Feina nova! ;) – ¡Nuevo trabajo! ;)

img-20170224-wa0080-01

Sempre he tingut claríssim que en processos traumàtics, com pot ser l’anunci de que el teu fill és sord, és molt important l’acompanyament.

El Jordi sempre diu que està molt bé que el metges et diguin i t’aconsellin. Però que el que realment necessites és conèixer un veí de dalt que hagi passat pel mateix procés que tu, i t’ho expliqui des del sentiment, no des de les estadístiques o la ciència.

Com us explicava en aquesta entrada passada, nosaltres no vam poder gaudir d’aquest acompanyament, ja que en aquells moments no hi havia cap cas al CREDA semblant al nostre amb qui poguéssim parlar, ni ningú proper. Però una mica més endavant vam conèixer dues famílies que ens van ajudar un munt, i va ser molt d’agrair!

Fa un temps, des del CREDA ens van proposar participar en un projecte, al qual no vam dubtar ni un segon a dir que si!

El Jordi i jo ens hem convertit en una espècie d'”assessors”, encarregats de donar la benvinguda a les noves famílies que arriben al CREDA.

Està sent un exercici molt enriquidor per nosaltres, i pels inputs que ens arriben, per les altres famílies també.

La veritat és que és una tasca molt senzilla pel que fa a nosaltres. Seiem en una sala, i xerrem durant l’hora que dura la sessió de logopeda que el petit o petita està fent.

He dit que esta sent una tasca molt senzilla però no és veritat. Per nosaltres és molt senzill parlar del Pep, ensenyar vídeos de com xerra, com canta, com balla…
Però cada cop que revivim el diagnòstic, les proves,… se’ns remou un nosequè dins… i més ara, que estem a dies de saber si hem de tornar a passar-hi o no.

No hi ha dues trobades iguals, igual que no hi ha dues famílies iguals, o dos nens sords iguals.

Des d’aquí vull dir a tots aquests pares amb els que ens hem anat trobant que ho estan fent genial!

M’agrada molt la frase que diu:

Cada pare/mare és el millor pare/mare pel seu fill.

I així és, cada un d’ells ho fa el millor que creu, i durant el llarg camí que ens queda per recórrer amb els nostres fills, anirem aprenent i rectificant. Sempre, sempre fent el que creiem que és el millor per ells.

I també vull agrair al CREDA el fet de donar-nos aquesta oportunitat d’ajudar, perquè tant al Jordi com a mi fer aquesta tasca ens omple enormement.

Ens agrada fer equip!


Siempre he tenido clarísimo que en procesos traumáticos, como puede ser el anuncio de que tu hijo es sordo, es muy importante el acompañamiento

Jordi siempre dice que está muy bien que el médico te diga y te aconseje. Pero que lo que realmente necesitas en esos momentos, es conocer al vecino de arriba que haya pasado por lo mismo, y te lo explique desde el sentimiento, no des de las estadísticas o la ciencia.

Como os explicaba en esta entrada pasada, nosotros no pudimos gozar de ese acompañamiento, ya que en esos momentos no había ningún caso en el CREDA parecido al nuestro con quien pudiéramos hablar, ni nadie cercano. Pero un poco más tarde tuvimos la suerte de conocer a dos familias que nos ayudaron un montón, y estamos muy agradecidos!

Hace un tiempo, en el CREDA nos propusieron participar en un proyecto, al cual no dudamos ni un segundo en decir que sí!

Jordi y yo nos hemos convertido en una especie de “asesores”, encargados de dar la bienvenida a las nuevas familias que llegan al CREDA.

Está siendo un ejercicio muy enriquecedor para nosotros, y por los inputs que nos llegan, para las otras familias también.

La verdad es que es un trabajo muy sencillo para nosotros, nos sentamos en una sala, y hablamos durante la hora que dura la sesión de logopedia que el pequeño o pequeña está haciendo.

He dicho que es un trabajo sencillo… pero no es verdad. Para nosotros es muy fácil hablar de Pep, enseñar videos de como habla, como canta, como baila…
Pero cada vez que revivimos el diagnóstico, las pruebas,… se nos remueve un nosequé dentro… Y más ahora, que estamos a días de saber si hemos de volver a pasar por ello o no.

