Feina nova! ;) – ¡Nuevo trabajo! ;)

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Sempre he tingut claríssim que en processos traumàtics, com pot ser l’anunci de que el teu fill és sord, és molt important l’acompanyament.

El Jordi sempre diu que està molt bé que el metges et diguin i t’aconsellin. Però que el que realment necessites és conèixer un veí de dalt que hagi passat pel mateix procés que tu, i t’ho expliqui des del sentiment, no des de les estadístiques o la ciència.

Com us explicava en aquesta entrada passada, nosaltres no vam poder gaudir d’aquest acompanyament, ja que en aquells moments no hi havia cap cas al CREDA semblant al nostre amb qui poguéssim parlar, ni ningú proper. Però una mica més endavant vam conèixer dues famílies que ens van ajudar un munt, i va ser molt d’agrair!

Fa un temps, des del CREDA ens van proposar participar en un projecte, al qual no vam dubtar ni un segon a dir que si!

El Jordi i jo ens hem convertit en una espècie d'”assessors”, encarregats de donar la benvinguda a les noves famílies que arriben al CREDA.

Està sent un exercici molt enriquidor per nosaltres, i pels inputs que ens arriben, per les altres famílies també.

La veritat és que és una tasca molt senzilla pel que fa a nosaltres. Seiem en una sala, i xerrem durant l’hora que dura la sessió de logopeda que el petit o petita està fent.

He dit que esta sent una tasca molt senzilla però no és veritat. Per nosaltres és molt senzill parlar del Pep, ensenyar vídeos de com xerra, com canta, com balla…
Però cada cop que revivim el diagnòstic, les proves,… se’ns remou un nosequè dins… i més ara, que estem a dies de saber si hem de tornar a passar-hi o no.

No hi ha dues trobades iguals, igual que no hi ha dues famílies iguals, o dos nens sords iguals.

Des d’aquí vull dir a tots aquests pares amb els que ens hem anat trobant que ho estan fent genial!

M’agrada molt la frase que diu:

Cada pare/mare és el millor pare/mare pel seu fill.

I així és, cada un d’ells ho fa el millor que creu, i durant el llarg camí que ens queda per recórrer amb els nostres fills, anirem aprenent i rectificant. Sempre, sempre fent el que creiem que és el millor per ells.

I també vull agrair al CREDA el fet de donar-nos aquesta oportunitat d’ajudar, perquè tant al Jordi com a mi fer aquesta tasca ens omple enormement.

Ens agrada fer equip!


Siempre he tenido clarísimo que en procesos traumáticos, como puede ser el anuncio de que tu hijo es sordo, es muy importante el acompañamiento

Jordi siempre dice que está muy bien que el médico te diga y te aconseje. Pero que lo que realmente necesitas en esos momentos, es conocer al vecino de arriba que haya pasado por lo mismo, y te lo explique desde el sentimiento, no des de las estadísticas o la ciencia.

Como os explicaba en esta entrada pasada, nosotros no pudimos gozar de ese acompañamiento, ya que en esos momentos no había ningún caso en el CREDA parecido al nuestro con quien pudiéramos hablar, ni nadie cercano. Pero un poco más tarde tuvimos la suerte de conocer a dos familias que nos ayudaron un montón, y estamos muy agradecidos!

Hace un tiempo, en el CREDA nos propusieron participar en un proyecto, al cual no dudamos ni un segundo en decir que sí!

Jordi y yo nos hemos convertido en una especie de “asesores”, encargados de dar la bienvenida a las nuevas familias que llegan al CREDA.

Está siendo un ejercicio muy enriquecedor para nosotros, y por los inputs que nos llegan, para las otras familias también.

La verdad es que es un trabajo muy sencillo para nosotros, nos sentamos en una sala, y hablamos durante la hora que dura la sesión de logopedia que el pequeño o pequeña está haciendo.

He dicho que es un trabajo sencillo… pero no es verdad. Para nosotros es muy fácil hablar de Pep, enseñar videos de como habla, como canta, como baila…
Pero cada vez que revivimos el diagnóstico, las pruebas,… se nos remueve un nosequé dentro… Y más ahora, que estamos a días de saber si hemos de volver a pasar por ello o no.

No hay dos charlas iguales, igual que no hay dos familias iguales, o dos niños sordos iguales.

Desde aquí quiero decirles a todos los padres con los que hemos hablado, ¡que lo están haciendo genial!

Me gusta mucho la frase que dice:

Cada padre/madre es el mejor padre/madre para su hijo.

Y así es, cada uno de ellos lo hace lo mejor que cree, y durante el largo camino que nos queda por recorrer con nuestros hijos, iremos aprendiendo y rectificando. Siempre, siempre haciendo lo que creemos que es mejor para ellos.

Y quiero agradecer también al CREDA el hecho de darnos la oportunidad de ayudar, porque tanto a Jordi como a mí nos llena enormemente esta labor.

¡Nos gusta hacer equipo!

CARTA AL PEP DE 20 ANYS – CARTA A PEP VEINTEAÑERO

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Hola Pep!

M’encantaria veure per un foradet com t’has fet de gran, i sobretot com ha estat la teva vida fins ara.

Que tal l’escola que vam triar? Vas estar bé?

Aquests dies hi ha moltes notícies de bullying, i em fa pensar molt en tu. Em fa por que la teva condició de sord i els teus implants, hagin estat una diana a les burles. Ha estat així? Espero que els nostres esforços en normalitzar la teva sordesa i els teus implants, i fer-te sentir segur i orgullós del que ets i tens, hagin donat fruit. I la teva infantesa hagi estat una etapa màgica i amorosa com la que haurien de tenir tots els nens.

