Feina nova! ;) – ¡Nuevo trabajo! ;)

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Sempre he tingut claríssim que en processos traumàtics, com pot ser l’anunci de que el teu fill és sord, és molt important l’acompanyament.

El Jordi sempre diu que està molt bé que el metges et diguin i t’aconsellin. Però que el que realment necessites és conèixer un veí de dalt que hagi passat pel mateix procés que tu, i t’ho expliqui des del sentiment, no des de les estadístiques o la ciència.

Com us explicava en aquesta entrada passada, nosaltres no vam poder gaudir d’aquest acompanyament, ja que en aquells moments no hi havia cap cas al CREDA semblant al nostre amb qui poguéssim parlar, ni ningú proper. Però una mica més endavant vam conèixer dues famílies que ens van ajudar un munt, i va ser molt d’agrair!

Fa un temps, des del CREDA ens van proposar participar en un projecte, al qual no vam dubtar ni un segon a dir que si!

El Jordi i jo ens hem convertit en una espècie d'”assessors”, encarregats de donar la benvinguda a les noves famílies que arriben al CREDA.

Està sent un exercici molt enriquidor per nosaltres, i pels inputs que ens arriben, per les altres famílies també.

La veritat és que és una tasca molt senzilla pel que fa a nosaltres. Seiem en una sala, i xerrem durant l’hora que dura la sessió de logopeda que el petit o petita està fent.

He dit que esta sent una tasca molt senzilla però no és veritat. Per nosaltres és molt senzill parlar del Pep, ensenyar vídeos de com xerra, com canta, com balla…
Però cada cop que revivim el diagnòstic, les proves,… se’ns remou un nosequè dins… i més ara, que estem a dies de saber si hem de tornar a passar-hi o no.

No hi ha dues trobades iguals, igual que no hi ha dues famílies iguals, o dos nens sords iguals.

Des d’aquí vull dir a tots aquests pares amb els que ens hem anat trobant que ho estan fent genial!

M’agrada molt la frase que diu:

Cada pare/mare és el millor pare/mare pel seu fill.

I així és, cada un d’ells ho fa el millor que creu, i durant el llarg camí que ens queda per recórrer amb els nostres fills, anirem aprenent i rectificant. Sempre, sempre fent el que creiem que és el millor per ells.

I també vull agrair al CREDA el fet de donar-nos aquesta oportunitat d’ajudar, perquè tant al Jordi com a mi fer aquesta tasca ens omple enormement.

Ens agrada fer equip!


Siempre he tenido clarísimo que en procesos traumáticos, como puede ser el anuncio de que tu hijo es sordo, es muy importante el acompañamiento

Jordi siempre dice que está muy bien que el médico te diga y te aconseje. Pero que lo que realmente necesitas en esos momentos, es conocer al vecino de arriba que haya pasado por lo mismo, y te lo explique desde el sentimiento, no des de las estadísticas o la ciencia.

Como os explicaba en esta entrada pasada, nosotros no pudimos gozar de ese acompañamiento, ya que en esos momentos no había ningún caso en el CREDA parecido al nuestro con quien pudiéramos hablar, ni nadie cercano. Pero un poco más tarde tuvimos la suerte de conocer a dos familias que nos ayudaron un montón, y estamos muy agradecidos!

Hace un tiempo, en el CREDA nos propusieron participar en un proyecto, al cual no dudamos ni un segundo en decir que sí!

Jordi y yo nos hemos convertido en una especie de “asesores”, encargados de dar la bienvenida a las nuevas familias que llegan al CREDA.

Está siendo un ejercicio muy enriquecedor para nosotros, y por los inputs que nos llegan, para las otras familias también.

La verdad es que es un trabajo muy sencillo para nosotros, nos sentamos en una sala, y hablamos durante la hora que dura la sesión de logopedia que el pequeño o pequeña está haciendo.

He dicho que es un trabajo sencillo… pero no es verdad. Para nosotros es muy fácil hablar de Pep, enseñar videos de como habla, como canta, como baila…
Pero cada vez que revivimos el diagnóstico, las pruebas,… se nos remueve un nosequé dentro… Y más ahora, que estamos a días de saber si hemos de volver a pasar por ello o no.

No hay dos charlas iguales, igual que no hay dos familias iguales, o dos niños sordos iguales.

Desde aquí quiero decirles a todos los padres con los que hemos hablado, ¡que lo están haciendo genial!

Me gusta mucho la frase que dice:

Cada padre/madre es el mejor padre/madre para su hijo.

Y así es, cada uno de ellos lo hace lo mejor que cree, y durante el largo camino que nos queda por recorrer con nuestros hijos, iremos aprendiendo y rectificando. Siempre, siempre haciendo lo que creemos que es mejor para ellos.

Y quiero agradecer también al CREDA el hecho de darnos la oportunidad de ayudar, porque tanto a Jordi como a mí nos llena enormemente esta labor.

¡Nos gusta hacer equipo!

Tot sobre rodes! – ¡Todo sobre ruedas!

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Podria ser la vegada que més he trigat en escriure… Últimament les meves entrades s’estaven espaiant molt, però aquest cop m’he passat!

