verano inolvidable!

Y sin darnos cuenta soy incapaz de contar las palabras que Pep conoce, entiende… y dice!
Y sin darnos cuenta el tío ha empezado a hacer frases de 3, 4 y 5 palabras!
Y sin darnos cuenta es capaz de explicarte (y que lo entiendas) que ha hecho hoy con los yayos o ayer con los tíos!
Y sin darnos cuenta… ¡no calla ni debajo del agua (literal)!

¡Estamos disfrutando muchísimo de él!

Fent camí – Haciendo camino

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Fa molts dies des de la meva última entrada… de fet fa moltes setmanes!
Portem una temporadeta complicada a casa, tant a nivell emocional com de logística, però bé, mica en mica ens hem d’adaptar a les noves situacions i tornar a  trobar la nostra rutina.
El que no s’atura és l’evolució del Pep, que cada dia ens sorprèn més i més.

Sóc de les que guardo les agendes passades (mira, manies…) i sovint miro que feia fa un any.
Per aquestes dates al 2014 estàvem immersos en les proves per veure si es podria implantar, i en tot el protocol preoperatori.
M’encanta la sensació que m’entra quan penso “Buf… qui m’havia de dir fa un any que estaríem així!”.

El primer que et passa pel cap quan et diuen que tens un fill amb sordesa, o com a mínim el que a mi se’m va passar, és “no podrà portar una vida normal”.
Això és el que em preocupava a mi fa un any; Sabré comunicar-me amb ell? Es comunicarà ell amb la resta? Farà amics? parlarà? Entendrà el que li diuen?… i molts altres interrogants.

Ara, amb gairebé un any de camí fet, encara tinc mil i un interrogants, però molts s’han anat solucionant per si sols.

Val a dir que no m’agrada “obligar” als bebés-nens a aprendre alguna cosa. Crec que ja tindran temps per aprendre… De fet el pensament de si ens estem passant amb el Pep, el tinc sempre rondant pel cap… però bé, aquesta preocupació es mereix una entrada a part.

El que us vull dir és que no estem obsessionats ni preocupats per si el Pep sap més o menys paraules diu més o menys coses, en el sentit de si és més o menys llest. No. El que ens preocupa és si el Pep porta una evolució correcta com a nen implantat que és, i la manera de saber-ho és veure si va adquirint uns determinats coneixements.

Estic 100% segura que si hagués tingut un fill oient, no portaria tant control de què entén i què no, o de quins sons sap emetre i quins no… Però suposo que és el normal en aquests casos.

Perquè us feu una idea de com està ara el Pep us diré que auditivament ja esta a un nivell similar al nostre, de fet crec que hi sent millor que jo, i el Jordi us ho corroborarà…
Gaudeix de la música, distingeix les cançons perfectament (ho sabem per la coreografia), es gira quan el crides al parc ple de nens i mares cridant (bé, això ho fa una de cada 10 vegades, però he fet un estudi i crec que no es per culpa de l’oïda… sinó perquè es fa el sord!).

A nivell de comprensió vam fer una llista de quantes paraules coneixia el Pep, és a dir, que si li demanes que te les senya-li en una foto sap que són. A data del 10 de març ens sortien 70 paraules. L’altre dia per curiositat vaig repassar la llista i ja me’n sortien més de 130!

A nivell d’emetre sons/paraules, més o menys va fent… hi ha sons que se li resisteixen, com la /i/, no hi ha manera, fa /m/. O la /s/, que bufa. Segons ens diu l’Eva és tot molt normal, i no cal capficar-s’hi (tot i que confesso que a vegades el bombardejo a “iiiiiiis”). D’uns dies cap aquí notem que va aclarint els sons per moments… quan volia teta abans em deia “beba”, i ara fa un “teta” clar i català!
El seu vocabulari bàsic és: papa, mama, iaio, iaia, pilota, teta, paloma, dóna’m, cargol… aquestes i alguna més són les que s’entenen. Però ell es pensa que ho diu tot bé, i et demana coses súper serio i s’enfada perquè no l’entenem!

Tot això ens ajuda a dissipar els dubtes inicials, sabem que ens entén perfectament, es relaciona perfectament amb els altres nens, parla, es comunica,…

I així estem…ara fem sessió de CREDA 4 dies a la setmana, i mirem de jugar molt a casa incloent cosetes de vocabulari, sempre sense agobiar-lo.