I jo què? Dec tenir uns 50… sóc molt plasta, oi? Aix…
Quan erets petit vaig llegir una frase que em va quedar molt marcada, deia alguna cosa així com que “els fills son propietat de la vida, no dels pares”, i em va fer pensar molt. Em va fer pensar en que un dia deixaràs de ser “meu”, o més ben dit, que mai has estat “meu”. Sempre hem intentat no sobreprotegir-te, i si ja és difícil no fer-ho amb un fill “normal”, no t’explico amb un fill amb el que la pròpia societat cataloga de “discapacitat”. No és feina fàcil, però espero no haver-te tallat les ales en cap moment, i que hagis volat ben lluny, ben lluny fins a trobar-te amb la felicitat.
Això no vol dir que marxis… per què vius al país, oi? 😉

Tema implants què? Esteu a l’any…2033. La meva idea és que a aquestes alçades hagin arribat a solucionar les sordeses amb les cèl·lules mares, o que portis uns implants totalment interns, o que siguin mooolt petits… o millor encara, que a tu t’importi un pepino i vagis la mar de feliç amb els implants que et toquin!

El que si que espero és que no s’espatllin tant com ho fan ara que tens 2 anys i mig… Estaria molt bé que per fi els polítics haguessin escoltat al Marcos Lechet i es posessin les piles, i el manteniment dels implants i les renovacions fossin subvencionades… estic demanat molt, oi?

En fi, no m’enrotllo més, només vull que sàpigues que ens estem esforçant al màxim per què siguis un nen totalment normal, per que no perdis mai la teva espontaneïtat, el teu somriure, la teva capacitat de sorprendre’t, les ganes d’aprendre, de descobrir coses…

En resum, volem que siguis feliç.

Mama.

¡Hola Pep!

Me encantaría ver por un agujerito como has crecido, y sobretodo ver como ha sido tu vida hasta ahora.

¿Qué tal el colegio que elegimos? ¿Estuviste bien? Estos días hay muchas noticias de bullying, y me hace pensar mucho en ti. Me da miedo que tu condición de sordo y tus implantes, hayan sido diana de burlas. ¿Ha sido así? Espero que nuestros esfuerzos por normalizar tu sordera y tus implantes, y hacerte sentir orgulloso y afortunado de lo que eres y tienes, hayan dado fruto. Y que tu infancia haya sido una etapa mágica y amorosa, como la que deberían tener todos los niños.

¿Y yo qué? Debo tener unos 50… ¿Soy muy plasta, verdad? Ay…
Cuando eras pequeño leí una frase que me dejó muy marcada, decía algo así como que “los hijos son propiedad de la vida, no de los padres”, y me hizo pensar mucho. Me hizo pensar en que un día dejarás de ser “mío”, o mejor dicho, que nunca has sido “mío”. Siempre hemos intentado no sobreprotegerte, y si ya es difícil con un hijo “normal”, no te explico con un hijo al que la propia sociedad cataloga de “discapacitado”. No es tarea fácil, pero espero no haberte cortado las alas en ningún momento, y que hayas podido volar bien lejos, bien lejos hasta encontrarte con la felicidad.
Esto no quiere decir que te vayas… ¿Por qué aun vives en el país, verdad? 😉

¿Tema implantes qué? Estáis por el año… 2033. Mi idea es que a estas alturas hayan llegado a solucionar las sorderas con células madre, o que lleves unos implantes totalmente internos, o que sean muuuuy pequeños… o mejor aún, ¡que te importe un pepino y vayas la mar de feliz con los que te toquen!
Lo que sí que espero es que no se estropeen tanto como ahora que tienes 2 años y medio… Estaría muy bien que por fin los políticos hubieran escuchado a Marcos Lechet y se pusieran las pilas, y el mantenimiento de los implantes y las renovaciones fueran subvencionadas… ¿Estoy pidiendo mucho, verdad?

En fin, no me enrollo más, solo quiero que sepas que nos estamos esforzando al máximo para que seas un niño totalmente normal, para que no pierdas nunca tu espontaneidad, tu sonrisa, tu capacidad de sorprenderte, las ganas de aprender, de descubrir cosas…

En resumen, queremos que seas feliz.

Mama.

Moments… – Momentos…

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Ja tenim al Pep amb dos anys i algunes setmanes… 25 mesos que portem de pares… el temps vola!

Aquest estiu ha estat (està sent, que encara queda!) molt profitós. I no perquè ens haguem esforçat en que ho sigui, al contrari!

Els dos últims estius han estat durillos… En fa dos el Pep acabava de néixer i estàvem amb les meves mastitis, amb les seves proves… una caca.
L’anterior va ser més guai però com que estava acabat d’operar, no es podia mullar (ni sense implant), estàvem una mica nerviosos tots plegats perquè es treia els implants, tot just va començar a caminar i ens feia por que es pogués trencar la part interna amb un cop… Així que gaire relaxat no va ser.

Per tot això, el lema d’aquest estiu ha estat: “PREOCUPACIÓ ZERO PATATERO”.

La pediatra a la revisió dels dos anys em va dir que podríem començar a intentar treure-li el bolquer, i li vaig dir que no, que aquest estiu no (a no ser que m’ho demanés ell), i em diu “No el veus madur?”, i li vaig dir “A ell no sé, però  jo segur que no!”. No volia cap tipus de complicació (com a mínim les controlables)!

I amb aquesta premissa hem (estem) passant un estiu inoblidable!

I sense adonar-nos-en sóc incapaç de comptar les paraules que el Pep coneix, enten… i diu!
I sense adonar-nos-en el tio ha començat a fer servir frases de 3, 4 i 5 paraules!
I sense adonar-nos-en és capaç d’explicar-te (i que l’entenguis) què ha fet avui amb els iaios o ahir amb els tiets!
I sense adonar-nos-en… no calla ni sota l’aigua (literal)!

Estem gaudint moltíssim d’ell!

Pep ya tiene dos años y algunas semanas… llevamos 25 meses de padres… ¡el tiempo vuela!

Este verano ha sido (está siendo, ¡que aún queda!) muy provechoso. Y no porque nos hayamos esforzado en que lo sea, al contrario!