Aquest embaràs esta sent ràpid. Les setmanes passen volant! I els dies no em donen per tot. A més, el cos no m’acompanya… i el Pep està més a tope que mai!

Però tinc ganes de compartir la seva evolució amb vosaltres.

Ja portem més d’un trimestre al cole del grans, i les coses van molt i molt bé.

Els dubtes de si portar el Pep a l’escola d’agrupament de sords, o a la que ens tocava per zona queden molt lluny. I la sensació d’haver decidit correctament és cada dia més sòlida.

Segueix el ritme de la classe sense cap problema, fa les mateixes activitats… tot a lloc!

La Montse, la logopeda del CREDA, se l’emporta una hora al dia a “la classe de parlar”. Aquest punt m’angoixava una mica… per això que fos el “raret” que surt de la classe cada dia… Però un cop més el problema era meu i no del Pep.
Moltes tardes quan arribem, la Montse l’està esperant a la porta de l’aula, i el Pep quan la veu fa un saltiró d’alegria, i entra ràpid i content a classe a buscar la bata. I surt tot cofoi i se’n va amb la Montse, sense la més mínima senyal de sentir-se malament o diferent. Una lliçó més per mi.

Tema auditiu en general bé, tot i que al Jordi i a mi ens feia la sensació de que hi sentia menys… però com que també s’ajunta que sap fer-se el sord perfectament… no sabíem fins a quin punt era cosa nostra o de l’aparell en si…

Però per sortir de dubtes el super equip del CREDA ens va programar audiometria, i vam comprobar que si… que el Pep havia patit una pèrdua de 20db a una de les orelles… No és preocupant en el sentit que fa vida perfectament normal, però si que hem de mirar d’on ve aquesta baixada… probablement haguem de fer algun canvi de cables o accessoris varis (ja ens tremola la butxaca! 😦  ). De totes maneres ens esperem a la setmana vinent que tenim hora a St. Joan de Déu per passar la ITV… a veure com va.  Ja us informarem!!

Doncs una mica el resum és aquest.
Com veieu estem gaudint d’una calma relativa (alguna otitis ens ha fet la murga aquest Nadal… però ja està superat).

No sé quan tornaré a escriure… però tornaré!!! 😉


Podría ser la vez que más he tardado en escribir… Últimamente mis entradas se están espaciando mucho, pero esta vez me he pasado!

Este embarazo está siendo rápido. Las semanas vuelan! Y los días no me dan para todo. Además el cuerpo no me acompaña… Y Pep está más a tope que nunca!

Pero tengo ganas de compartir su evolución con vosotros.

Ya llevamos más de un trimestre en el cole de grandes, y las cosas van muy muy bien.

Las dudas de si llevar a Pep al colegio de agrupamiento de sordos, o la que nos tocaba por zona quedan muy lejos. Y la sensación de haber decidido correctamente es cada día más sólida.

Sigue el ritmo de la clase sin ningún problema, hace las mismas actividades… todo en su sitio!

Montse, la logopeda del CREDA, se lo lleva una hora al día a “la clase de hablar”. Este punto me agobiaba un poco… por eso de que fuera el “rarito” que sale de la clase cada día… Pero una vez más el problema era mío y no de Pep. Muchas tardes cuando llegamos a cole, Montse le está esperando en la puerta del aula, y Pep cuando la ve hace un saltito de alegría, y entra rápido y contento a clase a buscar la bata. Y sale todo contento y se va con Montse, sin la más mínima señal de sentirse mal, o diferente. Una lección más para mi.

Tema auditivo en general bien, aunque a Jordi y a mi nos daba la sensación de que oía menos… Pero como también ha coincidido con que sabe hacerse el sordo perfectamente… no sabíamos hasta que punto era cosa nuestra o del aparato en sí…

Pero para salir de dudas el super equipo del CREDA nos programó una audiometría, y comprobamos que si… que Pep sufría una perdida de 20db en una de sus orejas… No es preocupante en el sentido que hace vida perfectamente normal, pero sí tenemos que mirar de donde viene ese bajada… Probablemente tengamos que hacer algún cambio de cables o accesorios varios (ya nos tiemblan los bolsillos! 😦 ). De todas maneras nos esperaremos a la semana que viene, que tenemos hora en St. Joan de Déu para pasar la ITV… a ver como va. Ya os informaremos!

Pues un poco el resumen es este. Como véis estamos disfrutando de una calma relativa (alguna otitis nos ha fastidiado estas Navidades… pero ya está superado!).

No sé cuando volveré a escribir… pero volveré!!! 😉

CARTA AL PEP DE 20 ANYS – CARTA A PEP VEINTEAÑERO

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Hola Pep!

M’encantaria veure per un foradet com t’has fet de gran, i sobretot com ha estat la teva vida fins ara.

Que tal l’escola que vam triar? Vas estar bé?

Aquests dies hi ha moltes notícies de bullying, i em fa pensar molt en tu. Em fa por que la teva condició de sord i els teus implants, hagin estat una diana a les burles. Ha estat així? Espero que els nostres esforços en normalitzar la teva sordesa i els teus implants, i fer-te sentir segur i orgullós del que ets i tens, hagin donat fruit. I la teva infantesa hagi estat una etapa màgica i amorosa com la que haurien de tenir tots els nens.

