Hi ha dies de tot… / Hay días de todo…

patpep

Sempre sóc molt positiva amb el tema implants, sordera,… Però hi ha dies, moments,… que no em ve de gust ser positiva, que em vull queixar, que vull cridar ben fort que estic fins als nassos de tot! De tant en tant va bé.

Tot i que he d’anar molt en compte amb això… ho he d’aprendre a gestionar i arribar al límit però sense sobrepassar-lo, perquè sinó ja l’he cagat… si entro a la fase “per què nosaltres?”, “per què el Pep?”… em costa molt de sortir, i passo de rabieta normal a un estat semi depressiu que ja conec, i al qual no vull tornar, perquè és força complicat de sortir-ne.

Vull fer aquest post una mica per desfogar-me, i com sempre, per acostar-vos la nostra realitat, el nostre dia a dia.
No acostumo a parlar de les coses “dolentes” de tenir un fill sord i implantat, més que res perquè ja les visc, no em cal anar-les escampant, és com , perdoneu l’expressió, remenar la merda. Però mira, avui estic una mica baixa i ho necessito.

Quines són les coses que menys m’agraden/em molesten/ em fan sentir trista?

  • M’entristeix que el Pep no em senti quan l’estic banyant… és un moment xulu i no em puc comunicar amb ell.  A més encara que segui ell sempre mira a terra perquè li molesta que li entri aigua als ulls, així que no em pot llegir els llavis. No m’agrada.
  • No m’agrada haver-me de llevar un quart d’hora abans per posar-li els implants, suposo que això passarà, però perseguir-lo amb l’imperdible per enganxar-li a la samarreta cada matí… cansa. Per no parlar de les vegades que m’he punxat jo per no punxar-lo a ell.
  • No m’agrada tenir tots els pijames i alguna samarreta foradada per culpa dels imperdibles.
  • No m’agrada haver de comprar només jerseis de cremallera perquè son més fàcils de posar i treure amb els implants.
  • M’entristeix molt quan es desperta de la migdiada i veig que té clavadíssimes les bateries al cos, com si les tingués tatuades perquè se les ha clavat mentre dormia. Sempre mirem que no passi, però clar… ell es mou. No és que li faci mal, però no m’agrada.
  • Em molesta profundament haver de parar el cotxe cada dos per tres quan anem sols perquè es treu els implants i se’ls menja. Sé que això també desapareixerà, de fet cada cop ho fa menys.
  • Em molesta que la gent el miri com si fos un bitxo raro o amb cara de pena, però també em molesta la gent que parla amb mi i fa veure que no ho veu… això crec que és més problema meu… encara no sé com gestionar-ho.

Faré un incís amb el punt de la reacció de la gent quan el veu.
Si que és veritat que amb la gent més propera a nosaltres ja no hi ha problema, estan molt acostumats. Fins i tot els altres nens que ja son més grans en tenen cura i m’avisen si li cauen o se’ls toca (en això la Greta i la Nora son unes cracs!).
En general quan miren al Pep ja no veuen els implants, i realment el tracten com a un més sense cap tipus de problema.
Sempre hi ha però qui, tot i conèixer-nos molt i estar al dia de tot, té més tendència a sentir “llàstima” i això es nota. No els culpo perquè és un sentiment que no pots controlar, però a mi no em fa sentir còmode, perquè us asseguro que no us ha de fer llàstima el Pep!

A on les reaccions són més variades però, és amb la gent que no ens coneix. En el poc temps que portem amb els aparells ja hem viscut situacions de tot tipus.
Hi ha nens que pregunten als seus pares “Què porta aquell nen a la orella?” tot senyalant. Són nens, esperes que facin veure que no han vist aquell nen que porta una maquineta a l’orella que fa llums? Hi ha el pare/mare que agafa i diu “Doncs no ho sé, li preguntarem a la seva mare”, i m’ho pregunten i jo encantada els ho explico. O d’altres ja s’imaginen de què va el tema i els hi diuen “Doncs igual que el Pau de la classe que porta ulleres perquè no hi veu bé, ell porta això perquè no hi sent bé”. I tots contents!
L’altre dia però, vaig viure una situació molt desagradable. Davant la mateixa pregunta de dos nens a la seva mare, la resposta d’aquesta va ser “No el mireu i no el toqueu”, i se’ls va endur ràpid com si el meu fill fos un sarnós. Estic molt enfadada amb mi mateixa per no haver reaccionat al moment, però la veritat és que em vaig quedar amb cara de tonta i la llagrimeta a punt de sortir.

Jo em pregunto: si aquests nens un dia comparteixen aula amb el Pep, no el podran mirar ni tocar? Farà el mateix amb algú que vagi en cadira de rodes o amb un bastó perquè és cec? Quins valors els hi està transmeten? Aquests nens si que ens han de provocar pena pels pares que tenen…

Per sort, només hem tingut aquesta d’experiència negativa. El que acostuma a passar és que la gent el veu, després es queda parada pensant “porta algo enganxat al cap i a la orella?”, i es torna a girar per corroborar-ho. I és aquí quan jo em giro alhora i els enxampo! 😉

Us he fet servir una mica de teràpia per desfogar-me. Estic bé, no patiu. No crec que els meus “bajons” difereixen gaire dels de qualsevol mare de nen normoient (que hi sent) que porti dos o tres nits sense dormir… oi?