No hay dos charlas iguales, igual que no hay dos familias iguales, o dos niños sordos iguales.

Desde aquí quiero decirles a todos los padres con los que hemos hablado, ¡que lo están haciendo genial!

Me gusta mucho la frase que dice:

Cada padre/madre es el mejor padre/madre para su hijo.

Y así es, cada uno de ellos lo hace lo mejor que cree, y durante el largo camino que nos queda por recorrer con nuestros hijos, iremos aprendiendo y rectificando. Siempre, siempre haciendo lo que creemos que es mejor para ellos.

Y quiero agradecer también al CREDA el hecho de darnos la oportunidad de ayudar, porque tanto a Jordi como a mí nos llena enormemente esta labor.

¡Nos gusta hacer equipo!

Tot sobre rodes! – ¡Todo sobre ruedas!

img-20161104-wa0025

Podria ser la vegada que més he trigat en escriure… Últimament les meves entrades s’estaven espaiant molt, però aquest cop m’he passat!

Aquest embaràs esta sent ràpid. Les setmanes passen volant! I els dies no em donen per tot. A més, el cos no m’acompanya… i el Pep està més a tope que mai!

Però tinc ganes de compartir la seva evolució amb vosaltres.

Ja portem més d’un trimestre al cole del grans, i les coses van molt i molt bé.

Els dubtes de si portar el Pep a l’escola d’agrupament de sords, o a la que ens tocava per zona queden molt lluny. I la sensació d’haver decidit correctament és cada dia més sòlida.

Segueix el ritme de la classe sense cap problema, fa les mateixes activitats… tot a lloc!

La Montse, la logopeda del CREDA, se l’emporta una hora al dia a “la classe de parlar”. Aquest punt m’angoixava una mica… per això que fos el “raret” que surt de la classe cada dia… Però un cop més el problema era meu i no del Pep.
Moltes tardes quan arribem, la Montse l’està esperant a la porta de l’aula, i el Pep quan la veu fa un saltiró d’alegria, i entra ràpid i content a classe a buscar la bata. I surt tot cofoi i se’n va amb la Montse, sense la més mínima senyal de sentir-se malament o diferent. Una lliçó més per mi.

Tema auditiu en general bé, tot i que al Jordi i a mi ens feia la sensació de que hi sentia menys… però com que també s’ajunta que sap fer-se el sord perfectament… no sabíem fins a quin punt era cosa nostra o de l’aparell en si…

Però per sortir de dubtes el super equip del CREDA ens va programar audiometria, i vam comprobar que si… que el Pep havia patit una pèrdua de 20db a una de les orelles… No és preocupant en el sentit que fa vida perfectament normal, però si que hem de mirar d’on ve aquesta baixada… probablement haguem de fer algun canvi de cables o accessoris varis (ja ens tremola la butxaca! 😦  ). De totes maneres ens esperem a la setmana vinent que tenim hora a St. Joan de Déu per passar la ITV… a veure com va.  Ja us informarem!!

Doncs una mica el resum és aquest.
Com veieu estem gaudint d’una calma relativa (alguna otitis ens ha fet la murga aquest Nadal… però ja està superat).

No sé quan tornaré a escriure… però tornaré!!! 😉


Podría ser la vez que más he tardado en escribir… Últimamente mis entradas se están espaciando mucho, pero esta vez me he pasado!

Este embarazo está siendo rápido. Las semanas vuelan! Y los días no me dan para todo. Además el cuerpo no me acompaña… Y Pep está más a tope que nunca!

Pero tengo ganas de compartir su evolución con vosotros.

Ya llevamos más de un trimestre en el cole de grandes, y las cosas van muy muy bien.

Las dudas de si llevar a Pep al colegio de agrupamiento de sordos, o la que nos tocaba por zona quedan muy lejos. Y la sensación de haber decidido correctamente es cada día más sólida.

Sigue el ritmo de la clase sin ningún problema, hace las mismas actividades… todo en su sitio!