Los dos últimos veranos han sido durillos… Hace dos Pep acababa de nacer y estábamos con mis mastitis, con sus pruebas… una caca.
El anterior fue mejor, al estar recién operado, no se podía mojar (ni sin implante), todos estábamos nerviosos porqué se quitaba los implantes, justo empezaba a caminar y nos daba miedo que se pudiera dañar la parte interna del implante con un golpe… Así que de relax hubo poco.

Por todo esto el lema de este verano ha sido: “PREOCUPACIONES CERO PATATERO”.

La pediatra en la revisión de los dos años me dijo que ya podíamos empezar a intentar quitarle el pañal, yo le dije que no, que este verano no (a no ser que él me lo pidiera), y me dice “¿No lo ves maduro?”, y le dije “A él no sé, pero yo seguro que no!”. No quería ningún tipo de complicación (como mínimo las controlables)!

¡Y con esta premisa hemos (estamos) pasando un verano inolvidable!

Y sin darnos cuenta soy incapaz de contar las palabras que Pep conoce, entiende… y dice!
Y sin darnos cuenta el tío ha empezado a hacer frases de 3, 4 y 5 palabras!
Y sin darnos cuenta es capaz de explicarte (y que lo entiendas) que ha hecho hoy con los yayos o ayer con los tíos!
Y sin darnos cuenta… ¡no calla ni debajo del agua (literal)!

¡Estamos disfrutando muchísimo de él!

Etapes passades – Etapas pasadas

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Tinc la sensació que aquesta serà una d’aquelles entrades escrites des de dins, i que potser puc crear una mica de debat, o ofendre algú, però com dic sempre, jo només escric la meva opinió, la qual és fruit de les experiències viscudes.

Us vull explicar una part una mica fosca per mi, de la que em costa parlar, i si ho faig de vegades és amb ràbia. Crec que em farà bé explicar-ho aquí.

Al principi de tota la història del Pep, encara no teníem clar el diagnòstic (si era sord profund o no), ni les causes, ni si existiria o no un tractament, ni si la sordesa vindria acompanyada d’altres coses (retard cognitiu, dèficit visual,…).
Els dubtes ens menjaven per dins, i tothom ens deia el mateix; “necessitem temps”, però nosaltres no teníem temps!

Hi ha un doctor que et “visita” sigui l’hora que sigui, els 365 dies l’any. La seva reputació és mundial. Parlo del Dr. Google. Em vaig obsessionar perdudament, tant que amb el Jordi vam acordar que no miraríem res a internet fins que els metges ens donessin més informació. Però jo no podia, m’amagava al lavabo o a on fos amb el mòbil i intentava buscar informació de tot arreu.
Amb aquest neguit de trobar “alguna cosa més”, vam anar a parar al que consideraríem medicina no convencional.

Amb aquest post no vull jutjar aquest tipus de teràpies, només vull relatar la nostra experiència.

Si en aquell moment em diuen que posant un all a l’orella del Pep recuperaria (o millor dit, tindria per primer cop, per què no es pot recuperar una cosa que no has tingut mai) l’audició, ho hagués fet sense pensar. Què podia perdre?

Amb la premisa “res a perdre, molt a guanyar”, ens vam embarcar en un seguit de teràpies i metodologies poc convencionals. Amb l’única esperança de trobar una solució pel Pep. L’únic que teníem clar, era que no deixaríem que li fessin cap procediment o prova invasiva.

Així, per mitjà de consells d’amics i familiars (sempre, sempre, donats amb el cor i amb tota la bona fe del món), retalls de diari, notícies a internet,… vam obrir tres vies més a part de la que ja teníem oberta a Sant Joan de Déu (parada durant bastant temps).

No donaré noms ni detalls dels llocs a on vam anar, només diré que eren un osteòpata, un quiropràctic, i un… aquest encara no sé com es deu auto definir.

Dic que ho recordo com una època fosca perquè va ser un puja i baixa de sentiments i emocions. El Jordi patia molt per mi, perquè no em fes il·lusions, i jo sempre li deia el mateix; ” si al final és lo pitjor, el pal me l’enduré igual, deixa’m que m’il·lusioni uns dies!”.

Puc afirmar que les teràpies no van funcionar si ens referim al tema oïda, tot i que crec fermament que van tenir un efecte positiu en la salut del Pep, ja que aquest no es va refredar ni un sol cop en tot l’hivern!

He donat moltes voltes a aquesta etapa i a aquests personatges (no dic personatge com a mot despectiu!). I les conclusions extretes són:

– No ens penedim gens del que vam fer. Crec que ho havíem de fer, de no fer-ho hagués tingut sempre el pensament de” i si…?”.

– No considero la medicina alternativa com a una mala pràctica. De fet segons per a què, hi confio més que en la medicina tradicional.

– No estic enfadada amb les tres figures a les que m’he referit. Només una mica amb l’osteòpata. A diferència dels altres dos, aquí si que ens van dir que podien “curar” al Pep, que havien vist casos iguals. Hi he pensat molt sovint, i no acabo d’entendre perquè ens va dir allò. Jo estava segura que ens mentia, perquè vaig remoure cel i terra buscant informació i no vaig trobar res, però em deixava portar. Potser va pensar que si nosaltres estàvem més receptius la cosa aniria millor… no sé…

El fet del fracàs, no va ser un disgust molt gran la veritat… Per nosaltres mateixos vam anar abandonant les diferent teràpies.
Al nosecomdirli només vam anar dos cops, de seguida vam veure que no anava amb nosaltres.
Al quiropràctic també vam deixar d’anar perquè era cansat i complicat anar-hi (3 cops a la setmana), i també vam veure que no anàvem enlloc…
I a l’osteòpata… bé, aquest potser era amb el que teníem més fe. Ens va dir que amb un número determinat de sessions aniria millorant, per tant vam fer les sessions que tocaven, fins que un dia ens va deixar anar:”els implants coclears funcionen molt bé, continuem amb les sessions i més endavant ja es trauran si cal…”. Ens vam quedar a quadres!