I jo què? Dec tenir uns 50… sóc molt plasta, oi? Aix…
Quan erets petit vaig llegir una frase que em va quedar molt marcada, deia alguna cosa així com que “els fills son propietat de la vida, no dels pares”, i em va fer pensar molt. Em va fer pensar en que un dia deixaràs de ser “meu”, o més ben dit, que mai has estat “meu”. Sempre hem intentat no sobreprotegir-te, i si ja és difícil no fer-ho amb un fill “normal”, no t’explico amb un fill amb el que la pròpia societat cataloga de “discapacitat”. No és feina fàcil, però espero no haver-te tallat les ales en cap moment, i que hagis volat ben lluny, ben lluny fins a trobar-te amb la felicitat.
Això no vol dir que marxis… per què vius al país, oi? 😉

Tema implants què? Esteu a l’any…2033. La meva idea és que a aquestes alçades hagin arribat a solucionar les sordeses amb les cèl·lules mares, o que portis uns implants totalment interns, o que siguin mooolt petits… o millor encara, que a tu t’importi un pepino i vagis la mar de feliç amb els implants que et toquin!

El que si que espero és que no s’espatllin tant com ho fan ara que tens 2 anys i mig… Estaria molt bé que per fi els polítics haguessin escoltat al Marcos Lechet i es posessin les piles, i el manteniment dels implants i les renovacions fossin subvencionades… estic demanat molt, oi?

En fi, no m’enrotllo més, només vull que sàpigues que ens estem esforçant al màxim per què siguis un nen totalment normal, per que no perdis mai la teva espontaneïtat, el teu somriure, la teva capacitat de sorprendre’t, les ganes d’aprendre, de descobrir coses…

En resum, volem que siguis feliç.

Mama.

¡Hola Pep!

Me encantaría ver por un agujerito como has crecido, y sobretodo ver como ha sido tu vida hasta ahora.

¿Qué tal el colegio que elegimos? ¿Estuviste bien? Estos días hay muchas noticias de bullying, y me hace pensar mucho en ti. Me da miedo que tu condición de sordo y tus implantes, hayan sido diana de burlas. ¿Ha sido así? Espero que nuestros esfuerzos por normalizar tu sordera y tus implantes, y hacerte sentir orgulloso y afortunado de lo que eres y tienes, hayan dado fruto. Y que tu infancia haya sido una etapa mágica y amorosa, como la que deberían tener todos los niños.

¿Y yo qué? Debo tener unos 50… ¿Soy muy plasta, verdad? Ay…
Cuando eras pequeño leí una frase que me dejó muy marcada, decía algo así como que “los hijos son propiedad de la vida, no de los padres”, y me hizo pensar mucho. Me hizo pensar en que un día dejarás de ser “mío”, o mejor dicho, que nunca has sido “mío”. Siempre hemos intentado no sobreprotegerte, y si ya es difícil con un hijo “normal”, no te explico con un hijo al que la propia sociedad cataloga de “discapacitado”. No es tarea fácil, pero espero no haberte cortado las alas en ningún momento, y que hayas podido volar bien lejos, bien lejos hasta encontrarte con la felicidad.
Esto no quiere decir que te vayas… ¿Por qué aun vives en el país, verdad? 😉

¿Tema implantes qué? Estáis por el año… 2033. Mi idea es que a estas alturas hayan llegado a solucionar las sorderas con células madre, o que lleves unos implantes totalmente internos, o que sean muuuuy pequeños… o mejor aún, ¡que te importe un pepino y vayas la mar de feliz con los que te toquen!
Lo que sí que espero es que no se estropeen tanto como ahora que tienes 2 años y medio… Estaría muy bien que por fin los políticos hubieran escuchado a Marcos Lechet y se pusieran las pilas, y el mantenimiento de los implantes y las renovaciones fueran subvencionadas… ¿Estoy pidiendo mucho, verdad?

En fin, no me enrollo más, solo quiero que sepas que nos estamos esforzando al máximo para que seas un niño totalmente normal, para que no pierdas nunca tu espontaneidad, tu sonrisa, tu capacidad de sorprenderte, las ganas de aprender, de descubrir cosas…

En resumen, queremos que seas feliz.

Mama.

Recordant… / Recordando…

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Activació primer implant. Activación primer implante.

Fa uns dies en una de les sessions del Pep, l’Eva em va comentar que aviat començaria al CREDA una nena de 4 mesos (com el Pep quan va començar). Deia que de moment li estan fent l’adaptació amb audiòfons (com al Pep), però que tot porta a pensar que segurament acabi implantada (com el Pep).

Tants “com el Pep” em va fer tornar enrere. Em va fer posar a la pell d’aquests pares amb un bebé de 4 mesos al seu càrrec, sense saber ben bé que passaria, amb la incertesa de si podrà portar implant o no, si podrà fer una vida normal o no, si la cirurgia serà dolorosa, com són els implants,… i amb mil preguntes més.