Montse, la logopeda del CREDA, se lo lleva una hora al día a “la clase de hablar”. Este punto me agobiaba un poco… por eso de que fuera el “rarito” que sale de la clase cada día… Pero una vez más el problema era mío y no de Pep. Muchas tardes cuando llegamos a cole, Montse le está esperando en la puerta del aula, y Pep cuando la ve hace un saltito de alegría, y entra rápido y contento a clase a buscar la bata. Y sale todo contento y se va con Montse, sin la más mínima señal de sentirse mal, o diferente. Una lección más para mi.

Tema auditivo en general bien, aunque a Jordi y a mi nos daba la sensación de que oía menos… Pero como también ha coincidido con que sabe hacerse el sordo perfectamente… no sabíamos hasta que punto era cosa nuestra o del aparato en sí…

Pero para salir de dudas el super equipo del CREDA nos programó una audiometría, y comprobamos que si… que Pep sufría una perdida de 20db en una de sus orejas… No es preocupante en el sentido que hace vida perfectamente normal, pero sí tenemos que mirar de donde viene ese bajada… Probablemente tengamos que hacer algún cambio de cables o accesorios varios (ya nos tiemblan los bolsillos! 😦 ). De todas maneras nos esperaremos a la semana que viene, que tenemos hora en St. Joan de Déu para pasar la ITV… a ver como va. Ya os informaremos!

Pues un poco el resumen es este. Como véis estamos disfrutando de una calma relativa (alguna otitis nos ha fastidiado estas Navidades… pero ya está superado!).

No sé cuando volveré a escribir… pero volveré!!! 😉

CARTA AL PEP DE 20 ANYS – CARTA A PEP VEINTEAÑERO

20160313_124334-01

Hola Pep!

M’encantaria veure per un foradet com t’has fet de gran, i sobretot com ha estat la teva vida fins ara.

Que tal l’escola que vam triar? Vas estar bé?

Aquests dies hi ha moltes notícies de bullying, i em fa pensar molt en tu. Em fa por que la teva condició de sord i els teus implants, hagin estat una diana a les burles. Ha estat així? Espero que els nostres esforços en normalitzar la teva sordesa i els teus implants, i fer-te sentir segur i orgullós del que ets i tens, hagin donat fruit. I la teva infantesa hagi estat una etapa màgica i amorosa com la que haurien de tenir tots els nens.

I jo què? Dec tenir uns 50… sóc molt plasta, oi? Aix…
Quan erets petit vaig llegir una frase que em va quedar molt marcada, deia alguna cosa així com que “els fills son propietat de la vida, no dels pares”, i em va fer pensar molt. Em va fer pensar en que un dia deixaràs de ser “meu”, o més ben dit, que mai has estat “meu”. Sempre hem intentat no sobreprotegir-te, i si ja és difícil no fer-ho amb un fill “normal”, no t’explico amb un fill amb el que la pròpia societat cataloga de “discapacitat”. No és feina fàcil, però espero no haver-te tallat les ales en cap moment, i que hagis volat ben lluny, ben lluny fins a trobar-te amb la felicitat.
Això no vol dir que marxis… per què vius al país, oi? 😉

Tema implants què? Esteu a l’any…2033. La meva idea és que a aquestes alçades hagin arribat a solucionar les sordeses amb les cèl·lules mares, o que portis uns implants totalment interns, o que siguin mooolt petits… o millor encara, que a tu t’importi un pepino i vagis la mar de feliç amb els implants que et toquin!

El que si que espero és que no s’espatllin tant com ho fan ara que tens 2 anys i mig… Estaria molt bé que per fi els polítics haguessin escoltat al Marcos Lechet i es posessin les piles, i el manteniment dels implants i les renovacions fossin subvencionades… estic demanat molt, oi?

En fi, no m’enrotllo més, només vull que sàpigues que ens estem esforçant al màxim per què siguis un nen totalment normal, per que no perdis mai la teva espontaneïtat, el teu somriure, la teva capacitat de sorprendre’t, les ganes d’aprendre, de descobrir coses…

En resum, volem que siguis feliç.

Mama.

¡Hola Pep!

