Feina nova! ;) – ¡Nuevo trabajo! ;)

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Sempre he tingut claríssim que en processos traumàtics, com pot ser l’anunci de que el teu fill és sord, és molt important l’acompanyament.

El Jordi sempre diu que està molt bé que el metges et diguin i t’aconsellin. Però que el que realment necessites és conèixer un veí de dalt que hagi passat pel mateix procés que tu, i t’ho expliqui des del sentiment, no des de les estadístiques o la ciència.

Com us explicava en aquesta entrada passada, nosaltres no vam poder gaudir d’aquest acompanyament, ja que en aquells moments no hi havia cap cas al CREDA semblant al nostre amb qui poguéssim parlar, ni ningú proper. Però una mica més endavant vam conèixer dues famílies que ens van ajudar un munt, i va ser molt d’agrair!

Fa un temps, des del CREDA ens van proposar participar en un projecte, al qual no vam dubtar ni un segon a dir que si!

El Jordi i jo ens hem convertit en una espècie d'”assessors”, encarregats de donar la benvinguda a les noves famílies que arriben al CREDA.

Està sent un exercici molt enriquidor per nosaltres, i pels inputs que ens arriben, per les altres famílies també.

La veritat és que és una tasca molt senzilla pel que fa a nosaltres. Seiem en una sala, i xerrem durant l’hora que dura la sessió de logopeda que el petit o petita està fent.

He dit que esta sent una tasca molt senzilla però no és veritat. Per nosaltres és molt senzill parlar del Pep, ensenyar vídeos de com xerra, com canta, com balla…
Però cada cop que revivim el diagnòstic, les proves,… se’ns remou un nosequè dins… i més ara, que estem a dies de saber si hem de tornar a passar-hi o no.

No hi ha dues trobades iguals, igual que no hi ha dues famílies iguals, o dos nens sords iguals.

Des d’aquí vull dir a tots aquests pares amb els que ens hem anat trobant que ho estan fent genial!

M’agrada molt la frase que diu:

Cada pare/mare és el millor pare/mare pel seu fill.

I així és, cada un d’ells ho fa el millor que creu, i durant el llarg camí que ens queda per recórrer amb els nostres fills, anirem aprenent i rectificant. Sempre, sempre fent el que creiem que és el millor per ells.

I també vull agrair al CREDA el fet de donar-nos aquesta oportunitat d’ajudar, perquè tant al Jordi com a mi fer aquesta tasca ens omple enormement.

Ens agrada fer equip!


Siempre he tenido clarísimo que en procesos traumáticos, como puede ser el anuncio de que tu hijo es sordo, es muy importante el acompañamiento

Jordi siempre dice que está muy bien que el médico te diga y te aconseje. Pero que lo que realmente necesitas en esos momentos, es conocer al vecino de arriba que haya pasado por lo mismo, y te lo explique desde el sentimiento, no des de las estadísticas o la ciencia.

Como os explicaba en esta entrada pasada, nosotros no pudimos gozar de ese acompañamiento, ya que en esos momentos no había ningún caso en el CREDA parecido al nuestro con quien pudiéramos hablar, ni nadie cercano. Pero un poco más tarde tuvimos la suerte de conocer a dos familias que nos ayudaron un montón, y estamos muy agradecidos!

Hace un tiempo, en el CREDA nos propusieron participar en un proyecto, al cual no dudamos ni un segundo en decir que sí!

Jordi y yo nos hemos convertido en una especie de “asesores”, encargados de dar la bienvenida a las nuevas familias que llegan al CREDA.

Está siendo un ejercicio muy enriquecedor para nosotros, y por los inputs que nos llegan, para las otras familias también.

La verdad es que es un trabajo muy sencillo para nosotros, nos sentamos en una sala, y hablamos durante la hora que dura la sesión de logopedia que el pequeño o pequeña está haciendo.

He dicho que es un trabajo sencillo… pero no es verdad. Para nosotros es muy fácil hablar de Pep, enseñar videos de como habla, como canta, como baila…
Pero cada vez que revivimos el diagnóstico, las pruebas,… se nos remueve un nosequé dentro… Y más ahora, que estamos a días de saber si hemos de volver a pasar por ello o no.

No hay dos charlas iguales, igual que no hay dos familias iguales, o dos niños sordos iguales.

Desde aquí quiero decirles a todos los padres con los que hemos hablado, ¡que lo están haciendo genial!

Me gusta mucho la frase que dice:

Cada padre/madre es el mejor padre/madre para su hijo.