El fet de tirar enrere en el temps em va produir una barreja de sentiments… tristesa, enyorança, mandra… i felicitat!

  • Tristesa de reviure els moments del diagnòstic, les llàgrimes, els perquè ell. Tristesa perquè sempre he tingut la sensació que m’he perdut els primers mesos de vida del meu fill. Vam patir tant, vam estar tant pendents de buscar una solució. La seva sordesa ens va absorbir de tal manera que ens vam perdre moltes de les vivències que hauríem d’haver tingut com a pares novells.
  • Enyorança perquè és inevitable no sentir nostàlgia quan miro les fotos del Pep fent sessió amb 4 mesos, assegut a la seva “hamaquita”. Dibuixant un somriure al sentir el timbal.
  • Mandra de pensar en tornar a passar per les mil i una proves. Les nits sense dormir esperant un resultat. La trucada de la doctora per dir-nos que tot està bé i que el poden implantar, l’espera fins al dia de la cirurgia…
  • Felicitat en veure a on estem ara, en pensar en tots els bons moments que el Pep ens ha donat. Totes les vivències que hem tingut gràcies (si, si, gràcies!) a la seva sordesa. Cada petit pas és motiu de festa!

L’Eva ens va demanar si ens importava que els pares de la Mar (la nova afortunada en tenir l’Eva de logopeda), vinguessin a veure una sessió del Pep. I evidentment vam acceptar encantats! Amb lo showman que és el Pep… li encanta tenir públic a les sessions! 😉

I així va ser com vaig tenir la sort de conèixer l’Ivet i el Jordi, els pares de la Mar. Una parella de “papes novatus” com nosaltres, que a més a més s’han estrenat com a pares “por todo lo alto” amb una filla sorda, també com nosaltres.

I així va ser com vam estar dues hores parlant drets al carrer… el pròxim dia fem un cafè! 😉

I ara, després d’escriure aquesta entrada m’ha vingut un altre sentiment…

Enveja!

Enveja de tornar a viure aquells moments que marquen per sempre…
La sensació d’agafar al teu fill en braços després de la desitjada cirurgia.
Sortir de l’hospital després de l’activació sentint-te la més feliç del món.
La primera vegada que el crides i es gira.
El primer mama, el primer papa.
La primera audiometria post-implant.
Veure’l com para de plorar quan poses una cançó que li agrada.
Sentir-lo cantar…

Potser us sembla absurd que senti enveja Ivet i Jordi, però ja m’ho direu d’aquí un any!

Per cert, ara ens falta conèixer la Mar, que ja en tenim ganes!

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L’endemà de la cirurgia. El día siguiente de la cirugía.

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CREDA

Hace unos días, en una de las sesiones de Pep, Eva me comentó que pronto empezaría en el CREDA una niña de 4 meses (como Pep cuando empezó), decía que de momento le están haciendo la adaptación con audífonos (como a Pep), pero que todo lleva a pensar que seguramente acabe implantada (como Pep).

Tantos “como Pep” me hicieron volver atrás en el tiempo. Me hicieron ponerme en la piel de esos padres con un bebé de 4 meses a su cargo, sin saber del todo qué pasaría, con la incertidumbre de si podrá llevar implante o no, si la cirugía será dolorosa, como son los implantes… y con mil y una preguntas más.

El hecho de mirar atrás en el tiempo me produjo una mezcla de sentimientos… tristeza, añoranza, pereza… y felicidad!

  • Tristeza de revivir los momentos del diagnóstico, las lágrimas, los porqué él. Tristeza porque siempre he tenido la sensación de que me he perdido los primeros meses de vida de mi hijo. Sufrimos tanto, estuvimos tan pendientes de buscar una solución. Su sordera nos absorbió de tal manera, que nos perdimos muchas de las vivencias que tendríamos que haber tenido como padres novatos.
  • Añoranza porque es inevitable sentir nostalgia cuando miro las fotos de Pep haciendo sesión con 4 meses, sentado en su hamaquita. Dibujando una sonrisa al oír el tambor.
  • Pereza de pensar en volver a pasar por las mil y una pruebas. Las noches sin dormir esperando un resultado. La llamada de la doctora diciéndonos que todo está bien, y que lo podrán implantar. La espera hasta el día de la cirugía…
  • Felicidad de ver donde estamos ahora, en pensar en todos los buenos momentos que Pep nos ha dado. Todas las vivencias que hemos tenido gracias (si, si, gracias!) a su sordera. Cada pequeño paso es motivo de fiesta!

Eva nos pidió si nos importaba que los padres de Mar (la nueva afortunada en tener a Eva de logopeda), vinieran a ver una sesión de Pep. Y evidentemente aceptamos encantados! Con lo showman que es él… le encanta tener público en las sesiones! 😉

Y así fue como tuve la suerte de conocer a Ivet y Jordi, los padres de Mar. Una pareja de papas novatos como nosotros, que además se han estrenado como padres por todo lo alto con una hija sorda, como nosotros.

Y así fue como estuvimos dos horas hablando de pie en la calle… el próximo día nos tomamos un café! 😉

Y ahora, después de escribir esta entrada me ha venido otro sentimiento… envidia!