Des de el primer moment teníem clar que no endarreríem la cirurgia esperant alguna resposta, i així ho vam fer.

Com us dic les teràpies es van anar acabant pausadament, així que no vam tenir un dia de dir “Ostres, que això no va…”. No vam tenir cap depressió, ni ens vam quedar abatuts. Estàvem tant il·lusionats amb els implants!

Recordem tot aquest temps com una experiència més, com una part més del procés Pep, ni més ni menys. Tot i que com us deia al principi a vegades sento una mica de ràbia al recordar-ho. Però després em miro al Pep i se’m passa tot!

No m’agradaria ofendre ningú amb aquest post. Repeteixo que hi redacto la meva experiència, amb les sensacions que jo he experimentat.

 I reitero que sé que algun benefici han provocat en la salut del Pep (l’osteòpata i el quiropràctic), n’estic seguríssima!

Tengo la sensación de que esta será una de esas entradas escritas desde dentro, y que quizá pueda generar un poco de debate, u ofender a alguien, pero como siempre digo, yo escribo mi opinón, la cual es resultado de las experiencias vividas.

Os quiero explicar una parte un poco oscura para mí, de la que me cuesta hablar, y si lo hago a veces es con rabia. Creo que me irá bien explicarlo aquí.

Al principio de toda la historia de Pep, aún no teníamos claro el diagnóstico (si era sordo profundo o no), ni de las causas, ni de si existiría o no un tratamiento, ni si la sordera iría acompañada de otras cosas (retraso cognitivo, déficit visual,…). Las dudas nos comían por dentro, y todo el mundo nos decía lo mismo; “necesitamos tiempo”, pero nosotros no teníamos tiempo!

Hay un doctor que te “visita” sea la hora que sea, los 365 días. Su reputación es mundial, hablo del Dr. Google. Me obsesioné perdidamente, tanto que con Jordi acordamos que no miraríamos nada en internet hasta que los médicos nos dieran más información. Pero yo no podía, me escondía en el lavabo, o donde fuera, con el móvil e intentaba buscar información de todos sitios.
Con esta necesidad de encontrar “algo más”, fuimos a parar a lo que consideraríamos medicina no convencional.

Con este post no quiero juzgar este tipo de terapias, solo quiero relatar nuestra experiencia.

Si en ese momento me dicen que poniendo un ajo en la oreja a Pep, recuperaría (o mejor dicho, tendría por primera vez, ya que no se puede recuperar algo que nunca has tenido) la audición, lo habríamos hecho sin pensarlo. ¿Qué podíamos perder?

Con la premisa “nada que perder, mucho que ganar”, nos embarcamos en una serie de terapias y metodologías poco convencionales. Con la única esperanza de encontrar una solución para Pep. Lo único que teníamos claro, era que no dejaríamos que le hicieran ningún procedimiento o prueba invasiva.

Así, a través de consejos de familiares y amigos (siempre, siempre, dados con el corazón y con toda la buena fe del mundo), recortes de periódicos, notícías de internet,… abrimos tres vías más a parte de la que ya teníamos abierta en Sant Joan de Déu (parada durante bastante tiempo).

No daré nombres ni detalles de los sitios donde fuimos, solo diré que eran un osteópata, un quiropráctico, i un… este no sé cómo se debe autodefinir.

Digo que lo recuerdo como una época oscura porque fue un sube y baja de sentimientos y emociones. Jordi sufría mucho por mí, por que me hiciera ilusiones, y yo siempre le decía lo mismo; “si al final es lo peor, el palo me lo daré igualmente, deja que me ilusione unos días!”.

Puedo afirmar que las terapias no funcionaron si nos referimos al tema oído, aunque creo firmemente que tuvieron un efecto positivo en Pep, ¡ya que no se resfrió ni una sola vez en todo el invierno!

He dado muchas vueltas a esta etapa y a estos personajes (no digo “personajes” en modo despectivo). Y las conclusiones extraídas son:

– No nos arrepentimos de nada de lo que hicimos. Creo que lo teníamos que hacer, de no haberlo hecho hubiéramos tenido siempre el pensamiento del “¿y si….?”.

– No considero la medicina alternativa como una mala práctica. De hecho según para que, confió más en ella que en la medicina tradicional.

-No estoy enfadada con las tres figuras comentadas. Solo un poco con el osteópata. A diferencia de los otros dos él sí que nos dijo que podía “curar” a Pep, que había visto casos iguales. He pensado a menudo, y no acabo de entender por qué nos dijo aquello. Yo estaba segura que mentía, porque removí cielo y tierra buscando información y no encontré nada, pero me dejaba llevar. Quizá pensó que si nosotros estábamos receptivos la cosa iría mejor… no sé…

El hecho del fracaso no fue un disgusto muy grande la verdad… Por nosotros mismos fuimos abandonando las diferentes terapias.

Al nosecomollamarlo sólo fuimos dos veces, y rápido vimos que aquello no iba con nosotros.
Al quiropráctico también dejamos de ir porque era cansado y complicado ir (3 veces por semana), y también vimos que no nos llevaba a nada…
Y al osteópata… en él era en quien teníamos más fe. Nos dijo que con un número determinado de sesiones iría mejorando, por eso hicimos las sesiones que tocaban, hasta que un día de golpe nos suelta “los implantes cocleares funcionan muy bien, continuaremos con las sesiones y más adelante ya los quitaran si hace falta…”. ¡Nos quedamos a cuadros!

Desde el primer momento teníamos claro que no aplazaríamos la cirugía esperando alguna respuesta, y así lo hicimos.

Como os digo las terapias se fueron acabando pausadamente, así que no hubo un día en que dijéramos “Ostras, esto no va…”. No tuvimos ninguna depresión, ni nos quedamos hundidos. ¡Estábamos tan ilusionados con los implantes!