Y así es, cada uno de ellos lo hace lo mejor que cree, y durante el largo camino que nos queda por recorrer con nuestros hijos, iremos aprendiendo y rectificando. Siempre, siempre haciendo lo que creemos que es mejor para ellos.

Y quiero agradecer también al CREDA el hecho de darnos la oportunidad de ayudar, porque tanto a Jordi como a mí nos llena enormemente esta labor.

¡Nos gusta hacer equipo!

Tot sobre rodes! – ¡Todo sobre ruedas!

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Podria ser la vegada que més he trigat en escriure… Últimament les meves entrades s’estaven espaiant molt, però aquest cop m’he passat!

Aquest embaràs esta sent ràpid. Les setmanes passen volant! I els dies no em donen per tot. A més, el cos no m’acompanya… i el Pep està més a tope que mai!

Però tinc ganes de compartir la seva evolució amb vosaltres.

Ja portem més d’un trimestre al cole del grans, i les coses van molt i molt bé.

Els dubtes de si portar el Pep a l’escola d’agrupament de sords, o a la que ens tocava per zona queden molt lluny. I la sensació d’haver decidit correctament és cada dia més sòlida.

Segueix el ritme de la classe sense cap problema, fa les mateixes activitats… tot a lloc!

La Montse, la logopeda del CREDA, se l’emporta una hora al dia a “la classe de parlar”. Aquest punt m’angoixava una mica… per això que fos el “raret” que surt de la classe cada dia… Però un cop més el problema era meu i no del Pep.
Moltes tardes quan arribem, la Montse l’està esperant a la porta de l’aula, i el Pep quan la veu fa un saltiró d’alegria, i entra ràpid i content a classe a buscar la bata. I surt tot cofoi i se’n va amb la Montse, sense la més mínima senyal de sentir-se malament o diferent. Una lliçó més per mi.

Tema auditiu en general bé, tot i que al Jordi i a mi ens feia la sensació de que hi sentia menys… però com que també s’ajunta que sap fer-se el sord perfectament… no sabíem fins a quin punt era cosa nostra o de l’aparell en si…

Però per sortir de dubtes el super equip del CREDA ens va programar audiometria, i vam comprobar que si… que el Pep havia patit una pèrdua de 20db a una de les orelles… No és preocupant en el sentit que fa vida perfectament normal, però si que hem de mirar d’on ve aquesta baixada… probablement haguem de fer algun canvi de cables o accessoris varis (ja ens tremola la butxaca! 😦  ). De totes maneres ens esperem a la setmana vinent que tenim hora a St. Joan de Déu per passar la ITV… a veure com va.  Ja us informarem!!

Doncs una mica el resum és aquest.
Com veieu estem gaudint d’una calma relativa (alguna otitis ens ha fet la murga aquest Nadal… però ja està superat).

No sé quan tornaré a escriure… però tornaré!!! 😉


Podría ser la vez que más he tardado en escribir… Últimamente mis entradas se están espaciando mucho, pero esta vez me he pasado!

Este embarazo está siendo rápido. Las semanas vuelan! Y los días no me dan para todo. Además el cuerpo no me acompaña… Y Pep está más a tope que nunca!

Pero tengo ganas de compartir su evolución con vosotros.

Ya llevamos más de un trimestre en el cole de grandes, y las cosas van muy muy bien.

Las dudas de si llevar a Pep al colegio de agrupamiento de sordos, o la que nos tocaba por zona quedan muy lejos. Y la sensación de haber decidido correctamente es cada día más sólida.

Sigue el ritmo de la clase sin ningún problema, hace las mismas actividades… todo en su sitio!

Montse, la logopeda del CREDA, se lo lleva una hora al día a “la clase de hablar”. Este punto me agobiaba un poco… por eso de que fuera el “rarito” que sale de la clase cada día… Pero una vez más el problema era mío y no de Pep. Muchas tardes cuando llegamos a cole, Montse le está esperando en la puerta del aula, y Pep cuando la ve hace un saltito de alegría, y entra rápido y contento a clase a buscar la bata. Y sale todo contento y se va con Montse, sin la más mínima señal de sentirse mal, o diferente. Una lección más para mi.

Tema auditivo en general bien, aunque a Jordi y a mi nos daba la sensación de que oía menos… Pero como también ha coincidido con que sabe hacerse el sordo perfectamente… no sabíamos hasta que punto era cosa nuestra o del aparato en sí…

Pero para salir de dudas el super equipo del CREDA nos programó una audiometría, y comprobamos que si… que Pep sufría una perdida de 20db en una de sus orejas… No es preocupante en el sentido que hace vida perfectamente normal, pero sí tenemos que mirar de donde viene ese bajada… Probablemente tengamos que hacer algún cambio de cables o accesorios varios (ya nos tiemblan los bolsillos! 😦 ). De todas maneras nos esperaremos a la semana que viene, que tenemos hora en St. Joan de Déu para pasar la ITV… a ver como va. Ya os informaremos!