Siempre soy muy positiva con el tema implantes, sordera… Pero hay días, momentos… que no me apetece nada ser positiva, que me quiero quejar, que quiero gritar bien fuerte que estoy hasta las narices de todo! De vez en cuando va bien.

Aunque tengo que ir con mucho cuidado… lo tengo que aprender a gestionar y llegar al límite pero sin sobrepasarlo, porque si no ya la he cagado… Si entro en la fase “por qué a nosotros?”, “por qué Pep?”… me cuesta mucho salir, y paso de la rabieta inicial normal, a un estado semidepresivo que ya conozco, y al cual no quiero volver, porqué es bastante complicado salir.

Quiero hacer este post un poco para desahogarme, y como siempre, para acercaros nuestra realidad, nuestro día a día.

No acostumbro a hablar de las cosas “malas” de tener un hijo sordo implantado, más que nada porqué ya las vivo, no me hace falta airearlas, es como, perdonad la expresión, “remenar la merda”. Pero mira, hoy estoy un poco de bajada y lo necesito.

¿Cuáles son las cosas que menos me gustan/me molestan/me entristecen?

  • Me entristece que Pep no me oiga cuando le estoy bañando… es un momento chulo y no me puedo comunicar con él. Aunque me ponga a la altura de sus ojos, él siempre mira al suelo porqué le molesta que le entre agua en los ojos, así que no me puede leer los labios. No me gusta.
  • No me gusta tener que levantarme un cuarto de hora antes para ponerle los implantes, supongo que esto pasará, pero perseguirlo con el imperdible para ponerle el implante en la camiseta cada mañana… cansa. Por no hablar de las veces que me he pinchado yo para no pincharlo a él.
  • No me gusta tener todos los pijamas y alguna camiseta agujereada por los imperdibles.
  • No me gusta tener que comprar solo sudaderas de cremallera porqué son más cómodas para los implantes.
  • Me entristece mucho cuando se despierta de la siesta y veo que tiene clavadísimas las baterías al cuerpo, como si las tuviera tatuadas porqué se las ha clavado mientras dormía. Siempre intentamos que no pase, pero claro… se mueve. No es que le haga daño, pero no me gusta.
  • Me molesta profundamente tener que parar el coche cada dos por tres cuando vamos solos porqué se quita los implantes y se los come. Sé que esto también desaparecerá, de hecho cada vez lo hace menos.
  • Me molesta que la gente lo mire como si fuera un bicho raro o con cara de pena, pero también me molesta la gente que habla conmigo y hace ver que no se da cuenta que los lleva… esto creo que es más problema mío… aún no sé cómo gestionarlo.

Haré un inciso con el punto de la reacción de la gente cuando le ve. Sí que es verdad que con la gente más próxima a nosotros ya no hay problema, están muy acostumbrados. Hasta los otros niños que son mayores lo vigilan, y me avisan si se les cae o se los toca (en esto Nora y Greta son unas cracks!). En general cuando miran a Pep ya no ven los implantes, y realmente lo tratan como uno más, sin ningún tipo de problema.
Aunque siempre hay quien, aun conociéndonos mucho y estar al día de todo, tiene más tendencia a sentir “lástima” y eso se nota. No los culpo porqué es un sentimiento que no puedes controlar, pero a mí me hace sentir incómoda, porqué os aseguro que no debéis sentir lástima de Pep!

 

Donde las reacciones son más variadas son con la gente que no nos conoce. En el poco tiempo que llevamos con los aparatos ya hemos vivido situaciones de todo tipo.
Hay niños que preguntan a sus padres “¿Que lleva aquel niño en la oreja?” mientras le señalan. Son niños, ¿os pensáis que no ven que ese niño lleva una maquinita en la oreja que hace luces? Hay el padre/madre que coge y dice “Pues no lo sé, se lo preguntaremos a su madre”, y me lo preguntan y yo contesto encantada. Otros ya se imaginan de qué va el tema y les dicen “Pues igual que Pau de clase que lleva gafas porqué no ve bien, él lleva esto porqué no oye bien”. ¡Y todos contentos!

El otro día pero, viví una situación muy desagradable. Ante la pregunta de dos niños a su madre, la respuesta fue “No lo miréis ni lo toquéis”, y se los llevó rápido como si mi hijo fuera un sarnoso. Estoy muy enfadada conmigo misma por no haber reaccionado en el momento, pero la verdad es que me quedé con cara de tonta y la lágrima a punto de salir.

Yo me pregunto: ¿si estos niños un día comparten aula con Pep, no lo podrán mirar ni tocar? ¿Hará lo mismo con alguien que vaya en silla de ruedas o que lleve un bastón porqué es ciego? ¿Qué valores les está transmitiendo? Por estos niños si que debemos sentir lástima por los padres que tienen…

Por suerte experiencias negativas solo hemos tenido esta. Lo que acostumbra a pasar es que la gente lo ve, se queda parada pensando “¿lleva algo enganchado en la cabeza y en la oreja?”, y se vuelven a girar para corroborarlo. Y es aquí cuando yo me giro a la vez y los pillo! 😉 Eso no me molesta.

Os he usado un poco de terapia para desahogarme. Estoy bien, no sufráis. No creo que mis “bajones” difieran mucho de los que cuaquier madre de niño normoyente (que oye) que lleve dos o tres noches sin dormir… ¿verdad?