Me encantaría ver por un agujerito como has crecido, y sobretodo ver como ha sido tu vida hasta ahora.

¿Qué tal el colegio que elegimos? ¿Estuviste bien? Estos días hay muchas noticias de bullying, y me hace pensar mucho en ti. Me da miedo que tu condición de sordo y tus implantes, hayan sido diana de burlas. ¿Ha sido así? Espero que nuestros esfuerzos por normalizar tu sordera y tus implantes, y hacerte sentir orgulloso y afortunado de lo que eres y tienes, hayan dado fruto. Y que tu infancia haya sido una etapa mágica y amorosa, como la que deberían tener todos los niños.

¿Y yo qué? Debo tener unos 50… ¿Soy muy plasta, verdad? Ay…
Cuando eras pequeño leí una frase que me dejó muy marcada, decía algo así como que “los hijos son propiedad de la vida, no de los padres”, y me hizo pensar mucho. Me hizo pensar en que un día dejarás de ser “mío”, o mejor dicho, que nunca has sido “mío”. Siempre hemos intentado no sobreprotegerte, y si ya es difícil con un hijo “normal”, no te explico con un hijo al que la propia sociedad cataloga de “discapacitado”. No es tarea fácil, pero espero no haberte cortado las alas en ningún momento, y que hayas podido volar bien lejos, bien lejos hasta encontrarte con la felicidad.
Esto no quiere decir que te vayas… ¿Por qué aun vives en el país, verdad? 😉

¿Tema implantes qué? Estáis por el año… 2033. Mi idea es que a estas alturas hayan llegado a solucionar las sorderas con células madre, o que lleves unos implantes totalmente internos, o que sean muuuuy pequeños… o mejor aún, ¡que te importe un pepino y vayas la mar de feliz con los que te toquen!
Lo que sí que espero es que no se estropeen tanto como ahora que tienes 2 años y medio… Estaría muy bien que por fin los políticos hubieran escuchado a Marcos Lechet y se pusieran las pilas, y el mantenimiento de los implantes y las renovaciones fueran subvencionadas… ¿Estoy pidiendo mucho, verdad?

En fin, no me enrollo más, solo quiero que sepas que nos estamos esforzando al máximo para que seas un niño totalmente normal, para que no pierdas nunca tu espontaneidad, tu sonrisa, tu capacidad de sorprenderte, las ganas de aprender, de descubrir cosas…

En resumen, queremos que seas feliz.

Mama.

Recordant… / Recordando…

la foto 5 (7)-01

Activació primer implant. Activación primer implante.

Fa uns dies en una de les sessions del Pep, l’Eva em va comentar que aviat començaria al CREDA una nena de 4 mesos (com el Pep quan va començar). Deia que de moment li estan fent l’adaptació amb audiòfons (com al Pep), però que tot porta a pensar que segurament acabi implantada (com el Pep).

Tants “com el Pep” em va fer tornar enrere. Em va fer posar a la pell d’aquests pares amb un bebé de 4 mesos al seu càrrec, sense saber ben bé que passaria, amb la incertesa de si podrà portar implant o no, si podrà fer una vida normal o no, si la cirurgia serà dolorosa, com són els implants,… i amb mil preguntes més.

El fet de tirar enrere en el temps em va produir una barreja de sentiments… tristesa, enyorança, mandra… i felicitat!

  • Tristesa de reviure els moments del diagnòstic, les llàgrimes, els perquè ell. Tristesa perquè sempre he tingut la sensació que m’he perdut els primers mesos de vida del meu fill. Vam patir tant, vam estar tant pendents de buscar una solució. La seva sordesa ens va absorbir de tal manera que ens vam perdre moltes de les vivències que hauríem d’haver tingut com a pares novells.
  • Enyorança perquè és inevitable no sentir nostàlgia quan miro les fotos del Pep fent sessió amb 4 mesos, assegut a la seva “hamaquita”. Dibuixant un somriure al sentir el timbal.
  • Mandra de pensar en tornar a passar per les mil i una proves. Les nits sense dormir esperant un resultat. La trucada de la doctora per dir-nos que tot està bé i que el poden implantar, l’espera fins al dia de la cirurgia…
  • Felicitat en veure a on estem ara, en pensar en tots els bons moments que el Pep ens ha donat. Totes les vivències que hem tingut gràcies (si, si, gràcies!) a la seva sordesa. Cada petit pas és motiu de festa!