Envidia de volver a vivir esos momentos que marcan para siempre…
La sensación de coger a tu hijo en brazos después de la deseada cirugía.
Salir del hospital después de la activación sintiéndote la más feliz del mundo.
La primera vez que lo llamas y se gira.
El primer mama, el primer papa.
La primera audiometría post-implante.
Ver como para de llorar cuando pones una canción que le gusta.
Oírlo cantar…

A lo mejor os parece absurdo que sienta envidia Ivet y Jordi, pero ya me lo explicareis en un año!

Por cierto, ahora nos falta conocer a Mar, que ya tenemos ganas!

 

Moments… – Momentos…

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Ja tenim al Pep amb dos anys i algunes setmanes… 25 mesos que portem de pares… el temps vola!

Aquest estiu ha estat (està sent, que encara queda!) molt profitós. I no perquè ens haguem esforçat en que ho sigui, al contrari!

Els dos últims estius han estat durillos… En fa dos el Pep acabava de néixer i estàvem amb les meves mastitis, amb les seves proves… una caca.
L’anterior va ser més guai però com que estava acabat d’operar, no es podia mullar (ni sense implant), estàvem una mica nerviosos tots plegats perquè es treia els implants, tot just va començar a caminar i ens feia por que es pogués trencar la part interna amb un cop… Així que gaire relaxat no va ser.

Per tot això, el lema d’aquest estiu ha estat: “PREOCUPACIÓ ZERO PATATERO”.

La pediatra a la revisió dels dos anys em va dir que podríem començar a intentar treure-li el bolquer, i li vaig dir que no, que aquest estiu no (a no ser que m’ho demanés ell), i em diu “No el veus madur?”, i li vaig dir “A ell no sé, però  jo segur que no!”. No volia cap tipus de complicació (com a mínim les controlables)!

I amb aquesta premissa hem (estem) passant un estiu inoblidable!

I sense adonar-nos-en sóc incapaç de comptar les paraules que el Pep coneix, enten… i diu!
I sense adonar-nos-en el tio ha començat a fer servir frases de 3, 4 i 5 paraules!
I sense adonar-nos-en és capaç d’explicar-te (i que l’entenguis) què ha fet avui amb els iaios o ahir amb els tiets!
I sense adonar-nos-en… no calla ni sota l’aigua (literal)!

Estem gaudint moltíssim d’ell!

Pep ya tiene dos años y algunas semanas… llevamos 25 meses de padres… ¡el tiempo vuela!

Este verano ha sido (está siendo, ¡que aún queda!) muy provechoso. Y no porque nos hayamos esforzado en que lo sea, al contrario!

Los dos últimos veranos han sido durillos… Hace dos Pep acababa de nacer y estábamos con mis mastitis, con sus pruebas… una caca.
El anterior fue mejor, al estar recién operado, no se podía mojar (ni sin implante), todos estábamos nerviosos porqué se quitaba los implantes, justo empezaba a caminar y nos daba miedo que se pudiera dañar la parte interna del implante con un golpe… Así que de relax hubo poco.

Por todo esto el lema de este verano ha sido: “PREOCUPACIONES CERO PATATERO”.

La pediatra en la revisión de los dos años me dijo que ya podíamos empezar a intentar quitarle el pañal, yo le dije que no, que este verano no (a no ser que él me lo pidiera), y me dice “¿No lo ves maduro?”, y le dije “A él no sé, pero yo seguro que no!”. No quería ningún tipo de complicación (como mínimo las controlables)!

¡Y con esta premisa hemos (estamos) pasando un verano inolvidable!

Y sin darnos cuenta soy incapaz de contar las palabras que Pep conoce, entiende… y dice!
Y sin darnos cuenta el tío ha empezado a hacer frases de 3, 4 y 5 palabras!
Y sin darnos cuenta es capaz de explicarte (y que lo entiendas) que ha hecho hoy con los yayos o ayer con los tíos!
Y sin darnos cuenta… ¡no calla ni debajo del agua (literal)!

¡Estamos disfrutando muchísimo de él!

A l’aigua! – ¡Al agua!

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Ja portem gairebé un any implantats, i la veritat és que només puc dir coses bones de tot el procés.
Tant el Pep com nosaltres ens hem adaptat prou bé des del meu punt de vista, i més o menys tenim la logística mig controlada.

Però hi ha un aspecte que és el nostre punt dèbil… l’aigua!

Des que van operar al Pep al juny del 2014, que no s’ha pogut submergir. Això es tradueix en que l’estiu passat no és va poder mullar, ni a la platja ni a la piscina… Un dia vam anar a fer xep-xep a la platja… i l’experiència va ser tan caòtica que no hi vam tornar! A més de tot això durant tot aquest any no l’hem pogut banyar, sempre el dutxàvem.

Els que teniu fills suposo que sabeu el que és gaudir del bany. Nosaltres realment, entre que no es podia mullar gaire el cap i intentàvem fer-ho tot el més ràpid possible, i que durant el bany li traiem els implants i no et sent… Sempre ha estat un dels pocs moments que el miràvem amb cara de tristesa.
Tot i que el Pep, amb la seva alegria permanent, ha gaudit de les dutxes com el que més!