Pues un poco el resumen es este. Como véis estamos disfrutando de una calma relativa (alguna otitis nos ha fastidiado estas Navidades… pero ya está superado!).

No sé cuando volveré a escribir… pero volveré!!! 😉

Fent camí – Haciendo camino

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Fa molts dies des de la meva última entrada… de fet fa moltes setmanes!
Portem una temporadeta complicada a casa, tant a nivell emocional com de logística, però bé, mica en mica ens hem d’adaptar a les noves situacions i tornar a  trobar la nostra rutina.
El que no s’atura és l’evolució del Pep, que cada dia ens sorprèn més i més.

Sóc de les que guardo les agendes passades (mira, manies…) i sovint miro que feia fa un any.
Per aquestes dates al 2014 estàvem immersos en les proves per veure si es podria implantar, i en tot el protocol preoperatori.
M’encanta la sensació que m’entra quan penso “Buf… qui m’havia de dir fa un any que estaríem així!”.

El primer que et passa pel cap quan et diuen que tens un fill amb sordesa, o com a mínim el que a mi se’m va passar, és “no podrà portar una vida normal”.
Això és el que em preocupava a mi fa un any; Sabré comunicar-me amb ell? Es comunicarà ell amb la resta? Farà amics? parlarà? Entendrà el que li diuen?… i molts altres interrogants.

Ara, amb gairebé un any de camí fet, encara tinc mil i un interrogants, però molts s’han anat solucionant per si sols.

Val a dir que no m’agrada “obligar” als bebés-nens a aprendre alguna cosa. Crec que ja tindran temps per aprendre… De fet el pensament de si ens estem passant amb el Pep, el tinc sempre rondant pel cap… però bé, aquesta preocupació es mereix una entrada a part.

El que us vull dir és que no estem obsessionats ni preocupats per si el Pep sap més o menys paraules diu més o menys coses, en el sentit de si és més o menys llest. No. El que ens preocupa és si el Pep porta una evolució correcta com a nen implantat que és, i la manera de saber-ho és veure si va adquirint uns determinats coneixements.

Estic 100% segura que si hagués tingut un fill oient, no portaria tant control de què entén i què no, o de quins sons sap emetre i quins no… Però suposo que és el normal en aquests casos.

Perquè us feu una idea de com està ara el Pep us diré que auditivament ja esta a un nivell similar al nostre, de fet crec que hi sent millor que jo, i el Jordi us ho corroborarà…
Gaudeix de la música, distingeix les cançons perfectament (ho sabem per la coreografia), es gira quan el crides al parc ple de nens i mares cridant (bé, això ho fa una de cada 10 vegades, però he fet un estudi i crec que no es per culpa de l’oïda… sinó perquè es fa el sord!).

A nivell de comprensió vam fer una llista de quantes paraules coneixia el Pep, és a dir, que si li demanes que te les senya-li en una foto sap que són. A data del 10 de març ens sortien 70 paraules. L’altre dia per curiositat vaig repassar la llista i ja me’n sortien més de 130!

A nivell d’emetre sons/paraules, més o menys va fent… hi ha sons que se li resisteixen, com la /i/, no hi ha manera, fa /m/. O la /s/, que bufa. Segons ens diu l’Eva és tot molt normal, i no cal capficar-s’hi (tot i que confesso que a vegades el bombardejo a “iiiiiiis”). D’uns dies cap aquí notem que va aclarint els sons per moments… quan volia teta abans em deia “beba”, i ara fa un “teta” clar i català!
El seu vocabulari bàsic és: papa, mama, iaio, iaia, pilota, teta, paloma, dóna’m, cargol… aquestes i alguna més són les que s’entenen. Però ell es pensa que ho diu tot bé, i et demana coses súper serio i s’enfada perquè no l’entenem!

Tot això ens ajuda a dissipar els dubtes inicials, sabem que ens entén perfectament, es relaciona perfectament amb els altres nens, parla, es comunica,…

I així estem…ara fem sessió de CREDA 4 dies a la setmana, i mirem de jugar molt a casa incloent cosetes de vocabulari, sempre sense agobiar-lo.