Recordamos todo éste tiempo como una experiencia más, cómo una parte más del proceso Pep, ni más ni menos. Aunque como os decía al principio a veces siento rabia al recordarlo. ¡Pero después miro a Pep y se me pasa todo!

No me gustaría ofender a nadie con este post. Repito que redacto mi experiencia, y las sensaciones experimentadas.

Y reitero que sé que algún beneficio han provocado en la salud de Pep (osteópata y quiropráctico), ¡estoy segurísima!

Per sempre – Para siempre

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L’expressió “per sempre” em fa molt respecte.

Quan prenc la decisió de deixar de fer alguna cosa, jo mateixa em dic que no és “per sempre”, és “de moment”.

Com quan vaig deixar de fumar. Pensar que mai més a la vida tornaria a fumar m’angoixava, per tant ho enfocava com un “ara per ara no vull fumar, més endavant ja veurem…”. En el fons sé que vull que sigui per sempre, però l’autoengany em va ajudar a gestionar el neguit inicial.

A vegades però, tinc la sensació que quan penso en la sordesa del Pep faig igual, penso en “de moment”. I aquí no valen els autoenganys, aquí si que podem dir un PER SEMPRE.

Per sempre?

Tant el Jordi com jo intentem estar atents a les notícies que hi ha respecte a la sordesa. Llegim articles sobre cèl·lules mares, gallines que recuperen l’audició, implants interns,… i somiem… somiar no és dolent! I a més, és gratis!

No ens fem il·lusions amb res, som molt realistes, però qui sap si en uns anys podem esborrar aquest “per sempre” relatiu a la sordesa del Pep?

El que intentem fer, i crec que ens en sortim prou bé, és adaptar-nos a les situacions del dia a dia, sense parar-nos a pensar si són per sempre o no, l’important és que són ARA.

Ara el Pep és sord, està implantat, i el que necessita és que l’ajudem en l’adquisició del llenguatge, en aprendre a escoltar, en estimar-se tal i com és.

El que si que és per sempre però, és la mort.

L’avi del Pep, el Santiago, ens ha deixat. Sempre el recordarem, sempre estarà amb nosaltres d’una manera o altra. El Pep ja sap que esta allà dalt, amb la “lluba” i les estrelles.

Hi ha una cosa que si que és 100% segura, PER SEMPRE estarà al nostre cor.

La expresión “para siempre” me da mucho respeto.

Cuando tomo la decisión de dejar de hacer alguna cosa, yo misma me digo que no es “para siempre”, es ” de momento”.

Como cuando dejé de fumar. Pensar que nunca más en la vida volvería a fumar me angustiaba mucho, por eso lo enfocaba como un “ahora mismo no quiero fumar, más adelante ya veremos…”. En el fondo sé que quiero que sea para siempre, pero el autoengaño me ayudó a gestionar la desazón inicial.

A veces tengo la sensación que cuando pienso en la sordera de Pep hago igual, pienso en “de momento”. Y aquí no valen los autoengaños, aquí sí que podemos decir un PARA SIEMPRE.

¿Para siempre?

Tanto Jordi como yo, intentamos estar atentos a las noticias que hay respeto a la sordera. Leemos artículos sobre células madre, gallinas sordas que recuperan audición, implantes internos,… y soñamos… ¡soñar no es malo! Y además, ¡es gratis!

No nos hacemos ilusiones con nada, somos muy realistas. ¿Pero quién sabe si en unos años podemos borrar este “para siempre” relativo a la sordera de Pep?

Lo que intentamos hacer, y creo que lo hacemos bastante bien, es adaptarnos a las situaciones del día a día, sin pararnos a pensar si son para siempre o no, lo importante es que son AHORA.

Ahora Pep es sordo, está implantado, y lo que necesita es que le ayudemos en la adquisición del lenguaje, en aprender a escuchar, a quererse tal y como es.

Lo que sí que es para siempre es la muerte.

El abuelo de Pep, Santiago, nos ha dejado. Siempre lo recordaremos, siempre estará con nosotros de una manera u otra, Pep ya sabe que está allí arriba, con la “lluba” y las estrellas.

Hay una cosa no obstante, que sí que es 100% segura: estará PARA SIEMPRE en nuestros corazones .

Hi ha dies de tot… / Hay días de todo…

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Sempre sóc molt positiva amb el tema implants, sordera,… Però hi ha dies, moments,… que no em ve de gust ser positiva, que em vull queixar, que vull cridar ben fort que estic fins als nassos de tot! De tant en tant va bé.

Tot i que he d’anar molt en compte amb això… ho he d’aprendre a gestionar i arribar al límit però sense sobrepassar-lo, perquè sinó ja l’he cagat… si entro a la fase “per què nosaltres?”, “per què el Pep?”… em costa molt de sortir, i passo de rabieta normal a un estat semi depressiu que ja conec, i al qual no vull tornar, perquè és força complicat de sortir-ne.

Vull fer aquest post una mica per desfogar-me, i com sempre, per acostar-vos la nostra realitat, el nostre dia a dia.
No acostumo a parlar de les coses “dolentes” de tenir un fill sord i implantat, més que res perquè ja les visc, no em cal anar-les escampant, és com , perdoneu l’expressió, remenar la merda. Però mira, avui estic una mica baixa i ho necessito.

Quines són les coses que menys m’agraden/em molesten/ em fan sentir trista?