No sabem com anirà el futur, sabem que passarem moments complicats (adolescències, algun nen que li dirà alguna tonteria de l’implant…), però bé, no anticipem, gaudim el dia a dia. I quan vinguin els entrebancs, ens tindrà aquí sempre per ajudar-lo i acompanyar-lo.

Hace muchos días des de mi última entrada… ¡de hecho hace semanas! Llevamos una temporadita complicada en casa,  tanto a nivel emocional como de logística, pero bien, poco a poco nos hemos que adaptar a las nuevas situaciones y volver a encontrar nuestra rutina.
Lo que no se detiene es la evolución de Pep, que cada día nos sorprende más y más.

Soy de las que guardo las agendas pasadas (mira, manías,…) y a menudo miro lo que hacía hace un año.
Para éstas fechas en el 2014 estábamos inmersos en las pruebas para ver si se podía implantar, y en todo el protocolo pre operatorio. Me encanta la sensación que me entra cuando pienso “Buf… ¡quien me tenía que decir hace un año que estaríamos así!”.

Lo primero que te pasa por la cabeza cuando te dicen que tienes un hijo sordo, o como mínimo a mí se me pasó por la cabeza es “no podrá llevar una vida normal”.
Ésto es lo que me preocupaba a mi hace un año: ¿Sabré comunicarme con él? ¿Se comunicará el con el resto? ¿Hará amigos? ¿Hablará? ¿Entenderá lo que le digan?… y muchos otros interrogantes.

Ahora, con casi un año de camino recorrido, aún tengo mil y un interrogantes, pero muchos se han ido solucionando por si solos.

Pongo énfasis en que no me gusta “obligar” a los bebés-niños a prender alguna cosa a la fuerza, creo que ya tendrán tiempo de aprender… De hecho, el pensamiento de si nos estamos pasando con Pep, lo tengo siempre rondando por la cabeza… pero bien, esta preocupación se merece una entrada a parte.

Lo que os quiero decir es que no estamos obsesionados ni preocupados por si Pep sabe más o menos palabras, dice más o menos cosas, en el sentido de si es más o menos listo, no. Lo que nos preocupa es si Pep lleva una evolución correcta como niño implantado que es, y la manera de saberlo es viendo si va adquiriendo unos determinados conocimientos.

Estoy 100% segura que si hubiera tenido un hijo oyente, no llevaría tanto control de qué entiende y qué no, o de que sonidos sabe hacer y cuáles no… Pero supongo que esto es normal en estos casos.

Para que os hagáis una idea de cómo está Pep, os diré que auditivamente ya está a un nivel similar al nuestro, de hecho creo que oye mejor que yo, y Jordi os lo corroborará…Disfruta de la música, distingue canciones perfectamente (lo sabemos por la coreografía), se gira cuando lo llamas en un parque lleno de niños y madres gritando (bueno, esto lo hace una de cada diez veces, pero he hecho un estudio y creo que no es por culpa del oído… ¡Sinó porque se hace el sordo!).

A nivel de comprensión hicimos una lista de cuantas palabras conocía Pep, cosas que si le pides que te las señale en una foto sabe que son. Con fecha de 10 de marzo sabia 70 palabras. El otro día por curiosidad repasé la lista, ¡y ya me salían más de 130!

A nivel de emitir sonidos/palabras, yo creo que va bien… hay sonidos que se le resisten, como la /i/, no hay manera, hace /m/. O la /s/, que sopla. Según Eva es todo muy normal, y no hay que preocuparse más (aunque confieso que a veces lo bombardeo a “iiiiiiiiiiiis”). Hace unos días que notamos que se van aclarando los sonidos a marchas forzadas… antes cuando quería teta decía “beba”, y ahora hace un “teta” clarísimo. Su vocabulario básico es: papa, mama, yayo, yaya, “pilota”, teta, paloma, “dona’m” (dame), “cargol” (caracol)… éstas y alguna más son las que se entienden. Pero él se piensa que las dice todas bien, y te pide cosas muy serio y se enfada porque no lo entendemos.

Todo esto nos ayuda a resolver algunos de los interrogantes iniciales, sabemos que nos entiende perfectamente, se relaciona perfectamente con otros niños, habla, se comunica,…

Y así estamos… Ahora hacemos sesión de CREDA 4 días a la semana, y en casa jugamos mucho intentando incluir vocabulario sin agobiar.