L’Eva ens va demanar si ens importava que els pares de la Mar (la nova afortunada en tenir l’Eva de logopeda), vinguessin a veure una sessió del Pep. I evidentment vam acceptar encantats! Amb lo showman que és el Pep… li encanta tenir públic a les sessions! 😉

I així va ser com vaig tenir la sort de conèixer l’Ivet i el Jordi, els pares de la Mar. Una parella de “papes novatus” com nosaltres, que a més a més s’han estrenat com a pares “por todo lo alto” amb una filla sorda, també com nosaltres.

I així va ser com vam estar dues hores parlant drets al carrer… el pròxim dia fem un cafè! 😉

I ara, després d’escriure aquesta entrada m’ha vingut un altre sentiment…

Enveja!

Enveja de tornar a viure aquells moments que marquen per sempre…
La sensació d’agafar al teu fill en braços després de la desitjada cirurgia.
Sortir de l’hospital després de l’activació sentint-te la més feliç del món.
La primera vegada que el crides i es gira.
El primer mama, el primer papa.
La primera audiometria post-implant.
Veure’l com para de plorar quan poses una cançó que li agrada.
Sentir-lo cantar…

Potser us sembla absurd que senti enveja Ivet i Jordi, però ja m’ho direu d’aquí un any!

Per cert, ara ens falta conèixer la Mar, que ja en tenim ganes!

P1060104-01

L’endemà de la cirurgia. El día siguiente de la cirugía.

IMG_1187

CREDA

Hace unos días, en una de las sesiones de Pep, Eva me comentó que pronto empezaría en el CREDA una niña de 4 meses (como Pep cuando empezó), decía que de momento le están haciendo la adaptación con audífonos (como a Pep), pero que todo lleva a pensar que seguramente acabe implantada (como Pep).

Tantos “como Pep” me hicieron volver atrás en el tiempo. Me hicieron ponerme en la piel de esos padres con un bebé de 4 meses a su cargo, sin saber del todo qué pasaría, con la incertidumbre de si podrá llevar implante o no, si la cirugía será dolorosa, como son los implantes… y con mil y una preguntas más.

El hecho de mirar atrás en el tiempo me produjo una mezcla de sentimientos… tristeza, añoranza, pereza… y felicidad!

  • Tristeza de revivir los momentos del diagnóstico, las lágrimas, los porqué él. Tristeza porque siempre he tenido la sensación de que me he perdido los primeros meses de vida de mi hijo. Sufrimos tanto, estuvimos tan pendientes de buscar una solución. Su sordera nos absorbió de tal manera, que nos perdimos muchas de las vivencias que tendríamos que haber tenido como padres novatos.
  • Añoranza porque es inevitable sentir nostalgia cuando miro las fotos de Pep haciendo sesión con 4 meses, sentado en su hamaquita. Dibujando una sonrisa al oír el tambor.
  • Pereza de pensar en volver a pasar por las mil y una pruebas. Las noches sin dormir esperando un resultado. La llamada de la doctora diciéndonos que todo está bien, y que lo podrán implantar. La espera hasta el día de la cirugía…
  • Felicidad de ver donde estamos ahora, en pensar en todos los buenos momentos que Pep nos ha dado. Todas las vivencias que hemos tenido gracias (si, si, gracias!) a su sordera. Cada pequeño paso es motivo de fiesta!

Eva nos pidió si nos importaba que los padres de Mar (la nueva afortunada en tener a Eva de logopeda), vinieran a ver una sesión de Pep. Y evidentemente aceptamos encantados! Con lo showman que es él… le encanta tener público en las sesiones! 😉

Y así fue como tuve la suerte de conocer a Ivet y Jordi, los padres de Mar. Una pareja de papas novatos como nosotros, que además se han estrenado como padres por todo lo alto con una hija sorda, como nosotros.