  • M’entristeix que el Pep no em senti quan l’estic banyant… és un moment xulu i no em puc comunicar amb ell.  A més encara que segui ell sempre mira a terra perquè li molesta que li entri aigua als ulls, així que no em pot llegir els llavis. No m’agrada.
  • No m’agrada haver-me de llevar un quart d’hora abans per posar-li els implants, suposo que això passarà, però perseguir-lo amb l’imperdible per enganxar-li a la samarreta cada matí… cansa. Per no parlar de les vegades que m’he punxat jo per no punxar-lo a ell.
  • No m’agrada tenir tots els pijames i alguna samarreta foradada per culpa dels imperdibles.
  • No m’agrada haver de comprar només jerseis de cremallera perquè son més fàcils de posar i treure amb els implants.
  • M’entristeix molt quan es desperta de la migdiada i veig que té clavadíssimes les bateries al cos, com si les tingués tatuades perquè se les ha clavat mentre dormia. Sempre mirem que no passi, però clar… ell es mou. No és que li faci mal, però no m’agrada.
  • Em molesta profundament haver de parar el cotxe cada dos per tres quan anem sols perquè es treu els implants i se’ls menja. Sé que això també desapareixerà, de fet cada cop ho fa menys.
  • Em molesta que la gent el miri com si fos un bitxo raro o amb cara de pena, però també em molesta la gent que parla amb mi i fa veure que no ho veu… això crec que és més problema meu… encara no sé com gestionar-ho.

Faré un incís amb el punt de la reacció de la gent quan el veu.
Si que és veritat que amb la gent més propera a nosaltres ja no hi ha problema, estan molt acostumats. Fins i tot els altres nens que ja son més grans en tenen cura i m’avisen si li cauen o se’ls toca (en això la Greta i la Nora son unes cracs!).
En general quan miren al Pep ja no veuen els implants, i realment el tracten com a un més sense cap tipus de problema.
Sempre hi ha però qui, tot i conèixer-nos molt i estar al dia de tot, té més tendència a sentir “llàstima” i això es nota. No els culpo perquè és un sentiment que no pots controlar, però a mi no em fa sentir còmode, perquè us asseguro que no us ha de fer llàstima el Pep!

A on les reaccions són més variades però, és amb la gent que no ens coneix. En el poc temps que portem amb els aparells ja hem viscut situacions de tot tipus.
Hi ha nens que pregunten als seus pares “Què porta aquell nen a la orella?” tot senyalant. Són nens, esperes que facin veure que no han vist aquell nen que porta una maquineta a l’orella que fa llums? Hi ha el pare/mare que agafa i diu “Doncs no ho sé, li preguntarem a la seva mare”, i m’ho pregunten i jo encantada els ho explico. O d’altres ja s’imaginen de què va el tema i els hi diuen “Doncs igual que el Pau de la classe que porta ulleres perquè no hi veu bé, ell porta això perquè no hi sent bé”. I tots contents!
L’altre dia però, vaig viure una situació molt desagradable. Davant la mateixa pregunta de dos nens a la seva mare, la resposta d’aquesta va ser “No el mireu i no el toqueu”, i se’ls va endur ràpid com si el meu fill fos un sarnós. Estic molt enfadada amb mi mateixa per no haver reaccionat al moment, però la veritat és que em vaig quedar amb cara de tonta i la llagrimeta a punt de sortir.

Jo em pregunto: si aquests nens un dia comparteixen aula amb el Pep, no el podran mirar ni tocar? Farà el mateix amb algú que vagi en cadira de rodes o amb un bastó perquè és cec? Quins valors els hi està transmeten? Aquests nens si que ens han de provocar pena pels pares que tenen…

Per sort, només hem tingut aquesta d’experiència negativa. El que acostuma a passar és que la gent el veu, després es queda parada pensant “porta algo enganxat al cap i a la orella?”, i es torna a girar per corroborar-ho. I és aquí quan jo em giro alhora i els enxampo! 😉

Us he fet servir una mica de teràpia per desfogar-me. Estic bé, no patiu. No crec que els meus “bajons” difereixen gaire dels de qualsevol mare de nen normoient (que hi sent) que porti dos o tres nits sense dormir… oi?

Siempre soy muy positiva con el tema implantes, sordera… Pero hay días, momentos… que no me apetece nada ser positiva, que me quiero quejar, que quiero gritar bien fuerte que estoy hasta las narices de todo! De vez en cuando va bien.

Aunque tengo que ir con mucho cuidado… lo tengo que aprender a gestionar y llegar al límite pero sin sobrepasarlo, porque si no ya la he cagado… Si entro en la fase “por qué a nosotros?”, “por qué Pep?”… me cuesta mucho salir, y paso de la rabieta inicial normal, a un estado semidepresivo que ya conozco, y al cual no quiero volver, porqué es bastante complicado salir.

Quiero hacer este post un poco para desahogarme, y como siempre, para acercaros nuestra realidad, nuestro día a día.

No acostumbro a hablar de las cosas “malas” de tener un hijo sordo implantado, más que nada porqué ya las vivo, no me hace falta airearlas, es como, perdonad la expresión, “remenar la merda”. Pero mira, hoy estoy un poco de bajada y lo necesito.

¿Cuáles son las cosas que menos me gustan/me molestan/me entristecen?

  • Me entristece que Pep no me oiga cuando le estoy bañando… es un momento chulo y no me puedo comunicar con él. Aunque me ponga a la altura de sus ojos, él siempre mira al suelo porqué le molesta que le entre agua en los ojos, así que no me puede leer los labios. No me gusta.
  • No me gusta tener que levantarme un cuarto de hora antes para ponerle los implantes, supongo que esto pasará, pero perseguirlo con el imperdible para ponerle el implante en la camiseta cada mañana… cansa. Por no hablar de las veces que me he pinchado yo para no pincharlo a él.
  • No me gusta tener todos los pijamas y alguna camiseta agujereada por los imperdibles.
  • No me gusta tener que comprar solo sudaderas de cremallera porqué son más cómodas para los implantes.
  • Me entristece mucho cuando se despierta de la siesta y veo que tiene clavadísimas las baterías al cuerpo, como si las tuviera tatuadas porqué se las ha clavado mientras dormía. Siempre intentamos que no pase, pero claro… se mueve. No es que le haga daño, pero no me gusta.
  • Me molesta profundamente tener que parar el coche cada dos por tres cuando vamos solos porqué se quita los implantes y se los come. Sé que esto también desaparecerá, de hecho cada vez lo hace menos.
  • Me molesta que la gente lo mire como si fuera un bicho raro o con cara de pena, pero también me molesta la gente que habla conmigo y hace ver que no se da cuenta que los lleva… esto creo que es más problema mío… aún no sé cómo gestionarlo.