Però bé, fa uns dies, en una de les revisions periòdiques que fem a Sant Joan de Déu, vam poder treure al Pep l’etiqueta d’hidròfob! Ara ja es pot mullar i submergir!

El petit problema que ens queda és que els implants no son submergibles, ni tan sols es poden mullar amb l’aigua de la pluja.

Amb el Jordi sempre diem que el Pep ha triat el millor moment per néixer sord; just quan el van diagnosticar va sortir un implant nou que es veu que és la canya (el que porta!), vivim tan a prop del CREDA que si volem podem anar-hi a peu, i just aquest any que és el primer que es pot banyar…treuen una funda super molona per poder mullar l’implant! Aquest Pep és un tio amb sort… 🙂

Amb la funda tenim cobert tema platja i piscina. És una sort. Tot i que us diré que de moment la logística és una mica… complicada… més que complicada crec que el problema és que ho tenim poc per mà. I ens atabalem una mica quan estem a la platja: ara treu l’implant, desmunta’l, fica’l a la funda, canvia la bobina, m’ha caigut una peça a la sorra!
Tot i que mica en mica cada cop ho fem més ràpidament i eficientment!

Bany amb la funda

Bany amb la funda. Baño con la funda.

Amb el tema banys, com que ja tenim la inèrcia de dutxar al Pep, gairebé mai el banyem, només els caps de setmana. I el fet de que no et senti jo crec que fins i tot li agrada a ell… perquè té l’excusa perfecta per no fer-te cas!
L’altre dia vam posar-li la funda perquè es banyessin ell i el Jordi, i va ser guai, tot i que també es guai quan no la porta!
Crec que és més “problema” per nosaltres que per ell.

El que si que porto bastant malament són els moments de joc d’aigua espontani. És a dir, quan estem amb més nens i comencen a tirar-se aigua d’una font, o fan fang amb la sorra… aquí reconec que em torno una mica histèrica i de seguida aparto al Pep, i els hi explico a la resta de nens que és molt important que no li mullin els aparells. Em fa moltíssima por que els hi passi alguna cosa als implants, ja no només per la part econòmica (que també!), sinó perquè m’imagino al Pep tots els dies que duri el canvi o reparació sense els seus implants… i no ho vull!

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Pep & Eloi. Aquest és un d’aquells moments en que se m’activen les alarmes! Este es uno de esos momentos en que se me activan las alarmas!

Per solucionar aquests moments, amb el Jordi hem acordat portar sempre a la motxilla del Pep la funda de l’aigua, així quan comenci el joc, li posem en un moment i a córrer!

Crec que aquest estiu serà un estiu guai, si més no és el primer estiu que ens plantegem amb una mica de tranquil·litat i estabilitat, sense tantes pors i incerteses.

Ens ho passarem pipa!

Ya llevamos casi un año implantados, y la verdad es que sólo puedo decir cosas buenas de todo el proceso. Tanto Pep como nosotros creo que nos hemos adaptado bastante bien, y más o menos tenemos la logística medio controlada.

Aunque hay un aspecto que es nuestro punto débil… ¡el agua!

Desde que operaron a Pep en junio del 2014, que no se ha podido sumergir. Esto se traduce en que el verano pasado no se pudo mojar, ni en la playa, ni en la piscina… Un día fuimos a hacer xop-xop en la playa… ¡y la experiencia fue tan caótica que no volvimos! Además de todo esto durante todo este año no lo hemos podido bañar, siempre lo duchábamos.

Los que tenéis hijos supongo que sabéis lo que es gozar del baño. Nosotros realmente, entre que no se podía mojar mucho la cabeza, e intentábamos hacerlo todo lo más rápido posible, y que durante el baño le quitamos implantes y no nos oye… Siempre ha sido uno de los pocos momentos en los que lo miramos con cara de tristeza.
Aunque Pep, con su alegría permanente, ¡ha disfrutado de las duchas como el que más!

A la platja amb l'Abu! En la playa con el Abu!

A la platja amb l’Abu!
En la playa con el Abu!

Pero bien, hace unos días, en una de las revisiones periódicas que hacemos en Sant Joan de Déu, ¡quitaron a Pep la etiqueta de hidrófobo! ¡Ahora ya se puede mojar y sumergirse!

El pequeño problema que nos queda es que los implantes no son sumergibles, ni siquiera se pueden mojar con el agua de la lluvia.

Jordi y yo siempre decimos que Pep ha elegido el mejor momento para nacer sordo; justo cuando lo diagnosticaron acababa de salir un implante nuevo que se ve que es la bomba (¡el que lleva!), vivimos tan cerca del CREDA que si queremos podemos ir a pie, y justo este año que es el primero que se puede bañar…¡sacan una funda super molona para poder mojar el implante!
Este Pep es un tío con suerte… 😉

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Jugant tranquil·lament amb la Júlia. Jugando tranquilamente con Júlia.