Y así fue como estuvimos dos horas hablando de pie en la calle… el próximo día nos tomamos un café! 😉

Y ahora, después de escribir esta entrada me ha venido otro sentimiento… envidia!

Envidia de volver a vivir esos momentos que marcan para siempre…
La sensación de coger a tu hijo en brazos después de la deseada cirugía.
Salir del hospital después de la activación sintiéndote la más feliz del mundo.
La primera vez que lo llamas y se gira.
El primer mama, el primer papa.
La primera audiometría post-implante.
Ver como para de llorar cuando pones una canción que le gusta.
Oírlo cantar…

A lo mejor os parece absurdo que sienta envidia Ivet y Jordi, pero ya me lo explicareis en un año!

Por cierto, ahora nos falta conocer a Mar, que ya tenemos ganas!

 

Moments… – Momentos…

PicsArt_1442056141567

Ja tenim al Pep amb dos anys i algunes setmanes… 25 mesos que portem de pares… el temps vola!

Aquest estiu ha estat (està sent, que encara queda!) molt profitós. I no perquè ens haguem esforçat en que ho sigui, al contrari!

Els dos últims estius han estat durillos… En fa dos el Pep acabava de néixer i estàvem amb les meves mastitis, amb les seves proves… una caca.
L’anterior va ser més guai però com que estava acabat d’operar, no es podia mullar (ni sense implant), estàvem una mica nerviosos tots plegats perquè es treia els implants, tot just va començar a caminar i ens feia por que es pogués trencar la part interna amb un cop… Així que gaire relaxat no va ser.

Per tot això, el lema d’aquest estiu ha estat: “PREOCUPACIÓ ZERO PATATERO”.

La pediatra a la revisió dels dos anys em va dir que podríem començar a intentar treure-li el bolquer, i li vaig dir que no, que aquest estiu no (a no ser que m’ho demanés ell), i em diu “No el veus madur?”, i li vaig dir “A ell no sé, però  jo segur que no!”. No volia cap tipus de complicació (com a mínim les controlables)!

I amb aquesta premissa hem (estem) passant un estiu inoblidable!

I sense adonar-nos-en sóc incapaç de comptar les paraules que el Pep coneix, enten… i diu!
I sense adonar-nos-en el tio ha començat a fer servir frases de 3, 4 i 5 paraules!
I sense adonar-nos-en és capaç d’explicar-te (i que l’entenguis) què ha fet avui amb els iaios o ahir amb els tiets!
I sense adonar-nos-en… no calla ni sota l’aigua (literal)!

Estem gaudint moltíssim d’ell!

Pep ya tiene dos años y algunas semanas… llevamos 25 meses de padres… ¡el tiempo vuela!

Este verano ha sido (está siendo, ¡que aún queda!) muy provechoso. Y no porque nos hayamos esforzado en que lo sea, al contrario!

Los dos últimos veranos han sido durillos… Hace dos Pep acababa de nacer y estábamos con mis mastitis, con sus pruebas… una caca.
El anterior fue mejor, al estar recién operado, no se podía mojar (ni sin implante), todos estábamos nerviosos porqué se quitaba los implantes, justo empezaba a caminar y nos daba miedo que se pudiera dañar la parte interna del implante con un golpe… Así que de relax hubo poco.

Por todo esto el lema de este verano ha sido: “PREOCUPACIONES CERO PATATERO”.

La pediatra en la revisión de los dos años me dijo que ya podíamos empezar a intentar quitarle el pañal, yo le dije que no, que este verano no (a no ser que él me lo pidiera), y me dice “¿No lo ves maduro?”, y le dije “A él no sé, pero yo seguro que no!”. No quería ningún tipo de complicación (como mínimo las controlables)!

¡Y con esta premisa hemos (estamos) pasando un verano inolvidable!

Y sin darnos cuenta soy incapaz de contar las palabras que Pep conoce, entiende… y dice!
Y sin darnos cuenta el tío ha empezado a hacer frases de 3, 4 y 5 palabras!
Y sin darnos cuenta es capaz de explicarte (y que lo entiendas) que ha hecho hoy con los yayos o ayer con los tíos!
Y sin darnos cuenta… ¡no calla ni debajo del agua (literal)!