Haré un inciso con el punto de la reacción de la gente cuando le ve. Sí que es verdad que con la gente más próxima a nosotros ya no hay problema, están muy acostumbrados. Hasta los otros niños que son mayores lo vigilan, y me avisan si se les cae o se los toca (en esto Nora y Greta son unas cracks!). En general cuando miran a Pep ya no ven los implantes, y realmente lo tratan como uno más, sin ningún tipo de problema.
Aunque siempre hay quien, aun conociéndonos mucho y estar al día de todo, tiene más tendencia a sentir “lástima” y eso se nota. No los culpo porqué es un sentimiento que no puedes controlar, pero a mí me hace sentir incómoda, porqué os aseguro que no debéis sentir lástima de Pep!

 

Donde las reacciones son más variadas son con la gente que no nos conoce. En el poco tiempo que llevamos con los aparatos ya hemos vivido situaciones de todo tipo.
Hay niños que preguntan a sus padres “¿Que lleva aquel niño en la oreja?” mientras le señalan. Son niños, ¿os pensáis que no ven que ese niño lleva una maquinita en la oreja que hace luces? Hay el padre/madre que coge y dice “Pues no lo sé, se lo preguntaremos a su madre”, y me lo preguntan y yo contesto encantada. Otros ya se imaginan de qué va el tema y les dicen “Pues igual que Pau de clase que lleva gafas porqué no ve bien, él lleva esto porqué no oye bien”. ¡Y todos contentos!

El otro día pero, viví una situación muy desagradable. Ante la pregunta de dos niños a su madre, la respuesta fue “No lo miréis ni lo toquéis”, y se los llevó rápido como si mi hijo fuera un sarnoso. Estoy muy enfadada conmigo misma por no haber reaccionado en el momento, pero la verdad es que me quedé con cara de tonta y la lágrima a punto de salir.

Yo me pregunto: ¿si estos niños un día comparten aula con Pep, no lo podrán mirar ni tocar? ¿Hará lo mismo con alguien que vaya en silla de ruedas o que lleve un bastón porqué es ciego? ¿Qué valores les está transmitiendo? Por estos niños si que debemos sentir lástima por los padres que tienen…

Por suerte experiencias negativas solo hemos tenido esta. Lo que acostumbra a pasar es que la gente lo ve, se queda parada pensando “¿lleva algo enganchado en la cabeza y en la oreja?”, y se vuelven a girar para corroborarlo. Y es aquí cuando yo me giro a la vez y los pillo! 😉 Eso no me molesta.

Os he usado un poco de terapia para desahogarme. Estoy bien, no sufráis. No creo que mis “bajones” difieran mucho de los que cuaquier madre de niño normoyente (que oye) que lleve dos o tres noches sin dormir… ¿verdad?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mica en mica… – Poco a poco…

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L’estiu ens deixa.
Ha estat un estiu ben diferent al de l’any passat, quan estàvem en ple postpart i immersos en la voràgine de proves i informació sobre el problema del Pep.
Ha estat un estiu ple de canvis, de novetats, d’alegries, de llum!
Un estiu esperat, desitjat, anhelat, necessitat!
El Pep ha passat un més que merescut estiu al nostre costat, gaudint de cada instant. Ha rebut el premi que s’ha guanyat al llarg de l’any, perquè deu ni do tot el que ha viscut en poc més de 12 mesos…I nosaltres per fi hem pogut gaudir d’ell com fins ara no havíem pogut fer.

Amb el tema implants també ens hem agafat unes “vacances”, hem fet un parèntesi de baralles amb ell perquè els porti a lloc, de fer exercicis, proves,…Amb el Jordi vam decidir que necessitàvem desconnectar una mica de tot, i tot i que és impossible fer-ho al 100% (els implants necessiten un manteniment diari que no podem descuidar) la veritat és que hem aconseguit arraconar una mica el tema que ens ha abstret totalment els últims mesos.

Però com us comento, els implants i la sordesa del Pep han entrat a formar part de les nostres vides, de fet han entrat com un tornado, ho han regirat tot, i han dit que es queden, que estan bé amb nosaltres, i per molt que intentem fer veure que no hi són, hi són, i ocupen tant que és impossible ignorar-los del tot. Però també es veritat que ara no ho volem fer, ara comencem a recollir els fruits del que hem sembrat al llarg de l’any. Ara comença l’aventura, l’aventura de sentir.

A l’últim post estàvem amb el Pep a P3 V10 (els programes dels implants), des de llavors hem pujat 3 programes més, i ara els canvis es comencen a fer evidents. Un dels moments més esperats per nosaltres va tenir lloc fa poc. Vam cridar al Pep…i es va girar. Brutal.
Se li nota a la cara que li va entrant informació constantment. Va pel carrer concentrat en tot el que passa al seu voltant. I per la cara que fa, gaudeix d’aquest món nou que esta descobrint.

Vam tenir uns dies una mica complicats, perquè al matí quan li connectàvem (dorm sense ells) plorava molt i feia cara d’espantat. Per evitar-ho ara cada matí ens posem els 3 davant el mirall, i quan els hi connectem cantem una cançó de bon dia. I no sé si és pel malament que ho fem (jo especialment) o perquè és, però així hem aconseguit que rigui i ho esperi cada matí.

Però bé, podem dir que a part d’estar ell una mica més sensible del compte, tots els canvis han estat positius. Positius pel que fa al seu desenvolupament, però no per la nostra integritat mental. Fa uns dies que el Jordi i jo em descobert que… el nens són sorollosos! I de fet, molt sorollosos!
Fins ara el Pep només feia algun sorollet de tant en tant en forma de queixa, però res que superés el llindar del dolor. Al no tenir entrada de sons, no en produïa cap. D’ençà que porta els implants s’ha convertit en un nen orquestra. Té un repertori de sons inacabable, aguts, greus, vibratoris… La veritat és que es divertit veure com ell mateix va fent proves.