No sabemos cómo irá el futuro. Sabemos que pasaremos momentos complicados (adolescencia, algún niño que le dirá alguna tontería del implante…), pero bueno, no anticipemos, disfrutemos el día a día. Y cuando vengan los contratiempos, nos tendrá siempre aquí para ayudarlo y acompañarlo.

6 MESOS IMPLANTATS – 6 MESES IMPLANTADOS

Com passa el temps!

Pim pam i ja portem mig anyet amb els catxarros.

Valoració d’aquests 6 mesos:

  • A nivell econòmic: 3 motllos, 2 cables, 1 bobina, 1 processador, 1 cable pediàtric i moooooooltes piles (i quan dic moltes són moltes moltes). Per sort encara “estem” en garantia (excepte les piles). Prefereixo no fer números.
  • A nivell pràctic: He après a viure amb ells, a estimar-los fins i tot. Els hem incorporat a la nostra no-rutina diària. Igual que canviem bolquers, també canviem piles. Igual que ens llevem més d’hora quan l’he de dutxar (si, crec que som els únics pares que sempre han banyat al seu fill al matí) també he de comptar aquests 3 minuts de més que tardem en col·locar els cables a lloc. No problem.
  • A nivell de mare: Vull dedicar una entrada a això, però puc dir que he après a viure i a gaudir de la condició especial del Pep.
  • A nivell relació Pep-implants: També s’estimen! El Pep està en el procés de prendre consciència del seu ús. Moltes vegades quan li’n cau un ell mateix l’agafa i comença a fregar-se’l pel cap buscant l’imant, quan el troba riu i aplaudeix. Quan el veig fer això tinc una barreja de ganes de plorar de l’emoció i de riure perquè realment és molt graciós!
  • A nivell evolució de l’audició: Jutgeu vosaltres mateixos (us heu de fixar en l’evolució de l’alçada de la línia)!
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Dins la part grisa és a on es situa el llindar de la parla. Seria una mica l’objectiu a assolir.

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La línia dibuixa la resposta del Pep.

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TATXAN!

Felicitats campió!

Como pasa el tiempo!

Pim pam y ya llevamos medio añito con los aparatejos!

Valoración de estos 6 meses:

  • A nivel económico: 3 moldes, 2 cables, 1 bobina, 1 procesador, 1 cable pediátrico y muuuuuuuchas pilas (y cuando digo muchas son muchas). Por suerte aún “estamos” en garantía (excepto las pilas). Prefiero no hacer números.
  • A nivel práctico: He aprendido a vivir con ellos, a quererlos y todo. Los hemos incorporado a nuestra no-rutina diaria. Igual que cambiamos pañales tenemos que cambiar pilas. Igual que nos levantamos antes cuando le toca ducha (sí, creo que somos los únicos padres que siempre han bañado a su hijo por la mañana) también tengo que contar con esos 3 minutos de más que tardo en colocar los cables en su sitio. No problem.
  • A nivel de madre: Quiero dedicar una entrada a ello, pero puedo decir que he aprendido a vivir y, lo más importante, a disfrutar de la condición especial de Pep.
  • A nivel de relación Pep-implantes: También se quieren! Pep está en proceso de tomar consciencia de su uso. Muchas veces cuando se le cae uno, él mismo lo coge y empieza a frotarse la cabeza buscando el imán, y cuando lo encuentra ríe y aplaude. Cuando lo veo hacer ésto me entran ganas de llorar de la emoción y de reírme a la vez. Realmente es muy gracioso cuando lo hace!
  • A nivel evolución de la audición: Juzgad vosotos mismos (os tenéis que fijar en la evolución de la altura la línea)!
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Dentro de la parte gris es donde se situa el rango del habla, llegar a ella es nuestro objetivo.

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La línea dibuja la respuesta de Pep.

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TACHAN!

Felicidades campeón!

Món sonor… ja sóc aquí! / Mundo sonoro… aquí estoy!

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Arrel de l’últim post hi ha qui em pregunta si estic bé… Estic molt bé!
La veritat és que estem en un dels moments més xulus del viatge que vam emprendre fa uns mesos. Però heu d’entendre que hi ha moments que pel que sigui (no sempre son coses relacionades amb els implants o el Pep) estàs més negativa, o tot se’t fa pujada… Però ja us dic que com a qualsevol de vosaltres.

Us tinc una mica desinformats de l’evolució del Pep… FLIPAREU!

Avui fa exactament 113 dies que vam activar el primer implant del Pep.