¡Estamos disfrutando muchísimo de él!

Per sempre – Para siempre

Processed with VSCOcam with t1 preset

L’expressió “per sempre” em fa molt respecte.

Quan prenc la decisió de deixar de fer alguna cosa, jo mateixa em dic que no és “per sempre”, és “de moment”.

Com quan vaig deixar de fumar. Pensar que mai més a la vida tornaria a fumar m’angoixava, per tant ho enfocava com un “ara per ara no vull fumar, més endavant ja veurem…”. En el fons sé que vull que sigui per sempre, però l’autoengany em va ajudar a gestionar el neguit inicial.

A vegades però, tinc la sensació que quan penso en la sordesa del Pep faig igual, penso en “de moment”. I aquí no valen els autoenganys, aquí si que podem dir un PER SEMPRE.

Per sempre?

Tant el Jordi com jo intentem estar atents a les notícies que hi ha respecte a la sordesa. Llegim articles sobre cèl·lules mares, gallines que recuperen l’audició, implants interns,… i somiem… somiar no és dolent! I a més, és gratis!

No ens fem il·lusions amb res, som molt realistes, però qui sap si en uns anys podem esborrar aquest “per sempre” relatiu a la sordesa del Pep?

El que intentem fer, i crec que ens en sortim prou bé, és adaptar-nos a les situacions del dia a dia, sense parar-nos a pensar si són per sempre o no, l’important és que són ARA.

Ara el Pep és sord, està implantat, i el que necessita és que l’ajudem en l’adquisició del llenguatge, en aprendre a escoltar, en estimar-se tal i com és.

El que si que és per sempre però, és la mort.

L’avi del Pep, el Santiago, ens ha deixat. Sempre el recordarem, sempre estarà amb nosaltres d’una manera o altra. El Pep ja sap que esta allà dalt, amb la “lluba” i les estrelles.

Hi ha una cosa que si que és 100% segura, PER SEMPRE estarà al nostre cor.

La expresión “para siempre” me da mucho respeto.

Cuando tomo la decisión de dejar de hacer alguna cosa, yo misma me digo que no es “para siempre”, es ” de momento”.

Como cuando dejé de fumar. Pensar que nunca más en la vida volvería a fumar me angustiaba mucho, por eso lo enfocaba como un “ahora mismo no quiero fumar, más adelante ya veremos…”. En el fondo sé que quiero que sea para siempre, pero el autoengaño me ayudó a gestionar la desazón inicial.

A veces tengo la sensación que cuando pienso en la sordera de Pep hago igual, pienso en “de momento”. Y aquí no valen los autoengaños, aquí sí que podemos decir un PARA SIEMPRE.

¿Para siempre?

Tanto Jordi como yo, intentamos estar atentos a las noticias que hay respeto a la sordera. Leemos artículos sobre células madre, gallinas sordas que recuperan audición, implantes internos,… y soñamos… ¡soñar no es malo! Y además, ¡es gratis!

No nos hacemos ilusiones con nada, somos muy realistas. ¿Pero quién sabe si en unos años podemos borrar este “para siempre” relativo a la sordera de Pep?

Lo que intentamos hacer, y creo que lo hacemos bastante bien, es adaptarnos a las situaciones del día a día, sin pararnos a pensar si son para siempre o no, lo importante es que son AHORA.

Ahora Pep es sordo, está implantado, y lo que necesita es que le ayudemos en la adquisición del lenguaje, en aprender a escuchar, a quererse tal y como es.

Lo que sí que es para siempre es la muerte.

El abuelo de Pep, Santiago, nos ha dejado. Siempre lo recordaremos, siempre estará con nosotros de una manera u otra, Pep ya sabe que está allí arriba, con la “lluba” y las estrellas.

Hay una cosa no obstante, que sí que es 100% segura: estará PARA SIEMPRE en nuestros corazones .

SOS Mi hija es sorda

image

Fa poc va caure a les meves mans el llibre “SOS Mi hija es sorda” (gràcies Jordi!).