Pels que coneixeu al Pep ja sabeu que calmat calmat no és… més aviat al contrari…Doncs si abans ja anava a mil, sumeu-li l’efecte de començar a rebre estímuls… i ara a sobre ha començat a caminar! Com us podeu imaginar les vacances han estat distretes…
I per si el pobre no té suficients canvis a la seva vida… comença el cole! La veritat és que jo no sé si ho portaria tan bé com ell…de fet si que ho sé, jo no ho portaria tan bé com ell.

Doncs si, ja va a l’escola bressol, i la veritat és que tot i que jo al principi era reticent a portar-lo, pensava que com a casa enlloc, la veritat és que cada dia estic més contenta que el Jordi em convencés a fer-ho. Ens hem trobat amb un equip educatiu excel·lent, amb moltes ganes d’aprendre coses per poder ajudar al Pep a desenvolupar-se, a comunicar-se, a parlar…I coordinats amb l’Eva i tot l’equip del CREDA estem seguríssims que ho aconseguirem!

Comença un nou curs, un curs que encetem amb molta il·lusió i molta por alhora, però amb la seguretat que estem fent per ell tot el que està a les nostres mans. Com diu el Jordi; “Pep, nosaltres hem fet la nostra part, ara et toca treballar a tu!”.

Aquí us deixo un regalet!

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El verano nos deja.

Ha sido un verano muy diferente al del año pasado, cuando estábamos en pleno postparto e  inmersos en la vorágine de pruebas e información sobre el problema de Pep.
Ha sido un verano lleno de cambios, de novedades, de alegrías, de luz!
Un verano esperado, deseado, anhelado, necesitado!
Pep ha pasado un más que merecido verano a nuestro lado, disfrutando de cada instante. Ha recibido el premio que se ha ganado con creces este año, porque no son pocas por las cosas que ha pasado con poco más de 12 meses de vida…Y nosotros por fin hemos podido disfrutar con nuestro hijo como no lo habíamos hecho hasta ahora.

Con el tema implantes también nos hemos cogido unas “vacaciones”, hemos hecho un paréntesis de peleas con él para que los lleve en su sitio, de hacer ejercicios y pruebas…Con Jordi decidimos que necesitábamos desconectar un poco de todo, y aunque es imposible hacerlo al 100% (los implantes necesitan un mantenimiento diario que no podemos descuidar) la verdad es que hemos conseguido arrinconar un poco el tema que tan absortos nos ha tenido los últimos meses.

Pero como os comento, los implantes y la sordera de Pep han entrado a formar parte de nuestras vidas, de hecho han entrado como un tornado, lo han revuelto todo, y han dicho que se quedan, que están bien con nosotros, y por mucho que intentemos hacer ver que no están, están, y ocupan tanto que es imposible ignorarlos del todo. Pero también es verdad que ahora no queremos hacerlo, ahora empezamos a recoger los frutos de lo sembrado durante el año. Ahora empieza la aventura, la aventura de oír.

En el último post estábamos con Pep a P3 V10 (la programación de los implantes), desde entonces hemos subido 3 programas más, y ahora los cambios empiezan a hacerse evidentes. Uno de los momentos más esperados por nosotros tuvo lugar hace poco. Llamamos a Pep… y se giró. Brutal.
Se le nota en la cara que le va entrando información constantemente. Va por la calle concentrado en todo lo que sucede a su alrededor. Y por la cara que hace, disfruta de este nuevo mundo que está descubriendo.

Tuvimos unos días un poco complicados, porqué por la mañana cuando le conectábamos los implantes (duerme sin ellos) lloraba mucho y ponía cara de asustado. Para evitarlo ahora cada mañana nos ponemos los 3 delante del espejo, y cuando los conectamos cantamos una canción de buenos días. Y no sé si es por lo mal que lo hacemos (yo especialmente) o porqué es, pero el caso es que así hemos conseguido que se ría y lo espere cada mañana.

Pero bien, podemos decir que aparte de estar él un poco más sensible de la cuenta, todos los cambios han sido positivos. Positivos en lo que a su desarrollo concierne, aunque no para nuestra integridad mental. Hace unos días que Jordi y yo hemos descubierto que…los niños son ruidosos! Y de hecho, muy ruidosos!
Hasta ahora Pep sólo hacía algún ruidito de vez en cuando en forma de queja, pero nada que superase el límite del dolor. Al no tener entrada de sonidos, no producía. Desde que lleva los implantes se ha convertido en un niño orquesta. Tiene un repertorio de sonidos inacabable, agudos, graves, vibratorios…La verdad es que es divertido ver como hace pruebas.

Para los que conocéis a Pep ya sabéis que calmado calmado no es…más bien lo contrario…Pues si antes iba a mil, sumad el efecto de empezar a recibir estímulos…y ahora encima ha empezado a andar! Como os podéis imaginar las vacaciones han sido entretenidas…
I por si el pobre no tiene suficientes cambios en su vida…empieza el cole! La verdad es que yo no sé si lo llevaría tan bien como él.

Pues sí, ya va al cole, y la verdad es que yo al principio era reticente en llevarlo, pensaba que como en casa en ningún sitio, la verdad es que cada día estoy más contenta de que Jordi me convenciera para llevarlo. Nos hemos encontrado con un equipo de educadores excelentes, con muchas ganas de aprender cosas para ayudar a Pep a desarrollarse, a comunicarse, a hablar…Y coordinados con Eva y todo el equipo del CREDA estamos segurísimos que lo conseguiremos!

Empieza un nuevo curso, un curso que estrenamos con mucha ilusión y mucho miedo a la vez, pero con la seguridad de que estamos haciendo por él todo lo que está en nuestras manos. Como dice Jordi;”Pep, nosotros hemos hecho nuestra parte, ahora te toca trabajar a ti!”.

Aquí os dejo un regalito!