Con la funda tenemos solucionado el tema playa y piscina. Es una suerte. Aunque os diré que de momento la logística es un poco… complicada… más que complicada creo que el problema es que aún no lo tenemos muy estudiado. Y nos agobiamos un poco cuando estamos en la playa: saca un implante, desmóntalo, mételo en la funda, cambia la bobina, ¡se me ha caído una pieza en la arena!
Aunque poco a poco nos estamos volviendo más rápidos y eficientes.

Con el tema baños, como ya llevamos la inercia de ducharlo, casi nunca lo bañamos, solo los fines de semana. Creo que en esos momentos, él prefiere no escuchar, ¡así tiene la excusa ideal para no hacerme caso!
El otro día le pusimos la funda para que se bañaran Jordi y él, y fue guai, aunque también es guai cuando no lo lleva.
Creo que esto supone más un “problema” para nosotros que para él.

Lo que sí llevo bastante mal son los momentos de juego de agua espontáneo. Cuando estamos con más niños y empiezan a tirarse agua de una fuente, o hacen barro con tierra… aquí reconozco que me vuelvo un poco histérica y rápido aparto a Pep, y explico a los otros niños que es muy importante que no le mojen los aparatos. Me da muchísimo miedo que le pase alguna cosa a los implantes, ya no solo por la parte económica (¡que también!), sino porque me imagino a Pep todos los días que dure el cambio o reparación sin sus implantes… ¡y no quiero!

Para solucionar estos momentos, con Jordi hemos acordado llevar siempre en la mochila de Pep la funda para el agua, así cuando empiece el juego, se la ponemos en un momento, ¡y a jugar!

Creo que este verano será guai, por lo menos es el primer verano que encaramos con un poco de tranquilidad y estabilidad, sin tantos miedos y dudas.

¡Nos lo pasaremos bomba!

Fent camí – Haciendo camino

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Fa molts dies des de la meva última entrada… de fet fa moltes setmanes!
Portem una temporadeta complicada a casa, tant a nivell emocional com de logística, però bé, mica en mica ens hem d’adaptar a les noves situacions i tornar a  trobar la nostra rutina.
El que no s’atura és l’evolució del Pep, que cada dia ens sorprèn més i més.

Sóc de les que guardo les agendes passades (mira, manies…) i sovint miro que feia fa un any.
Per aquestes dates al 2014 estàvem immersos en les proves per veure si es podria implantar, i en tot el protocol preoperatori.
M’encanta la sensació que m’entra quan penso “Buf… qui m’havia de dir fa un any que estaríem així!”.

El primer que et passa pel cap quan et diuen que tens un fill amb sordesa, o com a mínim el que a mi se’m va passar, és “no podrà portar una vida normal”.
Això és el que em preocupava a mi fa un any; Sabré comunicar-me amb ell? Es comunicarà ell amb la resta? Farà amics? parlarà? Entendrà el que li diuen?… i molts altres interrogants.

Ara, amb gairebé un any de camí fet, encara tinc mil i un interrogants, però molts s’han anat solucionant per si sols.

Val a dir que no m’agrada “obligar” als bebés-nens a aprendre alguna cosa. Crec que ja tindran temps per aprendre… De fet el pensament de si ens estem passant amb el Pep, el tinc sempre rondant pel cap… però bé, aquesta preocupació es mereix una entrada a part.

El que us vull dir és que no estem obsessionats ni preocupats per si el Pep sap més o menys paraules diu més o menys coses, en el sentit de si és més o menys llest. No. El que ens preocupa és si el Pep porta una evolució correcta com a nen implantat que és, i la manera de saber-ho és veure si va adquirint uns determinats coneixements.

Estic 100% segura que si hagués tingut un fill oient, no portaria tant control de què entén i què no, o de quins sons sap emetre i quins no… Però suposo que és el normal en aquests casos.

Perquè us feu una idea de com està ara el Pep us diré que auditivament ja esta a un nivell similar al nostre, de fet crec que hi sent millor que jo, i el Jordi us ho corroborarà…
Gaudeix de la música, distingeix les cançons perfectament (ho sabem per la coreografia), es gira quan el crides al parc ple de nens i mares cridant (bé, això ho fa una de cada 10 vegades, però he fet un estudi i crec que no es per culpa de l’oïda… sinó perquè es fa el sord!).

A nivell de comprensió vam fer una llista de quantes paraules coneixia el Pep, és a dir, que si li demanes que te les senya-li en una foto sap que són. A data del 10 de març ens sortien 70 paraules. L’altre dia per curiositat vaig repassar la llista i ja me’n sortien més de 130!

A nivell d’emetre sons/paraules, més o menys va fent… hi ha sons que se li resisteixen, com la /i/, no hi ha manera, fa /m/. O la /s/, que bufa. Segons ens diu l’Eva és tot molt normal, i no cal capficar-s’hi (tot i que confesso que a vegades el bombardejo a “iiiiiiis”). D’uns dies cap aquí notem que va aclarint els sons per moments… quan volia teta abans em deia “beba”, i ara fa un “teta” clar i català!
El seu vocabulari bàsic és: papa, mama, iaio, iaia, pilota, teta, paloma, dóna’m, cargol… aquestes i alguna més són les que s’entenen. Però ell es pensa que ho diu tot bé, i et demana coses súper serio i s’enfada perquè no l’entenem!