És un llibre escrit per la Loles Sancho Martí, mare de l’Aitana, una nena de 5 anys amb hipoacúsia bilateral profunda, és a dir, que està sorda com una tàpia igual que el Pep. I que també és usuària d’implants coclears.

Us podeu fer a la idea de com m’he sentit de reflectida en aquest llibre. El vaig començar a llegir i notava com si em pogués anticipar a les pàgines. Va ser una sensació molt curiosa.

Tot i que, dins de les mateixes circumstàncies (en aquest cas la vivència de la sordesa d’un fill) cada experiència és un món, cada família ho viu com vol o pot. Però la base, l’arrel, les pors, en el fons es comparteixen.

Us convido a tots a llegir el llibre de la Loles, sobretot als que teniu familiars o amics que estiguin passant per una situació similar. Us ajudarà (igual que intento fer jo amb el bloc) a acostar-vos al seu dia a dia, a entendre’ls i així acompanyar-los d’una manera més segura.

La lectura del llibre m’ha fet remoure sentiments… m’ha fet tornar a les proves inicials, a les angoixes, als dubtes,… Per un moment he tornat a sentir por, a notar com s’enfonsava tot… Però després miro a on estem ara, i, tot i que tenim encara molt camí per recórrer, penso: “no n’hi havia per tant!”. Però això ho dic ara, quan els moments foscos es van allunyant.

Doncs com us dic, us animo a llegir el llibre de la Loles. Aquí us deixo un enllaç a la seva pàgina web on us el presenta.

Loles, gracias por abrirnos las puertas de vuestra experiencia. Creo que dentro de todo el proceso del descubrimiento, diagnóstico y tratamiento del déficit auditivo de un hijo, lo peor (o en mi caso lo fue) es la soledad inicial, el desamparo, el no saber a dónde ir ni con quien hablar. Y creo que tu libro y tu web, pueden llenar ese vacío. ¡Ojalá te hubiera leído hace un año! 
¡Felicidades por el libro, pero sobre todo por Aitana!

Hace poco cayó en mis manos el libro “SOS Mi hija es sorda” (¡Gracias Jordi!).

Es un libro escrito por Loles Sancho Martí, madre de Aitana, una niña de 5 años con hipoacusia bilateral profunda, en otras palabras, está sorda como una tapia igual que Pep. Y como él, también es usuaria de implantes cocleares.

Os podéis imaginar cómo me he sentido de reflejada en éste libro. Cuando lo empecé a leer, notaba como si me pudiera anticipar a las páginas. Fue una sensación muy curiosa.

Aunque, dentro de las mismas circunstancias (en éste caso la vivencia de la sordera de un hijo) cada experiencia es un mundo, cada familia lo vive como quiere o como puede. Pero la base, la raíz, los miedos, en el fondo se comparten.

Os invito a todos a leer el libro de Loles, sobre todo a los que tenéis familiares o amigos que estén pasando por una situación similar. Os ayudará (igual que intento hacer yo con el blog) a acercaros a su día a día, a entenderlos y así acompañarlos de una manera más segura.

La lectura del libro me ha removido sentimientos… me ha hecho retroceder en el tiempo a las pruebas iniciales, a la desesperación, a las dudas… Por un momento he vuelto a sentir miedo, a notar como se hundía todo… Pero después miro donde estamos ahora, y, aunque sé que nos queda mucho camino por recorrer, pienso “¡no había para tanto!”. Pero eso lo digo ahora, cuando los momentos duros se van alejando.

Pues como os digo, os animo a leer el libro de Loles. Aquí os dejo el enlace a su página web donde os lo presenta.

Loles, gracias por abrirnos las puertas de vuestra experiencia. Creo que dentro de todo el proceso del descubrimiento, diagnóstico y tratamiento del déficit auditivo de un hijo, lo peor (o en mi caso lo fue) es la soledad inicial, el desamparo, el no saber a dónde ir ni con quien hablar. Y creo que tu libro y tu web, pueden llenar ese vacío. ¡Ojalá te hubiera leído hace un año! 
¡Felicidades por el libro, pero sobre todo por Aitana!