No sabem com anirà el futur, sabem que passarem moments complicats (adolescències, algun nen que li dirà alguna tonteria de l’implant…), però bé, no anticipem, gaudim el dia a dia. I quan vinguin els entrebancs, ens tindrà aquí sempre per ajudar-lo i acompanyar-lo.

Hace muchos días des de mi última entrada… ¡de hecho hace semanas! Llevamos una temporadita complicada en casa,  tanto a nivel emocional como de logística, pero bien, poco a poco nos hemos que adaptar a las nuevas situaciones y volver a encontrar nuestra rutina.
Lo que no se detiene es la evolución de Pep, que cada día nos sorprende más y más.

Soy de las que guardo las agendas pasadas (mira, manías,…) y a menudo miro lo que hacía hace un año.
Para éstas fechas en el 2014 estábamos inmersos en las pruebas para ver si se podía implantar, y en todo el protocolo pre operatorio. Me encanta la sensación que me entra cuando pienso “Buf… ¡quien me tenía que decir hace un año que estaríamos así!”.

Lo primero que te pasa por la cabeza cuando te dicen que tienes un hijo sordo, o como mínimo a mí se me pasó por la cabeza es “no podrá llevar una vida normal”.
Ésto es lo que me preocupaba a mi hace un año: ¿Sabré comunicarme con él? ¿Se comunicará el con el resto? ¿Hará amigos? ¿Hablará? ¿Entenderá lo que le digan?… y muchos otros interrogantes.

Ahora, con casi un año de camino recorrido, aún tengo mil y un interrogantes, pero muchos se han ido solucionando por si solos.

Pongo énfasis en que no me gusta “obligar” a los bebés-niños a prender alguna cosa a la fuerza, creo que ya tendrán tiempo de aprender… De hecho, el pensamiento de si nos estamos pasando con Pep, lo tengo siempre rondando por la cabeza… pero bien, esta preocupación se merece una entrada a parte.

Lo que os quiero decir es que no estamos obsesionados ni preocupados por si Pep sabe más o menos palabras, dice más o menos cosas, en el sentido de si es más o menos listo, no. Lo que nos preocupa es si Pep lleva una evolución correcta como niño implantado que es, y la manera de saberlo es viendo si va adquiriendo unos determinados conocimientos.

Estoy 100% segura que si hubiera tenido un hijo oyente, no llevaría tanto control de qué entiende y qué no, o de que sonidos sabe hacer y cuáles no… Pero supongo que esto es normal en estos casos.

Para que os hagáis una idea de cómo está Pep, os diré que auditivamente ya está a un nivel similar al nuestro, de hecho creo que oye mejor que yo, y Jordi os lo corroborará…Disfruta de la música, distingue canciones perfectamente (lo sabemos por la coreografía), se gira cuando lo llamas en un parque lleno de niños y madres gritando (bueno, esto lo hace una de cada diez veces, pero he hecho un estudio y creo que no es por culpa del oído… ¡Sinó porque se hace el sordo!).

A nivel de comprensión hicimos una lista de cuantas palabras conocía Pep, cosas que si le pides que te las señale en una foto sabe que son. Con fecha de 10 de marzo sabia 70 palabras. El otro día por curiosidad repasé la lista, ¡y ya me salían más de 130!

A nivel de emitir sonidos/palabras, yo creo que va bien… hay sonidos que se le resisten, como la /i/, no hay manera, hace /m/. O la /s/, que sopla. Según Eva es todo muy normal, y no hay que preocuparse más (aunque confieso que a veces lo bombardeo a “iiiiiiiiiiiis”). Hace unos días que notamos que se van aclarando los sonidos a marchas forzadas… antes cuando quería teta decía “beba”, y ahora hace un “teta” clarísimo. Su vocabulario básico es: papa, mama, yayo, yaya, “pilota”, teta, paloma, “dona’m” (dame), “cargol” (caracol)… éstas y alguna más son las que se entienden. Pero él se piensa que las dice todas bien, y te pide cosas muy serio y se enfada porque no lo entendemos.

Todo esto nos ayuda a resolver algunos de los interrogantes iniciales, sabemos que nos entiende perfectamente, se relaciona perfectamente con otros niños, habla, se comunica,…

Y así estamos… Ahora hacemos sesión de CREDA 4 días a la semana, y en casa jugamos mucho intentando incluir vocabulario sin agobiar.

No sabemos cómo irá el futuro. Sabemos que pasaremos momentos complicados (adolescencia, algún niño que le dirá alguna tontería del implante…), pero bueno, no anticipemos, disfrutemos el día a día. Y cuando vengan los contratiempos, nos tendrá siempre aquí para ayudarlo y acompañarlo.