Això vol dir que auditivament parlant el Pep és com un nadó oient de poc més de 3 mesos. Bé, de fet el nadó li portarà avantatge, ja que ell va començar a rebre sons a la setmana 18-20 de gestació… Però per altra banda el Pep té l’avantatge de que ja no és un “bebé”, ara ja és un “nen petit” (aix… quina peneta, com passa el temps!), i la seva capacitat d’aprenentatge és major. Però val a dir que això no és una cursa a veure qui aprèn més o menys ràpid, tot això ho comento perquè us feu a la idea de què podem esperar del Pep a dia d’avui.

Quines coses notem que fa el Pep i abans no feia?

  • Crida (molt!).
  • Riu més sorollosament que abans.
  • Es gira quan el crides (tot i que cada cop està aprenent més a “fer-se el sord”… jejeje…).
  • Reacciona a determinades paraules i les relaciona amb alguna acció. Per exemple si dius “Bravo!” fa palmes, si dius “Hola” et fa el gest amb la mà, si dius “anem a menjar” fa el símbol de menjar amb les mans,…
  • Reconeix a la gent: si li dius “papa” mira al seu pare, si li dius “Klein” busca la gata…
  • Ja entén algunes frases: si li dius “porta la sabata al papa”, ho fa.
  • Ja relaciona sorolls amb el seu significat. Per exemple si sona el timbre ja no s’espanta, i va cap a la porta a obrir.
  • Balla.
  • Canta!

Això és el més significatiu, tot i que hi ha altres cosetes del dia a dia que van canviant mica en mica, i que a vegades ni ens n’adonem.

La veritat és que espanta una mica la velocitat a la que va. Cada dia ens adonem que ens entén una mica més, que es comunica molt (a la seva manera) i lluita per fer-se entendre.

Per cert… ja diu MAMA i PAPA! 🙂

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Aquí una mostra del que us parlava a l’últim post. La dolça Nora posant bé l’implant al Pep… no es despista ni un moment!

Desde que escribí el último post hay gente que me pregunta si estoy bien… ¡estoy muy bien!
La verdad es que estamos en uno de los momentos más chulos del viaje que emprendimos hace unos meses. Pero tenéis que entender que hay momentos , que por lo que sea (no siempre tiene que ver con os implantes o con Pep) estás más negativa, o todo se te hace una montaña… Pero ya os digo que igual que a cualquiera de vosotros.

Os tengo un poco desinformados de la evolución de Pep… ¡FLIPARÉIS!

Hoy hace exactamente 113 días desde que activaron el primer implante de Pep.

Eso quiere decir que auditivamente hablando Pep es como un bebé oyente de 3 meses. Bueno, de hecho el bebé le llevará ventaja, ya que él empezó a oír a las 18-20 semanas de gestación… Pero por otra parte, Pep tiene la ventaja de que ya no es un “bebé”, ahora ya es un “niño pequeño” (aix… que penita, ¡cómo pasa el tiempo!), y su capacidad de aprendizaje es mayor. Aunque esto no es una carrera a ver quién aprende más o menos rápido, todo esto os lo explico para que os hagáis una idea de qué podemos esperar de Pep a día de hoy.

¿Qué cosas hace Pep que antes no hacía?

  • Chilla (mucho!).
  • Ríe más ruidosamente que antes.
  • Se gira cuando le llamas (aunque cada vez está aprendiendo más a “hacerse el sordo”… ja ja ja…).
  • Reacciona a determinadas palabras y las relaciona con una acción. Por ejemplo si dices “¡Bravo!” da palmas, si dices “¡Hola!” hace el gesto con la mano, si le dices “vamos a comer” hace el gesto de comer con la mano…
  • Reconoce a la gente: si le dices “papa” mira a su padre, si dices “Klein” va a buscar a la gata…
  • Ya entiende algunas frases: si le dices “llévale el zapato a papa”, lo hace.
  • Ya relaciona ruidos con el significado. Por ejemplo si pican al timbre ya no se asusta, va hacia la puerta para abrir.
  • Baila.
  • ¡Canta!

Esto es lo más significativo, aunque hay cositas del día a día que van cambiando poco a poco, y a veces no te das ni cuenta.

La verdad es que asusta un poco la velocidad a la que va. Cada día notamos que nos entiende más, que se comunica mucho (a su manera), y que lucha por hacerse entender.

Por cierto… ¡ya dice MAMA y PAPA! 🙂