Tot això ens ajuda a dissipar els dubtes inicials, sabem que ens entén perfectament, es relaciona perfectament amb els altres nens, parla, es comunica,…

I així estem…ara fem sessió de CREDA 4 dies a la setmana, i mirem de jugar molt a casa incloent cosetes de vocabulari, sempre sense agobiar-lo.

No sabem com anirà el futur, sabem que passarem moments complicats (adolescències, algun nen que li dirà alguna tonteria de l’implant…), però bé, no anticipem, gaudim el dia a dia. I quan vinguin els entrebancs, ens tindrà aquí sempre per ajudar-lo i acompanyar-lo.

Hace muchos días des de mi última entrada… ¡de hecho hace semanas! Llevamos una temporadita complicada en casa,  tanto a nivel emocional como de logística, pero bien, poco a poco nos hemos que adaptar a las nuevas situaciones y volver a encontrar nuestra rutina.
Lo que no se detiene es la evolución de Pep, que cada día nos sorprende más y más.

Soy de las que guardo las agendas pasadas (mira, manías,…) y a menudo miro lo que hacía hace un año.
Para éstas fechas en el 2014 estábamos inmersos en las pruebas para ver si se podía implantar, y en todo el protocolo pre operatorio. Me encanta la sensación que me entra cuando pienso “Buf… ¡quien me tenía que decir hace un año que estaríamos así!”.

Lo primero que te pasa por la cabeza cuando te dicen que tienes un hijo sordo, o como mínimo a mí se me pasó por la cabeza es “no podrá llevar una vida normal”.
Ésto es lo que me preocupaba a mi hace un año: ¿Sabré comunicarme con él? ¿Se comunicará el con el resto? ¿Hará amigos? ¿Hablará? ¿Entenderá lo que le digan?… y muchos otros interrogantes.

Ahora, con casi un año de camino recorrido, aún tengo mil y un interrogantes, pero muchos se han ido solucionando por si solos.

Pongo énfasis en que no me gusta “obligar” a los bebés-niños a prender alguna cosa a la fuerza, creo que ya tendrán tiempo de aprender… De hecho, el pensamiento de si nos estamos pasando con Pep, lo tengo siempre rondando por la cabeza… pero bien, esta preocupación se merece una entrada a parte.

Lo que os quiero decir es que no estamos obsesionados ni preocupados por si Pep sabe más o menos palabras, dice más o menos cosas, en el sentido de si es más o menos listo, no. Lo que nos preocupa es si Pep lleva una evolución correcta como niño implantado que es, y la manera de saberlo es viendo si va adquiriendo unos determinados conocimientos.

Estoy 100% segura que si hubiera tenido un hijo oyente, no llevaría tanto control de qué entiende y qué no, o de que sonidos sabe hacer y cuáles no… Pero supongo que esto es normal en estos casos.

Para que os hagáis una idea de cómo está Pep, os diré que auditivamente ya está a un nivel similar al nuestro, de hecho creo que oye mejor que yo, y Jordi os lo corroborará…Disfruta de la música, distingue canciones perfectamente (lo sabemos por la coreografía), se gira cuando lo llamas en un parque lleno de niños y madres gritando (bueno, esto lo hace una de cada diez veces, pero he hecho un estudio y creo que no es por culpa del oído… ¡Sinó porque se hace el sordo!).

A nivel de comprensión hicimos una lista de cuantas palabras conocía Pep, cosas que si le pides que te las señale en una foto sabe que son. Con fecha de 10 de marzo sabia 70 palabras. El otro día por curiosidad repasé la lista, ¡y ya me salían más de 130!

A nivel de emitir sonidos/palabras, yo creo que va bien… hay sonidos que se le resisten, como la /i/, no hay manera, hace /m/. O la /s/, que sopla. Según Eva es todo muy normal, y no hay que preocuparse más (aunque confieso que a veces lo bombardeo a “iiiiiiiiiiiis”). Hace unos días que notamos que se van aclarando los sonidos a marchas forzadas… antes cuando quería teta decía “beba”, y ahora hace un “teta” clarísimo. Su vocabulario básico es: papa, mama, yayo, yaya, “pilota”, teta, paloma, “dona’m” (dame), “cargol” (caracol)… éstas y alguna más son las que se entienden. Pero él se piensa que las dice todas bien, y te pide cosas muy serio y se enfada porque no lo entendemos.

Todo esto nos ayuda a resolver algunos de los interrogantes iniciales, sabemos que nos entiende perfectamente, se relaciona perfectamente con otros niños, habla, se comunica,…

Y así estamos… Ahora hacemos sesión de CREDA 4 días a la semana, y en casa jugamos mucho intentando incluir vocabulario sin agobiar.

No sabemos cómo irá el futuro. Sabemos que pasaremos momentos complicados (adolescencia, algún niño que le dirá alguna tontería del implante…), pero bueno, no anticipemos, disfrutemos el día a día. Y cuando vengan los contratiempos, nos tendrá siempre aquí para ayudarlo y acompañarlo.